广东
据经济观察报报道，《科学》是“国际顶级学术期刊”。
涉事女童在2025年3月24日接受了基因编辑治疗。
女童的父母是在患者交流群联系到了仇子龙团队。
据《科学》与Retraction Watch 2026年7月23日联合调查报道，该疗法由上海交通大学医学院松江研究院仇子龙团队研发。
为什么患者的父母把孩子交给仇子龙团队？是因为“该女童患有Snijders Blok–Campeau综合征，一种由CHD3基因突变导致的神经发育性疾病。这种病主要表现为语言、认知和运动发育迟缓，但通常不直接危及生命。”
据悉，女童父母自筹了约86万美元（约合人民币600万元）的治疗费用。
然而，根据《科学》调查与经济观察报转述：女童2025年3月24日接受治疗，3天后开始发烧，出现肾脏严重受损，治疗后一周内死亡，死因为血栓性微血管病。据《科学》调查报道，医院伦理委员会内部评估认定死亡与治疗“肯定相关”。
目前，风险沟通是否充分引发广泛质疑。
据报道：“2026年2月18日，仇子龙团队联合复旦大学程田林团队、上海交通大学医学院附属新华医院李斐团队在《Nature》发表了题为 In vivo base editing of Chd3 rescues behavioural abnormalities in mice的论文，报告碱基编辑器TeABE在小鼠模型中的研究结果。”
论文为小鼠临床前研究，未提及在2025年3月24日进行的单患者人体试验及受试者死亡情况。
这一论文发表后，女童家属不服气，要求上海交通大学医学院撤回论文。
对这一事件，进行试验的上海交通大学医学院附属新华医院只被罚了大约3600美元。
发生了这样的事，《自然》杂志是否会撤稿有待观察。
基因编辑试验，不应该随意用在人类身上，这应该是生物学家的共识。
该试验在推进过程中，伦理审查是否充分、风险沟通是否到位，引发广泛争议。
对于基因编辑的风险，应该明确告知家属。可怜这个六岁的孩子没有自主权，她不知道她家属自筹资金参与了临床试验。
对于普通人，应该提高认知。截至目前，FDA批准的CRISPR基因编辑疗法仍主要集中在少数几种单基因遗传病。注意，这是单基因遗传病。对于多基因复杂疾病，基因编辑尚处于早期探索阶段，疗效和安全性均未获验证。
所以大概率它会失败，是大概率，不是小概率。
提高科学素养很有必要。同时，对于家属资助或商业资助的临床试验，应该明确告知相关试验的临床风险。
科学家做试验，应该有基本的伦理考量。
老鼠和人类有本质的不同。这是为什么新药上市一般要进行十几年的临床试验，从一期到四期，时间跨度这么长，其目的就是保证有效性的前提下还要保证安全性。
一些疾病如果没有威胁日常生活，特别是与基因突变有关的疾病，最好进行保守治疗。
同时，保持健康的生活习惯也很重要，比如备孕期间双方都不应该抽烟，也不应该喝酒。为了更加保险，备孕前应提前一年不要抽烟也不要喝酒，更不应该吃那些对身体有害或副作用未知的食品和药品。
关注孩子的健康很重要，但是在治疗时，应该进行风险评估。当风险远远大于收益时，对于存在伦理争议的人类基因编辑试验，必须慎之又慎，不可贸然开展。
希望此事可以得到妥善处理。基因编辑的边界需要科学家来守护，也需要全民提高科学素养，作为个人，最好不要同意接受高风险的临床试验。
科学之路理应谨慎，科学家更应带头践行科学精神、提升科学素养，以此引领行业规范。对于有风险的临床试验，应当慎之又慎，必须确保共同守护科学的伦理边界。
本文基于《科学》(Science) 与 Retraction Watch 2026年7月23日联合发布的调查报道，以及相关媒体的转述。事件仍在官方调查中，最终责任认定以监管部门结论为准。本文的批评指向临床试验的伦理审查、风险沟通与信息披露制度，不对相关人员预先做法律定性。
（陈语丝写于2026年7月24日）
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