湖北
患有罕见病的女儿突发昏迷，母亲在医院及女儿使用的呼吸机企业客服人员的帮助下，女孩及时清醒并暂时脱离危险。
红星新闻记者获悉，7月8日一早，陈女士发现自己患有罕见病杜氏肌营养不良症（DMD）的女儿出现昏迷症状，她立即带女儿前往医院治疗，同时向女儿平时所使用的呼吸机企业客服人员进行咨询。由于当地医院此前也较少遇到DMD患者，因此该呼吸机客服人员持续向陈女士提供相关的治疗和呼吸机数据调整建议，在医院和呼吸机企业客服人员的帮助下，陈女士的女儿暂时脱离危险。
▲陈女士的女儿靠呼吸机支持日常呼吸（图片来源：受访者供图）
22岁女儿患有罕见病杜氏肌营养不良症
突发昏迷遭遇救治难题
生活在江苏徐州的陈女士有三个孩子，其中22岁的大女儿和18岁的大儿子都患有罕见病杜氏肌营养不良症（DMD）。陈女士平时没有工作，全职在家照顾两个生病的孩子，其爱人在外开车做运输，每个月有7000多元的收入。
据《中华医学遗传学杂志》此前发文介绍，DMD是一种X染色体隐性遗传疾病，属于遗传性神经肌肉罕见病，患者通常在学龄前出现骨骼肌退化导致的肌肉无力或萎缩，运动能力在4至5岁达到平台期后逐渐倒退，10至12岁丧失行走能力，30岁前可能因呼吸系统并发症或心力衰竭死亡。
本月8日早晨6点多，陈女士大女儿在起床后告诉她，自己头晕，随后很快陷入昏睡状态。“孩子从12岁开始无法走路，这些年呼吸、吞咽、咀嚼功能都在日渐下降，当时孩子陷入昏迷之后我特别害怕，赶紧把她送到了附近的医院。”
陈女士告诉红星新闻记者，虽然此前医生建议给患病的大女儿和大儿子分别购买一台呼吸机以辅助日常呼吸，一台呼吸机售价在1万元左右，因自家经济条件较为紧张，所以只买了一台呼吸机，供大女儿和大儿子轮流使用，大女儿发病后，她给大女儿佩戴好呼吸机后，立即送往附近医院救治。
“但我们附近医院是个小医院，医生也没办法，我又想到给此前认识的呼吸机销售人员打电话试试，感觉他们平时接触的DMD患者多，说不定会有更好的建议。”陈女士说。
呼吸机企业客服在线指导
女孩经医院治疗，两天后清醒
8日上午，此前销售给陈女士呼吸机的工作人员卢女士接到了陈女士的咨询，随后卢女士将相关情况反映给了团队的专业人员，“当时我们的同事判断陈女士大女儿出现的情况是二氧化碳潴留，这也是DMD患者经常会出现的一种情况，所以我们一直和她在线保持联系，并拉了微信群，随时提供给她呼吸机的使用数据参考。”
▲呼吸机客服人员一直在和陈女士保持沟通（图片来源：受访者供图）
卢女士介绍说，他们平时所售产品很多也针对罕见病群体，因此和罕见病患者及家属的交流也比较多，积累了一定的在线指导经验，“当然更重要还是患者的线下就医，陈女士的女儿后来也赶紧转院到了当地的大医院进行后续治疗，而经过医院的治疗后她女儿的情况也有了好转，并且在10日上午醒了过来。”
陈女士告诉红星新闻记者，向工作人员发起咨询后，对方持续在和自己保持联系，直到女儿清醒过来，“按照多年前孩子刚确诊时医生的说法，患有DMD的孩子一般最多只能活到20多岁，但是现在吸痰机、呼吸机这些设备都有，我还是希望能让孩子活得更久一些，能多相互陪伴一些日子，所以不想放弃。这次也是非常感谢给我们提供帮助的呼吸机客服人员和医院的医护人员。”
上述团队的工作人员对红星新闻记者说，陈女士的女儿8日早出现昏迷，可能和此前一晚她没有佩戴呼吸机，而是给弟弟佩戴导致呼吸不畅有一定关系，“后来我们负责人在得知他们家的情况后，也决定无偿赠送一台呼吸机，这样的话两个患者可以保证一人一台，也更安全。”
红星新闻记者 付垚
（来源：红星新闻）
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