河北
路易斯安那州格兰德湖（KPLC）——六岁的格雷西·戈特一出生就被诊断出患有银-罗素综合征。这种遗传性疾病是一种侏儒症，并导致格雷西身体不对称。
“什么方面都受影响。她两只手不一样大，两只脚也不一样大。她得穿不同码的鞋。她一条腿粗，一条腿细，耳朵长得也不对称，永远都矫正不了，”格雷西的妈妈杰德·戈特说道。
格雷西正准备做一项能改变人生的手术，叫做腿部延长手术，手术会在纽约做。
家人表示手术费用将超过4万美元。
“因为她患有某种侏儒症，所以需要把一根杆子放在她腿里，但它是贴在骨头外侧的，然后他们会用一台小机器，把它往下拉、往下拉、往下拉，直到达到想要的长度，然后骨头会重新长出来，”杰德·戈特说道。
每10万个新生儿里，就会有1个被诊断出患有银-罗素综合征。
刚查出这病那会儿，这个家庭很难在当地找到治这个病的医生。
“这病没你想的那么多人知道。这病十万个人里才有一个，连医生知道的都比这个比例还少。所以，我们不得不到处跑。她在休斯顿有医生，在纽约市、什里夫波特也有医生。所以她每次都得跑一趟去找懂行的专家，”格雷西的父亲哈维·戈特说道。
这个家庭发起了“支持格雷西”的活动，旨在提高社区对这种疾病的认知。
“我们非常感谢社区的支持。每个人都捐了款，凡是到场的人，或者做了志愿者的人，都超乎我们的想象，真是让人不敢相信，”杰德·戈特说。
今年夏天，格雷西和她的家人将飞往纽约，在6月29日进行手术。
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