没想到，抗击渐冻症7年的蔡磊，8岁儿子竟凭一个举动给他长脸了

“爸爸是超人。”

年幼的小菜籽曾这样坦然说。事实，也确实如此。

父亲蔡磊和渐冻症顽强抗争整整7年，身体一点点被病魔困住。

可他从没停下研发新药的脚步，拼尽全力为全国病友寻找希望。

只是没想到，年仅8岁的小菜籽会给蔡磊带来惊喜。

7月10日，蔡磊的“破冰驿站”发了条短视频，是他8岁儿子小菜籽的期末试卷：听力40加答题60，全班独一份满分，字还写得最工整。 对照蔡磊6月那场演讲里留给儿子的话“如果有人问爸爸去哪了，告诉他，我爸是孙悟空，正在大闹天宫”，小孩之前说过的“爸爸是超人”，突然就有了续集。

小菜籽今年读二年级，户口在西城，因为蔡磊要治病，夫妻俩现在分居，他平时放学就去妈妈的直播间办公室写作业。

谁能想到，那个曾经在商界叱咤风云的京东副总裁，如今连一口水都咽不下去了。

2019年秋天，蔡磊拿到确诊书的时候，儿子刚出生没多久。北医三院的走廊里，这个41岁的男人第一次体会到了什么叫绝望。

渐冻症，平均生存期2到5年，病因不明，无药可治。他心里翻来覆去只有一个念头——孩子刚来这个世界，就要没有爸爸了？那天晚上回家，他看着熟睡的妻儿，做出了这辈子最狠心的决定：离婚，把财产全留给段睿，自己找个地方等死。

段睿抱着孩子愣了半天，眼泪啪嗒啪嗒掉在孩子襁褓上。她只说了一句话，夫妻本是一条船上的，哪有风浪来了就把人推下海的道理。

七年就这么熬过来了。

可病魔没打算放过他。如今的蔡磊已经到了终末期，全身瘫痪，话说不出来，饭靠鼻饲，呼吸机24小时不能拔。全身上下就剩一双眼睛还能动，每天靠眼控仪一个字一个字敲出工作指令。外人看着都觉得喘不上气，他愣是一天没歇过，还在推药物研发、对接科研、安抚病友。

就在前不久，破冰驿站发了一条视频。视频里，8岁的小菜籽攥着一张期末试卷，兴冲冲凑到爸爸轮椅前，一个字一个字念给他听——全科满分，而且是全班几十个孩子里唯一一个满分。

阅卷老师特意夸了，卷面干净得不像小孩子写的，字迹工工整整，一笔一划都能看出下了苦功夫。小孩念成绩的时候，眼睛亮得像装了星星。蔡磊动不了也说不了话，可眼眶里那点光，谁看了都明白。

有人说，不就是考个100分吗，至于这么大惊小怪？

说出这话的人，大概没见过蔡磊家客厅的样子。

呼吸机、康复器械、鼻饲管、眼控仪，孩子的玩具只有围棋和字帖。从记事起，小菜籽看到的爸爸就是坐在轮椅上、对着屏幕眨眼睛的样子。别的孩子放学有人接送、周末去游乐场、睡前听爸爸讲故事，他的爸爸连抬手摸一下头都做不到。

可这孩子从来没闹过。段睿在采访里不止一次哭着说，觉得对不起儿子，别的孩子有的陪伴，他们实在给不了。

小菜籽却不觉得委屈。回家放下书包就写作业，不用催，写完自己检查。有空就抱着字帖练字。妈妈要直播、要照顾爸爸，他就安安静静坐在旁边摆围棋谱，连走路都放轻脚步，怕吵到爸爸休息。

从3岁起，这个孩子心里就种下了一颗种子：爸爸病了，我要救他。

可小菜籽的懂事不是平白无故长出来的。背后那个快被生活压垮的女人，才是这个家真正的顶梁柱。

段睿，北大医学硕士，本来经营着自己的会计师事务所。蔡磊确诊后，她彻底放下了所有。24小时贴身照顾丈夫，对接科研，还要撑起直播间，靠带货筹钱维持药物研发。过去两年光是科研投入就超过8000万，这些钱大多是她在直播间一分一分挣出来的。

去年有段视频看哭了不少人。段睿带着儿子去看蔡磊，一进门母子俩先自觉戴上口罩，怕把细菌带进去。小菜籽扑上去给了爸爸一个拥抱，蔡磊拼命挤出一点笑容。孩子安安静静坐在旁边给爸爸按摩手，段睿站在一旁，整个人肉眼可见地累到虚脱。她跟蔡磊说了句“我没电了”，趴桌上就睡着了。

这个画面，比任何采访都扎心。一个妈妈，一个妻子，硬生生把自己活成了一个铁人。可再铁的人也有扛不住的时候。

也正因为家里是这个情况，小菜籽那张满分试卷才格外让人动容。

没有补习班，没有家长辅导，没有睡前故事，没有周末陪伴。这个8岁的孩子全靠自己坐回书桌前，一笔一划写出了全班唯一的满分。这哪里是一张普通试卷，这是给蔡磊最实在的安慰，是给段睿最大的支撑，也是一个孩子用自己能想到的方式，告诉爸妈——你们放心，我很好。

当年倪萍为儿子四处求医，如今蔡磊也在做同样的事

说起来，蔡磊和倪萍这对老朋友，身上有着相似的印记。

1999年，倪萍的儿子虎子出生11个月被查出先天性白内障，错过了最佳治疗期。为了给儿子看病，倪萍跑遍了国内外医院，那些年她几乎推掉了所有工作。好在后来虎子的病情得到了控制，如今27岁的他身高197cm，身体健壮，完全看不出当年是个差点失明的孩子。

今年3月，倪萍带着虎子去看望蔡磊。一进门，看着老朋友坐在轮椅上、全靠眼控仪交流，倪萍眼泪直打转。可蔡磊还在用电脑打字跟她开玩笑。更让倪萍欣慰的是，旁边玩耍的小菜籽跑来跑去，虎子那么大的个子，弯下腰陪着小孩玩。倪萍跟蔡磊说，孩子懂事，你心里就有底。

一个是为儿子求医问药、拼了大半辈子的母亲，一个是拼了命推动药物研发、想给天下孩子一个没有渐冻症的未来的父亲。倪萍熬过来了，虎子长大了。蔡磊还在熬，可小菜籽的满分试卷让他看到了另一道光。

就像蔡磊在2026年新年公开信里写的——渐冻症必然被攻克，这只是时间问题。他用眼控仪一个字一个字敲下这句话的时候，眼睛里没有眼泪，全是狠劲儿。

小菜籽给爸爸长脸的，不只是那张满分试卷。是一个8岁的孩子，在随时可能失去爸爸的阴影里，依然向阳而生，长成了让所有人意外的样子。