48岁蔡磊，砸下十亿搏命七年，近况曝光：虽然没赢，但也没输掉

房间里的四个时钟同时滴答作响，无论面朝哪个方向都能听见，这是蔡磊送给渐冻症的倒计时，2026年6月21日世界渐冻人日，患病六年多的蔡磊发布了一支名为《倒计时》的演讲视频。

全身瘫痪、语言能力完全丧失的他，坚持真人出镜，用眼控仪一个字一个字敲下讲稿，再用AI技术复原了自己的声音，这不是一场告别，这是一封向绝症发起总攻的宣战书。

2019年秋天，41岁的蔡磊被确诊为渐冻症，这种病病因至今不明，全球没有治愈案例，绝大多数患者从确诊到死亡只有2到5年，七年过去了，蔡磊不仅活着，还把这场仗打到了今天。

但他的身体已经被疾病彻底吞噬，语言能力丧失，残存的吞咽功能只能适应针管缓慢推入的流食。

每工作两小时，就需要由四位护工把他“搬”回床上休息，躺下后必须佩戴呼吸机才能维持呼吸，全身仅剩眼球可以转动，靠着眼控仪与外界交流。

渐冻症病情评分总分48分，如今他已降至个位数，进入疾病终末期。

蔡磊说，自己的大脑无比清醒，看着身体像被磁铁一样禁锢，时刻疼痛酸楚、麻木难忍、窒息憋闷，却无法呼喊表达，比植物人还要残酷，连呼吸都成为一种奢望。

但他没停，通过眼控仪，他每天仍工作十六七个小时，全年无休，演讲中他宣告了下一代战斗方案：如果眼睛看不见了，就连接脑机接口，用脑子继续战斗。

如果脑子也转不动了，就把意识传送到具身智能机器人里，换个身体继续打。

这不是空话，早在五年前他就开始接触非侵入式脑机接口设备，与华山医院、天坛医院等多家机构共同推动相关临床研究。

从马斯克的Neuralink到国内的“北脑一号”，这项技术正在打开新的大门，蔡磊说，它应该没料到，我是一个这么难缠的对手。

确诊之后蔡磊说过一句话：要么死掉，要么干掉这个病，全世界都没办法，我来干。

六年多时间，他牵头建立了全球最大的渐冻症患者科研数据平台“渐愈互助之家”，已经链接全球超过1.8万名病友。

建立了中国首个渐冻症脑脊髓病理科研样本库，截至2026年4月底，患者脑脊髓捐赠样本已有40例，携手华大集团、中科院超算中心，在基因层面的病因研究中取得多项突破。

2025年，团队与全球60多个顶尖科研团队深入交流，与50多家生物科技公司以及十余家医院深度合作，推动了近百个科研合作项目，助力15个药物管线及治疗技术实现临床转化突破。

六年累计合作推进近300个药物管线与治疗路径的临床前研究，其中超过30条管线进入临床阶段，而2020年之前的30年，中国关于渐冻症的药物管线只有14条。

2026年1月1日，蔡磊发布新年公开信，标题是“历史已被改写，渐冻症必然被攻克”，他公布了多名患者使用治疗药物后的视频，有人已经回归健康生活，摆脱了死神。

钱从哪里来？蔡磊路演了200多场，把家里的车、房子、大部分股票全卖了，仅过去24个月科研投入就超过8000万元，其中对外科研捐款约6000万元，六年总投入已超一亿元。

妻子段睿搁置了自己的会计师事务所工作，创办“破冰驿站”直播间，四年里独自带团队直播带货，如今这个直播间已成长为平台内第三大直播间，团队仅28人，粉丝超500万。

利润压到同行的五分之一到十分之一，收益持续投入攻克渐冻症事业，段睿说，她不知道能走到哪一天，但非常确定在做一件比个人生命长很多的事情。

人红是非多，蔡磊推动科研这几年，网上关于他的谣言从来没停过，有人说他装病，有人说他诈捐，有人说他履历造假，还有人说他只顾自救不顾老婆孩子。

2026年6月23日下午，“渐愈互助之家”发布消息，蔡磊名誉权侵权案迎来终审判决。

法院认定，被告人许某长期为博取流量，持续捏造并散布这些虚假言论，均无任何事实支撑，构成对蔡磊名誉权的严重侵害。

法院终审判令许某立即停止侵权、删除涉案言论，在账号首页置顶位置连续十天发布致歉声明，赔偿蔡磊精神损害抚慰金及维权合理开支。

更值得关注的是蔡磊的处理方式。

“渐愈互助之家”表示，本次维权所获赔偿金，以及未来起诉其他造谣者所获的全部赔偿款项，将全额用于采购呼吸机等医疗设备，无偿捐赠给家庭困难及有需要的病友家庭。

挨了骂、受了委屈，打赢官司拿到钱，一分不留全捐给病友，这就是蔡磊的态度。

对于“不顾老婆孩子”的说法，蔡磊在接受鲁豫采访时回应：任何生命为了活下去都会拼尽全力，这是刻在DNA里的。

五年前他就说过，这场创业可能不是自救，可能是自杀，顶级专家也观察到，因为创业他病情加速恶化，四年多就进了ICU。

但他强调，自己生病前40年一直在努力，有能力承担家庭责任，不管疾病攻克多么缺钱，给家人的生活保障都不会动。

被问到梦境，蔡磊说梦到回到公司忙碌工作，醒来总是特别紧张，但他直言，只要不放弃，四面八方都是前方。

演讲最后，蔡磊给年幼的儿子留下了一段话，如果未来有人问起爸爸去了哪里，请告诉他，我爸是孙悟空，他正在大闹天宫。

七年抗争，从京东副总裁到全身只剩眼球能动，从被确诊时医生给出的2到5年存活期到如今进入终末期仍在战斗，他没有等死，他在改写历史。

2020年之前三十年只有14条药物管线，现在近300条在推进，30多条进了临床，有患者已经回归健康生活，渐冻症也许还没被攻克，但它的倒计时确实已经响起。

蔡磊用一亿元、七年时间、一副被冰封的身体告诉所有人：纵使不敌，也绝不屈服。