北京
对于很多普通家庭来说，一张罕见病或恶性肿瘤的诊断书，往往意味着整个生活的瞬间塌陷。
伴随痛苦与焦虑而来的，除了高昂的诊疗费用，还有极其繁琐的社会保障与福利申请流程。在过去，很多重症患者不得不带着病痛，在漫长的审核等待中苦苦支撑。
好在，变化正在发生。
近日，美国社会安全局（SSA）正式宣布，将14种严重疾病追加纳入“同情津贴”（Compassionate Allowances）快速审批名单。这意味着，受到这些疾病困扰的患儿与患者家庭，在申请身心障碍补助时，将不必再经历长达数月的煎熬，最快只需几天时间就能拿到核准。
按照以往的常规流程，一名残疾或重症患者提交身心障碍补助申请后，社会安全局需要对医疗记录、工作履历及身体状况进行极其严格的评估。整个审批过程通常需要耗费6到8个月的时间。
然而，对于某些凶险的罕见病或进展极快的恶性肿瘤来说，半年太久了，甚至久到许多患者等不到结果公布的那一天。
为了打破这种制度上的弊端，社会安全局在2008年设立了“同情津贴”计划。这项计划利用科技扫描系统，在申请者提交材料的第一时间，自动辨识其诊断是否属于极度严重、危及生命的疾病。一旦符合条件，系统就会自动开启“绿色通道”，审核周期仅仅几十个小时。
正如社会安全局局长弗兰克·比西尼亚诺（Frank Bisignano）在声明中所强调的那样：“这项计划打破了传统的制度窠臼，让我们能够在人们遭遇人生重大变故时，以最快的速度把支援送到最需要的人手中。”
截至目前，这项计划已经帮助了120万名遭遇重大变故的民众渡过难关。
随着本次新名单的公布，“同情津贴”计划所涵盖的严重疾病总数已经拓展到了314种。而这一次新加入的14种疾病，绝大多数集中在罕见小儿科基因疾病、严重的神经系统病变以及极罕见的恶性肿瘤上。
在这些疾病中，包含了像艾卡尔迪综合征（Aicardi syndrome）这样的罕见基因缺陷。这种疾病几乎只发生在女孩身上，患儿往往伴有脑部结构发育不全、严重的 seizures（癫痫发作）以及智力障碍，给新手父母带来巨大的照顾压力与经济负担。
同样被纳入绿色通道的，还有原发性心血管肉瘤（Primary cardiac sarcoma）等极其罕见的恶性肿瘤。由于肿瘤直接生长在心脏部位，病情发展极其凶险且迅速，对救治与经济保障的时效性有着极高的要求。
除了上述疾病外，本次新增的名单还包括了腺苷酸琥珀酸裂解酶缺乏症（新生儿型与第一型）、巴莱特-温特综合征、贝尔-史蒂文森氏综合征、波林-歐匹茲综合征、CASK相关基因疾病、肝脾T细胞淋巴瘤、拉弗拉病、婴儿恶性游走性局部发作性癫痫、寡肌素-1综合征、原发性颅内恶性黑色素瘤、转移性葡萄膜黑色素瘤以及瓦爾堡微眼畸形综合征。
Adenylosuccinate Lyase Deficiency – Neonatal Form and Type 1
Aicardi Syndrome
Baraitser-Winter Syndrome
Beare-Stevenson Cutis Gyrata Syndrome
Bohring-Opitz Syndrome
CASK-Related Gene Disorders
Hepatosplenic T-Cell Lymphoma
Lafora Disease
Malignant Migrating Partial Seizures of Infancy (MMPSI)
OPHN1 Syndrome
Primary Cardiac Sarcoma
Primary Intracranial Malignant Melanoma
Uveal Melanoma – with Metastases
Warburg Micro Syndrome
“同情津贴”名单的不断扩充，如果您或您身边的亲友正在面临相关的健康挑战，在向社会安全局申请身心障碍补助时，不妨留意诊断书上的疾病名称是否与该名单相符。
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