陕西
一、节日核心
每年 6 月 28 日为国际癫痫关爱日，2026 年活动主题：关注癫痫相关罕见病，旨在消除疾病偏见，推动罕见癫痫病症早筛、早诊、规范诊疗与社会帮扶。
二、癫痫相关罕见病主流病种
结节性硬化症
最常见癫痫相关罕见病，多自幼发病，伴随皮肤白斑、面部血管纤维瘤，九成患者合并难治性癫痫，易损伤智力与运动功能。
婴儿痉挛症
婴幼儿高发罕见癫痫综合征，典型表现鞠躬样、点头样抽搐，发病越早，遗留智力障碍概率越高。
大田原综合征
超早发重症罕见癫痫，新生儿期起病，发作频繁、预后较差，需尽早精准用药干预。
Dravet 综合征
遗传性罕见癫痫，遇发热极易诱发持续惊厥，患儿易出现语言、运动发育迟缓。
三、发病特点
多数为遗传基因缺陷致病，先天发病居多；
发作形式多样：失神发呆、肢体抽搐、肢体僵硬、无意识乱动等；
极易误诊为普通高热惊厥、多动症、低血糖，确诊周期普遍偏长。
四、日常防护与急救要点
发作急救
就地平躺、松开衣领腰带，远离硬物危险物，严禁掐人中、喂水喂药、按压肢体，抽搐停止后及时就医。
日常禁忌
杜绝熬夜、长时间强光闪烁刺激、过度劳累、情绪剧烈波动；严控辛辣刺激、兴奋性饮品。
居家护理
患儿避免独自游泳、登高、骑行，日常随身佩戴疾病识别卡。
五、诊疗民生利好
多地将罕见癫痫综合征纳入罕见病医保保障，减轻长期用药负担；
全国多地开设癫痫专病门诊、儿童神经罕见病专科，精准对症治疗；
规范长期遵医嘱服药，七成以上患者可有效控制发作，正常学习生活。
六、社会倡导
摒弃 “癫痫是怪病、会传染” 错误认知，平等对待患者；加大儿童基因筛查力度，实现罕见癫痫早发现、早干预，守护特殊群体身心健康。
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