黑龙江
2026年7月刷到蔡磊和鲁豫的最新访谈片段，我盯着屏幕半天没动——曾经在京东年会侃侃而谈的前高管，现在连说一句“你好”都要靠眼控仪敲十几分钟，舌唇萎缩到脸颊凹下去，洗澡得用绳子吊在墙上，陪他熬了七年的段睿，前不久刚说“明知没机会了，偏要赌他会等我回来”。
2026年6月21日世界渐冻人日播出的这期鲁豫访谈，是蔡磊用眼神和鲁豫“聊”完的，全场除了鲁豫的提问，只剩眼控仪哒哒的打字声。 鲁豫做了二十多年主持，说这是她职业生涯最特殊的一次采访，每问一个问题都要等很久才有回应，蔡磊挪一下光标、选一个字，全程慢得像按了0.1倍速。
2019年9月30日他在北医三院拿到确诊单：肌萎缩侧索硬化，也就是渐冻症，医生给的预期是两到五年。 那时候他刚推动国内首张电子发票落地，事业正往上走，儿子小菜籽刚出生没多久。 他瞒着还在坐月子的段睿，辗转六家医院做了六次检查，在医院走廊反复听手机里儿子第一次喊“爸爸”的录音，回家写了份离婚协议，段睿没接，直接撕了，扔下一句“有事一起扛”。
到2026年，他的渐冻症功能评分已经从满分48掉到了4分，四肢、脖子、躯干的肌肉全瘫了，四个护工合力都挪不动他半步。 舌唇的肉塌下去，脸凹出明显的轮廓，语言功能彻底归零，吃饭全靠针管以每秒1毫升的速度推流食，稍快一点就可能呛进气管窒息，咽口水都做不到。 晚上睡觉必须戴呼吸机，不然呼吸肌无力随时能憋过去，肌肉和韧带疼得一夜要让人翻十几次身，他自己说过原话：“时刻疼痛酸楚、麻木难忍，频繁窒息憋闷，却无法呼喊表达。 ”
最普通的洗澡对他都是难关，全身没力气撑住身体，只能靠特制的绳子从腋下把人悬空吊在墙上固定，护工加段睿合力才能勉强洗完。 今年6月他一场感冒差点没扛过去，喉部肌肉萎缩堵痰窒息了好几次，他提前托付段睿，不想穿睡衣走，要给世人留最后一份体面。
段睿以前是北大医学部药学本硕连读的高材生，自己开的会计师事务所做得蒸蒸日上，丈夫确诊后直接关了事业，从零开始做直播带货，开了“破冰驿站”给渐冻症科研筹钱。 第一场直播就算挂着“为夫救命”的名头，销售额也才几万块，她举着9块9的垃圾袋在镜头前喊，后来说出那句让好多人破防的话：“心可以碎，手不能停。 ”2026年1月她接受采访时说更愿意叫自己“天选牛马”，但也坦言有不甘。 到现在破冰驿站月销已经破亿，全网500多万粉丝，夫妻俩累计给科研投了超1亿，不领一分工资分红。
2022年蔡磊发起“中国渐冻人脑组织库计划”，自己带头签了遗体捐献志愿书，到现在差不多有一千个病友跟着签了，到2026年4月已经有40例脑脊髓捐献样本，填补了国内渐冻症神经病理研究的空白。 他搭的“渐愈互助之家”现在已经连了1.8万名患者，推的药物研发管线超300条，30多条进了临床试验，针对SOD1基因突变的靶向药已经有逆转案例：29岁的女患者用药前走不了路，用了两年能扶着东西站起来，日常基本能自理。 但蔡磊自己是占90%以上的散发型渐冻症，没有明确基因突变靶点，那些药都跟他擦肩而过。
他现在每天靠眼控仪工作12小时，早八干到半夜，每工作两小时就得四个护工把他搬回床上歇会儿。 2026年出的《相信》增订版，比初版多了8万字，改了60%的内容，全是靠眼球移光标一个字一个字敲出来的。 6月21日他在B站发了12分钟的演讲《倒计时》，镜头里他僵在轮椅上，只有眼珠能转，整段声音是AI用他早年的录音复原的——真实的他已经一个字都说不出了。 房间里摆了四个钟，朝哪个方向都能听见滴答声，结尾他给小菜籽留了话：“如果未来有人问起爸爸去了哪里，请告诉他，我爸是孙悟空，他正在大闹天宫。 ”
他自己之前说过，外界最大的误解是觉得他是为了自救、甚至自私，五年前他就说过这场创业可能不是自救，是“自杀”。 有顶级专家观察到他因为拼工作加速了病情，四年多就进了ICU，他自己也清楚大概率等不到新药上市，但还是干，每天12小时，只有死能让他停。 2026年元旦他发的《致渐冻症病友的新年公开信》里写：“历史已被改写，渐冻症必然被攻克。 ”
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