确诊罕见病、变卖房产赴美抗癌8年，他从死亡边缘回来，写下“普通人的自救指南”

七月杭州，热浪蒸腾。解放路新华书店一楼的悦览树咖啡馆里，师永刚头戴一顶鸭舌帽坐着，神情轻松。他刚结束书博会的分享，便赶来和读者见面。

7月25日下午，《终活——无国界病人2》新书分享会在悦览树咖啡馆举行。《凤凰周刊》前主编、作者师永刚和药理学博士，原宾夕法尼亚大学医学院副教授展张洪涛展开对谈。

现场来了不少读者，有70岁身患癌症三年的老先生，有买了新书从上海专程赶来的读者，还有上午参加了书博会下午又赶到这里的年轻读者。一个小男孩翻着《终活——无国界病人2》问旁边的大人“师永刚是谁啊”，“他是这本书的作者。”一位来读书分享会的读者接过话茬，“他是一个坚韧而且伟大的人。”

坚韧，是因为师永刚是从死亡边缘走回来的人。

2012年9月，师永刚在协和医院确诊了肾上腺皮质癌——一种发病率百万分之一的罕见病。彼时他的女儿刚满一岁，刚学会走路，“每天咯咯笑着在客厅里飞奔，偶尔会拍打躺在沙发上看书的我的光头”。

杭州市解放路新华书店提供

手术切除了近一公斤如同足球大小的巨物肿块，三个月后复发。当时国内唯一对症特效药米托坦尚未获批上市，购买海外仿制药又存在真假难辨、违反法律等问题，师永刚只能变卖房产，前往美国休斯顿MD安德森癌症中心开启长达八年跨国抗癌路。2次手术、5次复发转移、4次急诊、6次放疗、3次临床试验，无数个等待周期以六十天为单位，这是癌症患者独有的时间计量单位。

“那个治疗的艰难，你们可能想象不到，”分享会上他回忆起治疗初期，“当时我在协和做化疗，医生说是他两年多来见到的第一位肾上腺皮质癌病人，用药方案要在电脑上现查。”辗转到了美国，也要面临口语不好、天价医疗费用等问题。

除了现实的艰难，精神上也承受巨大的压力。“刚开始确诊癌症时，绝望每晚都会把我拖入深渊，半夜时常被恐惧叫醒。每次CT检查前一周，都会陷入莫名的难过与焦虑中，对于死亡的恐惧，以及无力无奈感，都令我有种躯体化的僵硬与灵魂的下坠感。后来，这种恐惧转为不定时地突然涌现，就像一个念头，当你在与朋友大笑时，它们就出现了，瞬间使你陷入不安中。”师永刚在新书中写道，那种直面死亡时的惊恐无法抑制，“即使我已跨过了临床治愈的时间线，那种恐惧仍不时回来”。

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八年后，他迎来了对于一个癌症病人来说意义重大的“稳定期”。2025年7月，MD安德森癌症中心复查结果显示：第51次CT检查中，所有部位保持稳定，未发现复发或新的转移。主治医生正式通知他临床治愈。

他在后记里分享：“从2012年9月发现，到2025年9月，我在癌症病人的时间系统里，已13岁。”这十三年里，他经历了两次“活着”：一次是出生，一次是重生。

说师永刚伟大，是因为他熬过艰难治病的黑暗后，记录分享求医心得，免费提供咨询和帮助，让旁人有了参考的生存指南。

“之前抗癌是为了自己活下去，”张洪涛博士拿着话筒补充，“但他成功以后还在抗癌，只是方式变了，把经验写出来，希望别人从同样的经验里得到启发，让其他人得到帮助。”

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从《无国界病人》书出版后，师永刚的微博和小红书变成了一个非正式的“问诊平台”。每天回复一条留言、接一个电话，他管这个叫“日行一善”。两年间，8名肾上腺皮质癌患者通过他远赴休斯顿治疗；60多人在国外找到了治疗方案；数百人被推荐到国内不同医院或进行了国际远程会诊。

“我帮不了什么大忙，只提供免费的信息、治疗的方向。如果认识那个医生，就告诉下怎么加号。”他坦言自己在治疗期间得到了很多人的帮助，有重庆的病人告诉他可以找什么医生，有人给他介绍公益组织，本想为这些人做些什么，“他们对我说：‘你去帮助别人就行了’。”

于是他就写了书，在社交平台回复咨询，日复一日。“坚韧”是他一个人的抗争；“伟大”是他把一个人的经验变成了一群人的路标。

从上海专程赶来参加分享会的读者

《终活——无国界病人2》中记录了许多传奇式的病人，他们每个人身后，都有着关于他们所患癌症治疗的奇迹与惊心动魄的细节，比如一位32岁患有五种原发癌症的南京女孩、成为癌症病人的外科医生。书中还介绍了一家全球首家完全免费的儿童医院，为国内患儿家庭打开全新求医思路。全书不只是一本癌症治疗读本，更是一堂面向所有人的生死教育课，教会大众何为清醒、体面地“终活”。

师永刚笔下的文字，跨过年龄隔阂，向所有人传递着一份力量：病痛从不是人生的终点，熬过绝望之人，亦能以文字为灯，为后来者照亮寻医、求生的漫漫长路。

橙柿互动·都市快报 见习记者 张致远

编辑 陈伊

审核 罗祎 陈奕

校对 马玉君