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渐冻症女患者自述:病情恶化如“会说话的尸体”,令人抓狂

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五月是ALS宣传月,为了纪念这个月份,这位37岁的内容创作者一直在回答观众关于她绝症的提问

布鲁克·埃比正在坦言她的神经退行性疾病给她带来的一些不易察觉的影响。

为纪念5月的渐冻症宣传月,这位37岁的内容创作者像往年一样,继续回答网友们关于她渐冻症(ALS)的提问——她在2022年被确诊。5月3日(周日),埃比拍视频回应了一位TikTok用户对她身心感受的询问。

“身体上,我觉得自己像一具会说话的尸体。我觉得自己从第一个冲到舞池里跳舞的人,变成了一个刻薄的老泼妇,”她说话时,鼻子上戴着辅助呼吸的管子。

接着,伊比聊起了她健康里“心理那块”的事情。她回应了粉丝经常说的:哪怕绝症越来越重,她看起来还是“那么乐观”。

“我得说清楚,搞笑和开心完全是两码事,”她对她29万名TikTok粉丝说道。“其实我特别讨厌这个病让我情绪上变成这样。”

肌萎缩侧索硬化症(渐冻症)是一种罕见的退行性疾病,会导致肌肉进行性瘫痪。根据梅奥诊所的说法,因为这种病影响大脑和脊髓里控制肌肉的神经,病人会慢慢失去自己说话、吃饭、走路、呼吸的能力。

在视频里,伊比说,ALS让她失去了太多东西,所以她“一直觉得特别烦躁、特别沮丧”。伊比还具体讲了讲她有多依赖照顾她的人,来说明这一点。

艾比解释说:“我需要人们想象一下:你早上醒来睁开眼睛,这是你无需求人就能做的最后一件事。你从床上坐起来——这件事我得求人帮忙。你刷牙,这件事我也得求人帮。这简直让人抓狂。”

她补充道:“而且,身体接触不是我表达爱的方式,可我总被人不停地拽来拽去,就为了把我摆到正确的位置。”

艾比最后又承认了自己现在的处境。“我只是想念我以前的生活,”她说,“但也像那句话说的:在哪儿就在哪儿开花。所以我尽量让自己活出点意义来。”

这位网红曾多次谈到自己失去身体功能的经历。2025年8月,在她接受喂食管手术不久后,她发布了一段标题为“我的临终日记”的视频。

“我特别恨瘫痪,我恨死它了,”埃比说。“感觉就像七年前有人半夜悄悄溜进我房间,一开始只是在我一只脚上倒水泥,几年后又倒在另一只脚上,而到了去年,水泥浇遍了我全身。”

“我觉得我也就是在慢慢接受自己已经到这种病晚期这个事实,”这位内容创作者承认。

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