北京
2026年7月，当特朗普总统签署《联邦预算协调法案》时，一项倒计时已经开始。这部俗称“一个宏大而美好的法案”的立法，给享受医疗补助（Medicaid）的人群带来了新变数——若要继续获得这项福利，必须达到特定的工作要求。
上个月，特朗普政府发布了具体执行指南。从2027年1月1日起，在40个已扩展Medicaid的州以及华盛顿特区，受助人需要每月工作、从事志愿服务或接受职业培训至少80小时，才能维持自己的医疗福利。对于许多罕见病患者及其家庭来说，这套新规可能直接威胁到他们赖以生存的医疗保障。
政府确实也设置了一些豁免路径。孕妇、持有残疾证明文件的人、正在照看14岁以下残障儿童的父母或监护人，都不受工作要求约束。被认定为“医疗脆弱”的个人同样可以豁免。联邦医疗保险和医疗补助服务中心（CMS）还指出，在2027年之前，各Medicaid扩展州可允许个人自我证明无法满足工作要求。
但罕见病倡导组织对此并不放心。美国罕见疾病组织（NORD）在本周三提交了公开意见，他们担心目前的指引过于模糊，而且留给整个社区的准备时间太短了。一个很现实的问题是，这套规则不会在各州同步落地。虽然各扩展州最晚要在明年1月执行新规，但像内布拉斯加州，下周就要开始推行了。
更棘手的是，各州对“医疗脆弱”的认定尺度很可能不一样。这意味着，在某个州能拿到工作豁免的患者，到了另一个州未必能获得相同待遇。再加上只有很小比例的罕见病拥有专属的ICD编码——也就是医疗机构用来下诊断的标准化系统——最终有多少罕见病患者真能符合残疾豁免资格，现在根本说不清楚。
本周，CMS关于新工作要求的公开征求意见期即将关闭。倡导人士提醒，这是个罕见病患者及其家庭必须直面的问题。凯撒家庭基金会（KFF）近期的一项分析发现，从目前的情况看，有相当数量的Medicaid受益人将会受到波及。
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