河北
（来源：新安晚报）
转自：新安晚报
7月24日清晨，琼海的暑气还未完全升腾。19岁的石家铭在父亲石寿全的搀扶下，走进了位于博鳌乐城国际医疗旅游先行区的四川大学华西乐城医院。
再过不久，这位以805分考入中国科学技术大学的琼海少年就要启程赴皖。通知书收到了，可父亲心里始终悬着一块石头——即将远行求学，孩子的身体状况能否适应？
这一天，乐城管理局携手华西乐城医院为他安排了一份特殊的“礼物”：由国内神经肌肉疾病领域知名专家、四川大学华西医院神经内科徐严明教授领衔的多学科会诊。
检查一结束，一场跨越千里的远程会诊便紧锣密鼓地开始了。
徐严明在屏幕那头频频点头：“结合他之前的基因检测，以及四肢肌肉无力，关节挛缩和远端关节过度屈曲这些临床表现，基本可以确定是胶原蛋白VI相关肌营养不良，属于中间型或者较轻型。”
诊断终于清晰了。坐在一旁的石寿全，一直紧握的拳头缓缓松开了。
这不是一个突如其来的噩耗。早在两岁时，石家铭就被发现蹲下起立困难。七岁在深圳儿童医院做过检查，之后便再没有系统复查过。十多年来，这个家庭只能凭着“进行性肌营养不良”这个模糊的概念，小心翼翼地守护着孩子的成长。
尽管该疾病尚无特效药，但徐严明带来了一个令人振奋的消息：针对该亚型疾病的基因治疗已在海外启动临床试验。依托乐城作为全国唯一“医疗特区”的特许政策优势，前沿疗法有望率先在此落地。这意味着，石家铭在未来三至五年内，极有希望用上这些新药。
走出会诊室，阳光正好。石家铭坐在轮椅上，被父亲推到走廊窗边。石寿全眼眶有些发红。这个十多年来每天雷打不动接送孩子上下学的父亲，从儿子两岁起就带着他四处求医，在历经无数个焦灼的日夜后，今天他终于看到了希望。
轮椅上的石家铭安静地听着专家的会诊，嘴角也跟着微微上扬。这个身躯虽然受困、梦想却从未倒下的少年，即将坐着轮椅，跨进自己梦想的学府，去拥抱属于他的星辰大海。据《海南日报》
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