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学生深度报道 | 脱落的,与重建的

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2026年春季学期,新闻学系23级本科生开设《深度报道工作坊》课程,同学们自选主题完成深度报道采访与写作。经修改完善后,由任课老师选择优秀作品,不定期刊发。部分作品已在澎湃新闻发表。


本文由镜相×华东师大传播学院合作出品,入选高校激励项目“小行星计划”。如需转载,请至“湃客工坊”微信后台联系。

“大家好,我叫路晨,一个斑秃23年,普秃15年的光头”,视频中的女孩笑着说话间,将假发取下,露出光滑的脑袋。路晨今年27岁,她从两岁开始脱发,到2005年小学入学时,头上已经戴着5000多块的真人假发。那时,头发已经掉完的她,未曾想到,眉毛、睫毛等全身毛发的脱落会接踵而至。

斑秃是一种常见的毛发疾病,临床主要表现为快速发生的圆形或椭圆形斑片状毛发脱失,多见于头皮、胡须、眉毛等处,以头皮最多见,大多无自觉症状。轻者多为一个或数个脱发斑;重者可出现头发全部脱落即全秃;更为严重者出现全身毛发(包括眉毛、腋毛等)全部脱落即普秃。斑秃的病因尚未完全明了,目前的研究认为斑秃是在遗传易感性的基础上,精神因素、氧化应激等因素作用,使多种免疫分子和免疫细胞失衡导致毛囊免疫赦免破坏而发生的自身免疫相关性皮肤病。

夏天来了,对他们来说,又多了一重考验。假发下的头皮闷出薄汗,帽檐压住的发际线痒得难忍,他们不敢随手撩起头发散热,夏天的日子更慢了,也更小心了。


眼看着头发掉完”

那条视频在抖音和小红书的点赞收藏量超过七万,也是在那条视频的评论区,辛熠安慰另外一名普秃患者时,透露自己普秃13年。她比路晨大两岁,四年级时,辛熠习惯性扎着马尾辫,梳头时在后脑勺发际线边缘发现了一块矿泉水瓶盖大小的斑秃。寒假里,父母带着她从西安出发,辗转至北京的医院问诊。

带着诊疗方案,一家人赶在过年前回到老家。接下来的两年里,辛熠放学后的第一件事不再是回家,而是去医院接受梅花针治疗。滚针在头皮上反复敲打,治疗时间从半小时延长到一个小时。马尾辫剪成了齐耳短发,“还得留个刘海,前面盖一下,后面遮一下,满头都是斑秃的圈。”

也没人告诉她,在高中,眉毛和睫毛也会先后脱落。开始接触网络的时候是2013年,辛熠已经普秃了,在这之前没有渠道和时间让她去了解自己的病灶。“之前去看的时候也没有大夫给我讲过,我后面会发展到全身没毛。”

在她大学时期,Z20列车晚上七点十六分从西安发车,第二天早上七点零一分到达北京西站,辛熠大概每隔两个月,就要独自乘坐这趟列车前往北京问诊,从大一下学期到大三。她把这段时间里长出的头发比作韭菜,“吃药治疗后,会长出来两到三厘米的短茬,没多久就会一圈一圈地掉,止不住”。后面辛熠干脆把头发全部推掉了,方便戴假发。

再后来,她遵医嘱回西安找了中医,开始扎针,吃中药,但也没能坚持下去,“太疼了,比梅花针诊疗疼一万倍”。“第一次是普通的头皮扎针,后面就换成了火针治疗,一把细针,在酒精里蘸过后点火,扎进头皮里。”扎完后辛熠脑袋上全是血,从医院出来坐上公交,止不住地哭,直到现在提及这短暂的三五次治疗经历,她依旧忍不住地哽咽。


辛熠会把部分需要口服的药物放在药盒里

“我到现在都不想去北京,对我来说,好像是只有生病了才会去一样。”阿杰同样有不好的记忆:每半年去北京问诊一次,从吉林延边出发,当天独自往返。那时阿杰不太会说普通话,落地北京后表哥或是表嫂会陪着他。

初三斑秃,中考后发展成普秃。从学校往返家的路上,还有另一所高中,每次经过时,阿杰都觉得有学生和家长盯着他看。他感觉到了自己情绪不对劲,高一下学期成绩已从班级第二落到年级倒数第三,阿杰选择了休学。休学在家的一年里,阿杰剃了光头,养成了戴帽子的习惯,夏天棒球帽,冬天毛线帽。

路晨同样在治疗普秃这条道路上走了很久。她不吃姜,“用生姜擦头,是泡在生姜味里长大的”,现在闻到姜味就觉得恶心。两岁开始脱发,上海、北京、西安……父母带着她在各地求医,还找过江湖郎中,“让我跪在一尊佛像前,朝我洒水”,“没办法,只能眼看着头发掉完”。


幼时戴着假发的路晨,一边眉毛也已经掉完了

大学后,路晨离开西宁老家,前往北京求学,广州工作,诊疗也方便了些。

她尝试过外用药、物理治疗,也接触过一些前沿的口服药物。但对她而言,效果并不理想,还出现了其他健康问题。“几万块花进去,头发没长出来,身体反而添了新毛病。”

那则介绍自己的视频被更多人看见后,路晨发现,开始有人在她的评论区暗戳戳打广告引流,她害怕别人上当,总会提醒一句。到现在,她依旧关注着新出来的前沿药物,“总要试一试,万一有效果呢”。


路晨在北京协和医院的部分处方笺

与路晨、辛熠不太一样,叮当没有发展到普秃,但也与斑秃抗争了六年。

2019年11月的一个夜晚,时针划过11点,在读大二的叮当坐在寝室里刷手机,手无意识地摸向左耳旁——空的。那一瞬间,两个月前好友确诊斑秃时的症状涌入脑海,“我好像也斑秃了”的念头冒了出来。室友们围过来拍照确认,又一起上网检索相关信息。好友得知后,半开玩笑地问她会不会是被“传染”的,催她第二天尽快去医院。

第二天上午,坐在教室里的叮当反复琢磨:“为什么会是我?”她想起朋友此前被告知是情绪原因,医生叮嘱不要焦虑,这个解释让她更加困惑。入学一年多,她早已适应大学生活,与五位舍友相处融洽,“过得挺滋润”,在她看来,自己并不存在所谓的情绪问题。

当天下午,舍友陪她到医院就诊。医生同样叮嘱她“别焦虑”,开了些维生素,又让她回去用姜擦头皮。叮当反复解释自己并不焦虑,医生只是笑了笑,没有再多说。那时,她已经斑秃一个多月,却在摸到那块皮肤前毫无察觉。那段时间,她和舍友们照常换着花样扎头发,没有人注意到异常。


叮当保留的部分打针吃药的凭据

起初,叮当觉得斑秃也就瓶盖般大,早晚会好。后面疫情暴发,她回了家,这期间姜片也没擦了。直到2020年4月,叮当发现,左耳后瓶盖大小的斑秃上面变宽,还在往下延伸,整个耳后都秃了。

“在家有一种逃避的感觉,会有意识地忘记这件事情。”叮当安慰自己在家不会见人,没多大关系。


说不出口的秘密

跨越了15小时的时差,身在美国加利福尼亚州的华人蘋蘋也刷到了路晨的视频,32岁的她是工龄五年的软件工程师,有一个谈了六年的华人男友。

同样是普秃,回顾自己的学生时代,她频繁地提起一个词——shy。七八岁时开始脱发,学校规定不能戴帽子,她试着在头上放发卡,企图遮住,但无济于事。父母都是中国人,英语不好,没有和老师沟通过她的问题,直到高中,她自己和校长沟通后,才被允许戴帽子上学。


蘋蘋平常佩戴的各种假发和帽子

出门在外,她总是希望自己是“隐形的”。小学时期戴的假发不是真人发制作的,同学总能看出来,随即流传开。夏天很热,蘋蘋不敢出门,怕自己戴着帽子招来异样的眼光,怕遇见同学。

初高中阶段,会有男孩走到她面前,笑着问她你是不是很喜欢这个病;还会有女孩扯她的假发,碰她的帽子。蘋蘋想微笑回应,却发现自己根本笑不出来,只能沉默,然后离开他们的视线。也是在高中,她和母亲沟通,说:“妈妈,你要做好心理准备,我以后要做个‘老姑婆’。”

大学时,一节课结束后,蘋蘋会找一个没人的地方呆着,直到下一节课开始。她没有办法做到在外面脱假发或者摘帽子,即使是在有试衣间的衣帽店。每一顶帽子都是买回家了再试,不合适再退掉。大学毕业后,几经辗转,她入职软件公司时恰逢疫情,居家工作的模式一直延续到现在,公司里只有部门经理知道她戴的是假发。

和男友在一起后不久,蘋蘋生了一场大病,后面眉毛也开始脱落,察觉后,她的第一反应是,这里又该拿什么东西填补。她开始长时间望着镜子里面的自己,希望自己尽快习惯没有眉毛的样子。再后来睫毛也没有了,蘋蘋望着镜中的自己,总觉得没有精气神。

提到戴着假发上学的学生时代,辛熠的第一反应是揪心。

害怕各种剧烈运动,害怕有人碰到她的头,害怕假发被弄掉。初中,辛熠还没有普秃,假发需要卡在自己的头发上面。但真发不够多,假发总是不太牢固,100米冲刺、跳远……每次上体育课,她都感觉自己头顶悬着一把达摩克里斯之剑,脑袋上的头发,亦轻亦重。

总有意外发生。初三,辛熠最好的朋友还是知道了。在校门口,辛熠戴着她的围巾,朋友急着走,便直接贴着辛熠的头发,拽走了围在辛熠脖子上的围巾,也带走了一片假发。辛熠捡起假发重新戴上,两个人似乎达成了一种共识,后面再也没有提起过这件事。直到现在,她们依旧是很好的朋友,但辛熠不确定她是否了解自己的情况。

尽管路晨小学入学时戴的假发逼真到一二年级没人发现那是假发,后面还是传开了“路晨是个秃头”。“家里父母太忙了,奶奶在带我,疏于考虑。哪有人连续两年头发的长度丁点不变的呀!”路晨回忆时不禁感慨。

“一些胆子大的同学直接跑过来问我,戴的是不是假发。”尴尬又害怕的路晨选择沉默,戴假发的事情也逐渐在同学间传开。有人甚至劝她的好友不要再和她来往,还怂恿去当面质问。那一刻,她面红耳赤、僵在原地,脑中飞快盘算着坦白与否的各种可能,却在慌乱中听到好友的一句:“我不许你们说她。”

“路晨戴假发”的说法跟着她从小学到初中。那个曾经替她挡下流言的朋友,在初中谈了恋爱。某一天,她无意间得知,对方把她佩戴假发的事告诉了自己的男朋友。有些话一旦说出,就不再是秘密。

确诊斑秃后,叮当开始回避拍照和理发。看到照片里露出患处的自己,她会下意识删掉;和舍友外出时,她刻意把头发放下来,试图遮住那块空缺。头发扎起后总是盖不住,她索性剪了短发,那也是她斑秃后的第一次理发。理发师提醒她“这里秃了一块”,她简单解释了病情。此后,即便头发慢慢长长,她也迟迟不再修剪——她不愿一次次向陌生人重复同样的说明。

叮当的研究生复试在线上进行。确定拍摄机位时,她先从左侧试拍,屏幕里,左耳后的斑秃清晰可见,她立刻把镜头挪到右后方。

研一开学前,叮当又走进理发店,想从“头”再来,把头发剪短。这一次,理发师没有提起那块斑秃,她却没有因此松口气。“挺复杂的,”她停了一下,“提不提,我都会有点……”

话说到一半,她没有再继续。


脱落的,与重建的

阿杰决定剃光头后,没有去理发店,找来了妈妈的理发师朋友,在家里的卫生间剃的。剃头前最敏感的那段时间,他抗拒所有人接触自己的头发,他自己除了洗头的时候,会特别注意不去摸自己的头皮。父母想检查一下头发状况,阿杰也不让碰。

上了大学后,他的脱发症状已经好转了不少,除了两边鬓角还有点空缺。现在已经工作快九年的他,偶尔还是会做梦,梦到高中的自己,无意间碰到自己的头,没有摸到头发,然后惊醒。

阿杰记忆中,最难熬的便是休学前的高一时期。那时父母还没有因为家里破产而外出务工,比起一个人在房间里呆着,与亲人间的交流让他更难受。

“我有时候会在自己房间哭,虽然不会发出太大声音,但我妈也察觉到了,我能感受到她很难受,我反而会更难受,会给我更大的压力。”父母出国对阿杰来说反而给了他自我调节的空间。没有接触其他人的时候,阿杰觉得自己很轻松,不用去在意别人。

蘋蘋也会有意识地避免和亲人讨论自己的情况。小时候虽然发现自己和别人不太一样,父母会带她看医生、煲汤给她喝,但真正想问的问题,往往在话到嘴边时咽了回去。她形容父亲“讲话不太顾及别人的感受”,一些脱口而出的话,会无意中刺痛她。

幸运的是,蘋蘋有三个妹妹。幼时她们四人睡在一张床上,蘋蘋脱发后,她们也会陪她去看医生。有了妹妹们的陪伴,蘋蘋因为没有同龄朋友的孤独感被抵消掉一些。“在家里可以和她们玩,想要买什么东西,也会让她们去帮我买。”

“我曾经是独生女”,被问家里是不是只有她一个孩子的时候,路晨这样回答。在她去北京读大学后,家里迎来了新生命。

和蘋蘋与三个妹妹之间的亲密不同,路晨与小她18岁的妹妹之间,始终隔着一些复杂情绪。

毕业后的那段时间,路晨一边备考公务员,一边寻找工作。职业发展的不确定性、长期与普秃共处的压力,以及家庭成员之间认知和期待的差异,让家里的气氛一度变得紧张。

“那时候,我甚至觉得他们一家三口才是一家人。”

但与此同时,她也无法忽略父母这些年为自己四处求医、承担治疗费用所付出的努力。回头看时,她发现自己很难用简单的词语概括与父母之间的关系。

认知和期待的差异也延续到了她经营短视频账号的决定上。起初,家人担心公开自己的经历会招来异样目光,并不支持她在网络上分享与普秃有关的内容,但她终归是坚持了下来。

“我是崩溃过的,但过后又重建了。”路晨说。

叮当的经历稍有不同。她并不认为外界的言语和举止带着明显的恶意,真正让她难以承受的,是那种无法被迅速消解的情绪反弹——明知对方无心,却依旧被刺痛,又在事后反复怀疑自己是否过于敏感。

发现斑秃后的第二天,她去找辅导员签假条,顺便想请对方推荐医院。那天辅导员正在开会,办公室里坐着五六位老师,加上学生得有十来个人。

“她一进来就扯着嗓子问我,为什么要去医院。我说斑秃了。”叮当记得很清楚,“她又问,你这个年纪怎么会斑秃?”

说话间,辅导员伸手拨开她的头发,其他老师也围了过来。叮当解释,可能和情绪有关。对方笑着说,你们这个年纪还能有什么压力。

那一刻,耻感几乎是突然涌上来的。叮当后来反复回想,却很难说清自己究竟错在了哪里。

之后,叮当渐渐不再主动提起斑秃。无论是医生,还是亲戚朋友,只要知道这件事,几乎都会归结为一句“别太焦虑”“压力别太大”。斑秃后被迅速贴上情绪化的标签,这件事比斑秃本身更让她焦虑无措。

但父母的存在像是她和斑秃间的润滑剂。斑秃第一次明显复发,是在她备考研究生期间。那天在教室自习,她无意间撩起头发,指尖触到头皮的一瞬间,突然发麻,眼泪几乎是立刻涌了出来。她怕哭出声影响别人,也不想再向并不理解这件事的朋友解释什么,起身离开教室,一个人走到教学楼旁的河岸。

她机械地划着手机,脑子一片空白。哭了多久,自己也记不清。最终,她还是给父亲拨了电话。

“听到电话那头的笑声,我一下子就没绷住,又哭了。”叮当先谎称是考研焦虑,过了一会儿,才说出斑秃复发的事。父亲一遍遍回应她抛出的每一个问题,电话那头持续而具体的关心,让她的情绪慢慢落了下来。


“把假发当作第二皮肤”

“有时候出门会忘记我是一个普秃患者这件事情。”路晨把自己比作一台电脑:如果我的后台永远有一个程序,一个记录着我是一个没有头发的人,我和别人不一样,这会占用内存,消耗电量,我会选择结束这个程序的运行。

“假发出门前花个几秒钟戴上,回家后摘下来放着,乱了就梳一梳。”不用洗头,路晨觉得自己的时间比别人更多一些(因为不用打理头发),学了不少“乱七八糟”的东西——吉他、小提琴、板绘……


正在拉小提琴的路晨

“习惯成自然”,辛熠同样是出门前戴上假发,回家后摘掉。第一次戴假发的经历,她已经完全不记得了——戴假发对她来说是日常,就跟人出门要穿衣服一模一样,“你会记得自己六年级某一天穿的什么衣服吗”。

在大学期间,凡是在宿舍休息时,无论时间长短,辛熠都是戴着假发睡觉的。有医生建议她不要戴了,戴着不利于恢复。辛熠哭着回答:“一,我是个女孩;二,我还在上学。你觉得这可能吗?”

相比于路晨和辛熠,蘋蘋每天和假发相处的时间还要多些。晚上洗漱前脱下,早上洗漱后戴上是她的日常,即使是在家里。

但长期佩戴假发的她也逐渐摸索出一些小技巧。她很喜欢打羽毛球,但戴着假发运动的她额外容易出汗,每次运动后都得清理假发,后面她会在估摸着要洗假发前,和朋友约好打羽毛球。

“尽量减少清洗次数,可以延长假发的使用寿命”。出来工作后,蘋蘋自己稍微能够负担得起真人假发的支出,1000多美元的价格,差不多一年换一顶。旧的假发她也收纳着,最近萌生了拿去修复的想法。

辛熠也觉得假发损耗大,从2008年到2025年,17年间,她至少有15顶假发,“刚开始洗的时候,洗个十次八次它可能都不掉十根八根,但后面洗一次都可以掉50根。”她目前戴的这顶假发,长度过肩,价格在7000元出头,不过一年,原本是碎刘海造型的假发已经成了中分。

“出于透气考虑,假发发网常有两到三层夹层,上面有类似于网面运动鞋的网眼,除了洗护时假发脱落,还有头发往里面钻。”辛熠补充道。

尽管路晨在假发方面已然算得上“专家”,细数普秃的23年,她在假发上的花费已经超过10万,但还是踩过坑。“即使是能退,他也只能退我700元的订金,当时我就觉得完蛋。”现在谈到这次经历路晨还是觉得生气。

她曾花七千元网购一顶假发,原以为是真发中的上品,没想到收到货、洗过水之后才发现问题——假发明显掉色、发丝轻薄粗糙,远低于宣传所承诺的品质。她试图维权,但商家以“洗护不当”为由拒绝退货,而通过微信转账支付的六千多元尾款也无法追回。

这不是她第一次为掩盖“不同”付出代价,在与“假发”相关的日常中,她逐渐意识到,真正难以修复的,并不只是发丝。

“这有什么呀”是路晨运营的小红书和抖音账号名,2023年10月,她在上面发布了一条视频,分享自己的普秃经历。账号名来自于,当她鼓起勇气向一个又一个朋友告知“我没有头发,我是普秃”时,一句句“这有什么呀”的回应。

随着告诉的人的变多,路晨的世界边界不断拓宽。她希望能用自己生活的心态和能力去影响那些“把假发当作第二皮肤”的他们。在账号里,路晨分享的内容逐渐从个人经历延伸到日常生活的方方面面。她会介绍自己常用的假发、眉毛贴和假睫毛,也会录制佩戴和护理教程,解答评论区的各种疑问。

在多次就诊后,听到了与“情绪问题”不同的答案,且医生表明可以治疗后,叮当心里那块石头落了地。“第一次治疗在患处扎了二十几针,特别痛。但随之而来的是心安,挺好的。”这次一个多小时的诊疗结束后,叮当情绪高昂,回学校的公交车上,在社交平台上总结发帖,“我觉得我得发,得证明一下斑秃不仅仅是一个情绪病”。叮当把这条帖子视作一个转折点,回到宿舍后,她主动向研究生舍友诉说自己的斑秃治疗经历。

现在,偶尔摸到一小块新的斑秃,叮当心里不再有那么大波澜。谈起斑秃的发现与治疗经历时,她才发现,“哦,已经过去那么久了啊”。“其实它是一个打引号的朋友”,叮当甚至觉得头上的斑秃像自己的一个标志。


叮当打针治疗后的头皮

对于是否告知自己身边的人,大家想法是不尽相同的。“如果之前目睹我假发掉落的那个朋友现在问我,我会告诉她原因,但不会主动和她讲。” 除了至亲,辛熠从未主动告诉过其他人,包括无疾而终的暗恋对象。

“唯一一次他差一点发现是我去找他,看电影时他手搭在我的肩膀上,胳膊抬起来的时候碰到了我的假发。他没有主动问,但我觉得他应该感觉到了。”辛熠当时戴的假发是一整片,但只粘了两边,没有粘后边,导致后脑勺的假发也被顺着带起来了。

他是辛熠大学生涯遇见的“非常非常喜欢的男生”,但碍于自己的头发状况,她始终没把那份爱意说出来。“当时自卑啊。”辛熠补充道。

“它现在已经完全是我的一部分了,因为毕竟时间久了。习惯成自然。”用辛熠的话来说,就是“死又死不掉,好又好不了”。

“学生时期住在家里,不戴帽子或者假发,我怕妈妈看见后难过。”提起这个,蘋蘋一度哽咽,普秃的话题在她和亲人朋友中似乎是个禁忌。一次蘋蘋没戴假发不小心被男友撞见,崩溃大哭后,两人默契回避了这个话题。

因为第一份工作,蘋蘋结识了现在男友的母亲,在他们家租了房子,后面认识了男友。“我们有讲过结婚这个事情,当初说不想结婚,就是不想连累他们。”她害怕自己的普秃遗传给小孩,不想多一个人去经历她曾经经历过的事情,加上幼时遭受同龄人不太友善的对待,她不是很期待小孩的到来。

她羡慕路晨那样的人。“他们很勇敢,我好想像他们这样子,哈哈哈,可是我还没有迈出那一步。”“在小红书看到有很多人,我觉得看到他们我就开始有勇气了。”蘋蘋说,现在如果他们问她,她可能犹豫,但不会再含糊过去了,她要学着勇敢一点去讲这个(斑秃)。

“无毛猫是品种,无毛人就是病吗?”路晨也时常思考,我们究竟在治疗什么?是斑秃,是所谓的身体缺陷,还是社会对“不同”的恐惧?

她曾梦见自己重新回到学生时代。梦里,她走上讲台,拿起粉笔,在黑板上写下“斑秃”两个字。转过身时,她对全班说:“这是一种疾病,不会传染,只是自身免疫系统的问题。我和你们没有什么不同。”梦里的她说得从容坚定。

话音落下,教室里响起掌声。路晨在梦里哭了。

她后来想,也许自己哭的不是因为掌声本身,而是因为那个学生时代的自己终于站了出来。那些现实中没能说出口的话,在梦里被完整地说完了。

在那里,人们像接受瞳孔颜色的不同一样,坦然接纳形貌的差异。

(应受访者要求,文中人物均为化名,除头图外,本文图片均为作者提供)

作者|张潇

指导教师|张洋

编辑|吴筱慧

审核|孙梦

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