抗击渐冻症7年的蔡磊没想到，8岁儿子，如今凭一个举动给他长脸了

破冰驿站账号前段时间放出一段短视频。

镜头对准了一张小学试卷，卷面100分，字迹一笔一画立在格子里，工整得像用尺子比过。

评论区不少人问，这是谁家孩子？

答案是蔡磊的儿子，小菜籽，8岁，一年级的期末测评。

外人乍一看没什么，一张满分卷子而已。

可你把镜头往这个家里再拉近一点，就会明白这个＂一个举动＂的分量，为什么值得一整个网络的人替他爸爸高兴。

七年抗冻，只剩眼球还在冲锋

2019年9月30日下午，41岁的蔡磊在北京大学第三医院神经内科诊室，从医生口中拿到了＂渐冻症＂三个字，一种10万人中1-2人罹患的罕见病，偏偏砸中了他。

七年过去了，这场仗还在打，只是打法早已面目全非。

确诊后，蔡磊在自传《相信》中形容自己的人生被＂劈成了两段＂。

当时他在京东集团担任副总裁，确诊前一年刚与妻子段睿结婚，两人的儿子刚刚出生，生活原本正蒸蒸日上。

而如今，情况完全颠倒。

与渐冻症抗争7年的蔡磊已进入疾病终末期，全身瘫软、无法说话、呼吸吞咽困难。

在其住处的办公桌上摆着一面镜子，由于他的头已不能自由转动，借助镜子方便与他人进行眼神交流。

根据身体功能评分ALSFRS-R，蔡磊已从总分48分降至个位数，进入疾病的终末期。

用他自己的感受来说，大脑无比清醒看着身体像磁铁一样被禁锢得动弹不得，时刻疼痛酸楚、麻木难忍、窒息憋闷，却无法呼喊表达，比植物人还要残酷，连呼吸都成为一种奢望。

到了2026年4月20日，情况又滑了一档。

蔡磊接受媒体采访时仅存眼部活动能力，进水进食需依靠针管。

他坦言，专家曾告知高强度工作加速了病情恶化，但对此选择不后悔，并认为这场创业具有价值。

眼球，成了他和这个世界唯一还能拉起的一条线。

按常理，人到这一步早就该躺平了。

可蔡磊没有。

2025年12月31日晚上7点，他刚结束一场与科研团队的视频会议，仔细追问着最新实验的数据。

护工短暂的按摩和拍打后，他又坐回了电脑前，继续查阅研究论文。

这是他在2025年的最后一天，也是过去一整年里的日常状态。

他一年几乎都在十几平方米的卧室里，从上午9点工作到晚上11点，从无休息日。

科研这一头，成绩单也是实打实的。

2025年，蔡磊团队通过与全球60多个顶尖科研团队深入交流，与50多家生物科技公司以及十余家医院深度合作，推动了近百个渐冻症科研合作项目，助力15个药物管线及治疗技术实现临床转化突破。

2026年1月1日，蔡磊发布题为＂历史已被改写，渐冻症必然被攻克＂的新年公开信，公布多名渐冻症患者用药后的改善情况，其中部分患者已回归正常生活。

过去24个月其团队在科研投入超过8000万元，其中对外科研捐款约6000万元，六年累计总投入已超一亿元。

一个亿，对一个五体皆瘫的病人来讲，是拿命换来的。

而国家层面也有了呼应。

2026年3月14日，他就＂罕见病综合防治＂首次被写入政府工作报告作出公开回应。

同年6月21日世界渐冻人日，蔡磊发布了主题为《倒计时》的演讲视频，通过真人出镜，用AI技术复原了自己的声音。

妻子撑家，把直播间做成战壕

蔡磊后面还有一个人，撑着这一家的柴米油盐，也撑着团队的现金流。

她叫段睿。

2022年9月，蔡磊的直播间正式上线。

他从不在直播间卖惨，也不卖轮椅、呼吸机这样的医疗器材。

妻子段睿慢慢放下了自己的审计工作，给直播间选品、策划、沟通供应链，成了蔡磊最得力的助手和战友。

每天工作到凌晨一两点，全年无休，但她和蔡磊不领一分钱工资，直播间的所得全部用于攻克渐冻症。

谈及妻子，蔡磊说，她比我优秀。还记得，她从药学专业转行，考注册会计师、注册税务师，很多科班出身的都用四五年时间、50多分过的分数线，而她两年多时间全部考完，平均80分左右，我都做不到。

妻子放下自己的事业，帮他筹集研发资金，他一直心有歉疚，却没跟她表达过。

北大出身的高材生，跑去做直播，蹲直播间选品、盯发货、算成本，一算就是四年。

他透露，在过去两年，他本人及其团队科研总投入超过8000万元，其中大部分科研资金来自直播所得。

这些钱，是她一场一场喊出来的。

2018年，段睿和大自己11岁的蔡磊相识并结婚，还生下了儿子＂小菜籽＂。

2019年，蔡磊确诊渐冻症，段睿曾在受访时表示，也就是从那时起，自己的人生开始被割裂成两段。

2020年开始，夫妻二人投入渐冻症药物研发，蔡磊想把攻克渐冻症作为＂人生最后一次创业＂。

2026年4月19日凌晨，段睿在社交平台发布一段文字。

评论区里她解释，姥爷在凌晨去世了，而蔡总目前的状态很好。

她表示自己之所以非常悲痛，是因为有能力却没有管家里一点点。

网友当时的心一下子提到嗓子眼，第一反应都以为蔡磊出了状况。

段睿医学专业出身，人脉、资源、经验都有，可她把所有的力气都倒进了丈夫和病友那头，家里的老人反倒没顾上。

子欲养而亲不待，六个字压在心口，谁扛都疼。

目前，一共有4个护工在他租住的公寓里，24小时陪着他。

护工是雇的，可主心骨还是段睿。

做直播是段睿提出来的，作为家人，她希望成为丈夫的后盾。

而她还有另一个身份，一个孩子的妈。

稚子答卷，一笔一画皆是回响

抗击渐冻症7年的蔡磊，眼下大概是最没法陪孩子写作业的爸爸。

他抬不起手，说不出话，看孩子只能透过一面反光的镜子。

8岁儿子小菜籽的成长，是妈妈段睿一个人在往前拽。

他每天通过眼控仪处理工作：回复病友询问、阅读科学文献、推进药物研发的每个环节。

他的生活没有休闲娱乐，最大的慰藉与快乐，是妻子段睿偶尔带着儿子＂小菜籽＂前来探望的时光。

父子相处的时间，是一小段一小段＂偶尔＂拼起来的。

即便这样，父子俩的互动一直没断。

之前有段视频流传得很广，蔡磊用眼控仪敲字，AI合成语音问儿子围棋进展。

儿子凑到镜头前，脆生生地报出自己的段位。

有记者问过小菜籽，你爸爸是什么样的人？

孩子想都不想，回一句＂爸爸是超人＂。

他还说，长大要当科学家，治好爸爸的病。

2026年5月13日下午，相声演员岳云鹏通过社交平台发布探望蔡磊的视频。

视频中，蔡磊用眼控仪与岳云鹏进行交流，岳云鹏为蔡磊的儿子＂小菜籽＂准备了儿童快板并现场教授使用方法，同时与蔡磊约定待其身体状况允许时邀请其观看相声演出。

回到破冰驿站最近放出的那段视频。

全班唯一的100分，字迹工工整整，一笔一画不含糊。

这个＂一个举动＂，就是给蔡磊长脸最直接的方式。

身患渐冻症是个人的不幸，但能将个人的奋斗融入国家战略，是莫大的荣幸。

爸爸的名字上了荣誉墙，儿子把这份自强，用一张考卷回敬给了他。

蔡磊认为，与六年前相比，渐冻症救治的希望已是天壤之别，社会前所未有关注和支持、科研数据平台、病例样本、全世界的科研合作网络、近300款药物管线和治疗路径的并行推进，AI科研大脑的持续搭建。

它背后站着蔡磊一家三口，也站着上万个渐冻症患者。

＂给爸爸长脸＂的举动，说大不大，说小不小。

蔡磊自己在新年公开信里写过一句话，被很多人截图收藏。

每座看似不可逾越的高峰，最终都被人类翻越。渐冻症也必然被攻克。浩瀚宇宙中，即使十万光年的银河系亦如尘埃般渺小，但拥有生命是宇宙中最幸运的存在。

8岁儿子的这一个举动之所以让人破防，不是因为它有多轰动，而是因为它落在了这样一个家里，就成了最有分量的一份回礼。

参考资料：
新华网《进入疾病终末期的蔡磊，说了这些话》，2026年1月2日
封面新闻《蔡磊＂抗冻＂第七年：完全失语，＂每天吃饭喝水都像战斗＂》，2026年2月27日