7年破冰国产新药改写绝症历史，倾尽所有却救不了自己，配享太庙

最近刷全网，刷到一条看完瞬间鼻酸的消息，和渐冻症硬扛了7年的蔡磊，拼尽全力推出来的国产渐冻症新药，成了。这款药已经顺利完成二期临床试验，预计明年就能正式上市，是咱们国家首款完全自主研发的靶向渐冻症药物，说改写了渐冻症的历史一点都不夸张。可就是这么好的消息，看完好多人红了眼，能给上千患者带来希望的这款药，蔡磊自己用不了。

这款药走的技术路线，和国外现有的完全不一样，是实打实从0到1的突破。二期临床首批6位患者用药240天后，脑脊液里致病蛋白直接降了56%到69%，血液里的神经损伤信号也砍半，相当于给病情硬生生按下了暂停键。有两位原来脚趾完全动不了的患者，用药之后居然重新恢复了活动，连主刀医生都说，这放在以前想都不敢想。目前6位患者全部存活，还有一位年轻女患者病情完全稳住了，这种效果放在渐冻症领域，说是奇迹真的不过分。

现在咱们国内能用的渐冻症药，全都是进口的，而且只能轻微延缓病情，根本挡不住病情发展。进口药要三五个月打一针，这款新药是小干扰核酸类药物，理论上半年甚至一年打一针就行，方便很多。加上是纯国产原研药，未来上市价格肯定比进口药亲民得多，能帮很多普通家庭减轻负担。

说出来真的扎心，这款药对应的是SOD1基因突变型渐冻症，蔡磊不属于这个类型。绝大多数渐冻症患者都和蔡磊一样，病因至今都没搞清楚，他倾尽全部身家攒出来的出路，自己却走不上去。哪怕这样，希望的种子已经种下，现在天坛医院还有十多项针对渐冻症的临床试验在推进，针对病因不明的散发型渐冻症的新药，已经有了积极进展，已经有患者用药后稳住病情甚至出现了逆转。

医生们说，最终目标就是把渐冻症变成像高血压一样的慢性病，只要长期用药就能控制住，不再是一确诊就等于判了死刑的绝症。2019年蔡磊确诊的时候才41岁，那时候他的小儿子出生还没满月。拿到诊断书的那天，蔡磊第一时间跟妻子提了离婚，他想给妻子留一个重新开始的机会，不想拖累她。妻子当场就拒绝了，两个人约好，往后余生，就把攻克渐冻症当成共同的事业。

从那之后，蔡磊相当于开启了第二次创业，他拿出自己攒了半辈子的积蓄，搭了全球最大的渐冻症患者数据库，前后投了上百条药物研发管线。妻子段睿干脆开了“蔡磊破冰驿站”直播间，靠直播带货给科研筹钱。2024年夫妻俩宣布再捐1亿科研资金，这里面大部分都是段睿直播赚来的收益。

2026年新年第一天，蔡磊发公开信说，渐冻症的历史已经被改写了。那时候他的身体功能评分已经从满分48分降到了个位数，早就进入了疾病终末期。他在信里说，前路哪怕依然难走，我们也比任何时候都更接近答案。

今年5月份蔡磊过48岁生日，这已经是他和渐冻症硬扛的第七个年头。他说，每天能平安度过就是幸运。6月21日世界渐冻人日，他用AI复原了自己的声音，发了题为《倒计时》的演讲，那时候他全身只剩眼球能转动，还是坚持真人出镜。鲁豫那天采访他，一句话要靠眼控仪拼好几分钟才能出来，他刚坐下就开口自嘲，说这肯定是鲁豫第一次采访瘫痪的哑巴，瞬间化解了现场的沉重。

他说自己差不多两年没出过卧室了，吃喝拉撒工作全在这一间小屋子里，可每天都被工作填得满满当当，过得特别充实。网上有不少杠精说他，倾家荡产搞科研自救，根本不顾妻儿死活。蔡磊对着镜头坦然回应，换作是谁，拼尽全力想要活下去都是本能，没人会轻易放弃。他还说，自己打拼四十年，早就给妻儿留够了生活费，不管往科研里投多少钱，留给家人的钱从来没动过一分。

那次演讲里蔡磊说过一段震撼所有人的话，以后要是眼睛也动不了，就用脑机接口接着干活。要是连大脑都没法正常运作，他希望未来能把自己的意识传到具身智能机器人里，换个身体接着跟渐冻症干。这话听着像科幻片里的情节，可蔡磊是认真的，早在五年前他就开始接触尝试非侵入式脑机接口设备了。他说自己坚信，未来人真的能靠思维直接和世界对话。

这些年蔡磊早就从一个渐冻症患者，变成了罕见病科研的核心推动者。他牵头建了中国第一个渐冻症病理科研样本库，还和华大、中科院超算中心一起，在基因病因研究上拿了不少突破。截至2026年元旦，他的平台注册患者已经突破一万八千人，过去一年就帮15个药物管线和治疗技术实现了临床转化突破，已经有10条管线推进到了临床阶段。

他自己用不上这款新药，可这款药能给差不多10%的渐冻症患者“解冻”。10%听起来不多，可对这个全球范围内都无解的绝症来说，这就是历史性的一步。网友都说，蔡磊这是拿自己的命，给后面的人铺路。自己站不起来了，还拼着最后一口气，给无数陌生人撑起了一把挡雨的伞。

“配享太庙”原来是古代给功臣的最高礼遇，现在网友把这个称号给蔡磊，说白了就是一句话，他做的这些事，值得所有人记住。换作是谁，在自己走投无路的时候，还能想着给后来人砸出一条路来，都担得起这四个字。

参考资料：北京日报 7年破冰国产新药改写绝症历史，倾尽所有却救不了自己，配享太庙