6月5日,amfAR官网发布了一篇文章。主角是Phill Wilson—— Black AIDS Institute(黑人艾滋病研究所)的创始人,也是amfAR(美国艾滋病研究基金会)的理事 。他刚刚过完70岁生日。
“我从没想过自己能活到70岁。我没打算活到70岁,但我就在这里。”
这句话让我一下子不知道该怎么接。一个活了70年的人,说“没打算活到70岁”——你想想,得经历什么,才会把活到70岁当成一件意外的事?
然后他接着说了一句更让人难受的话。
“我不只是70岁,我是带着HIV活到70岁的,还带着糖尿病、心脏病、肝病和肾病……”
一口气,五种病。HIV、糖尿病、心脏病、肝病、肾病。像在报菜名。可你知道这背后是什么吗?是四十多年与一种曾经被称为“死刑”的病毒共存,然后活下来了——但活下来之后,身体又添了新账。
1985年,医生判我六个月
时间倒回1985年。
那一年,Phill Wilson被确诊感染HIV。他的医生对他说了一句话: 你还有六个月可活,该把后事安排一下了 。
六个月。放在今天,你很难想象这是一种什么感觉。但那个年代,HIV/AIDS就是这样的存在——确诊即倒计时。早期文献记载,患者确诊后往往只能活一到两年。Phill能拿到六个月“预期”,已经不算最短的了。
他没有崩溃。他说了一句让我印象极深的话: “我可以回家等死,也可以选择好好活着。我选择了好好活着,因为死亡不需要我帮忙。”
这话说得特别轻,但背后的分量重得吓人。那个年代没有什么好药。 高效抗逆转录病毒治疗要到1990年代中期才出现 。在此之前,感染HIV几乎等于被判了死刑。Phill一边照顾自己的伴侣Chris Brownlie——Chris当时已经经历了好几次艾滋病相关疾病的折磨——一边把自己投入了HIV倡导工作。
在战区,几十年看不到尽头
Phill后来这样形容那段岁月:
“我有时候会用PTSD(创伤后应激障碍)这个词来描述。我们就像活在战区,几十年看不到尽头。”
PTSD。你想想这个词通常用在谁身上——上过战场的军人,经历过恐怖袭击的人。Phill用它来形容自己这几十年的生活。不是夸张。在有效药物问世之前,每一个HIV感染者都在面对同一件事——身边的朋友、爱人一个接一个地倒下,而你不知道下一个会不会是自己。 1989年,Chris Brownlie去世了 。
Phill继续往前走。
他创办了Black AIDS Institute,把目光投向了一个当时被严重忽视的方向—— HIV在黑人社区中的不成比例的高发率 。他想要让这些社区有自己的声音、自己的应对力量。Black AIDS Institute有一句口号:“Our people, our problem, our solution”——我们自己的人,我们自己的问题,我们自己的解决方案。这句话说出来容易,做起来,是几十年的事。
感谢amfAR与坚守者
Phill挺过来了。他说,很大程度上要感谢amfAR和那些没有放弃的人。
这不是客套话。 amfAR资助的研究直接推动了今天仍在使用的六类抗逆转录病毒药物中四类的开发 。四类。今天全球数百万HIV感染者赖以生存的药物,背后有amfAR的影子。
Phill还提到了一个细节。他现在花在心内科医生和其他专科医生身上的时间,比花在传染病医生身上的还多。原因很简单—— 他的HIV控制得很好,但糖尿病、心脏病这些问题需要更多关注 。
他还说了一句话让我印象很深:很多用来治疗这些“其他疾病”的药物,“它们的起源故事其实都和HIV研究有关”。
HIV研究不仅救了他自己——它推动的医学进步,惠及了所有人。
艾滋只是拼图的一块
Phill Wilson的故事不是孤例。
根据美国CDC的数据,如今 美国约50%的HIV感染者年龄在50岁以上 ; 到2030年,预计70%的HIV感染者将超过50岁 。一个2025年的研究也指出,长期幸存者的共病负担比现代抗病毒治疗时代确诊的同龄人更高。
翻译成大白话:活得久了,新的问题来了。
Phill是怎么面对这些新问题的?他说, 他选择了一种“关注全人”的健康观念——不只是盯着HIV 。糖尿病、心脏病、肝病、肾病……这些都是拼图的一部分。HIV是其中一块,但不是全部。
“HIV is just a piece of the puzzle”——这是那篇文章的标题。
打下去不如解决问题
2019年,Phill从Black AIDS Institute退休后,加入了amfAR的理事会。
他说了一句话:“我想,我们可以永远打下去,也可以试着把问题解决了。”
“解决问题”——这意味着资助创新的HIV治愈研究,也资助那些病毒和免疫系统发挥关键作用的其他疾病研究。 因为越来越多HIV感染者正在变老,正在面对与年龄相关的健康问题 。
Phill在文章最后说了一段话:“amfAR在应对我们今天关心的许多其他疾病方面——癌症、阿尔茨海默症和痴呆、自身免疫性疾病——是一个多么了不起的资源。amfAR在艾滋病大流行早期很重要,在当前的HIV大流行中仍然重要。”
活到70岁,然后呢?
Phill Wilson活到了70岁。他带着HIV,带着糖尿病、心脏病、肝病、肾病,带着四十多年的倡导工作,带着失去爱人的伤痛,也带着“好好活着”的决心。
他的故事让我想起一个问题:当我们说“战胜了艾滋病”的时候,我们在说什么?
对于Phill Wilson这样的长期幸存者来说,答案从来不是“消灭了病毒”这么简单 。 他们活过了那个“战区”,现在要面对的是另一场战役——如何带着HIV,也带着所有伴随年龄而来的东西,好好活下去 。
这大概就是标题想说的那句话—— HIV只是人生拼图中的一块 。
不是全部,但永远在那里。而拼图的其它部分,同样值得被看见。
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