深度｜渐冻人冯锦源的十年：他不再用标签定义自己

他的活动范围很小。每天生活“两点一线”，从一张床挪到一张电脑桌前，两者相距不到1米。

他的世界也很大。通过一台电脑，过去二十多年，他翻译的作品、创作的游戏剧本均突破万百字。

这是渐冻人冯锦源的“破冰人生”。 全身上下只有两根手指和眼睛会活动的他，在书籍中学习与思考，通过互联网感知外界的瞬息万变。

2026年6月21日是第26个“世界渐冻人日”。这一年，冯锦源41岁了。澎湃新闻对他的跟踪报道，也步入第十个年头。

他依旧在从事翻译，虽然整个行业深受AI冲击，但这是目前唯一能给他带来收入的工作。他也有了更多思考，“以前二十几岁时，希望别人给我贴标签，到了三十几岁，我希望给自己贴上认同的标签，但现在我希望自己没有标签，这样也很好。渐冻人、翻译……这些都不再是我的标签了。”

对冯锦源来说，只要活着，每时每刻都可以活出不同的状态、不同的色彩。

“我总是一个被照顾的对象”

冯锦源现在的住处，在上海静安区中兴路上的一幢高层住宅，房子是租的，一室一厅，四十平方米左右，陈设简单。一名家政阿姨24小时照顾着他的生活起居。

这样的生活状态，是冯锦源自己权衡后作出的选择。他从小和爷爷奶奶一起生活，随着两位老人相继去世，为了不让父母过度担忧，他决定单独居住。好在妈妈就住在附近，经常来探望，爸爸因为生病，父子俩已有一段时日未见过面。

2026年6月，冯锦源在家中，他的食物经过破壁机碾碎成糊状，再由家政阿姨一口口喂食。澎湃新闻记者 陈斯斯 图

这些年，冯锦源觉得自己的病情没有明显进展，但吞咽功能在逐渐恶化。平日里，他需要一台破壁机将食物打碎碾成糊状，由家政阿姨一口口喂食，才能完成一顿正餐，前后花费2-3个小时。

他还要小心应付感冒。3个月前，冯锦源在家高烧40度，全身无力，一直咳嗽，咳痰咳不出来，他急忙打电话给妈妈，被120救护车送进附近的医院。

从小到大，这样的经历他有过很多次。“这次来的医院不熟悉，环境让自己感觉到很陌生。”冯锦源说，这次进医院一住就是三周，每天如同“打仗”，吃药、打点滴、做雾化、从早到晚，不停地治疗，几天后退烧了，后面消炎化痰又耗费了很长时间。

生病也让冯锦源更多想起亲人。住院期间，病房里基本都是老年人，他看到很多有孝心的儿女，也到了中年朝上的阶段，对老人尽心尽力、日夜陪护。“这样的画面让我很感动，对老人来说，子女陪伴是最重要的。”冯锦源有些感慨，自己无法成为那个陪伴家人的角色，更无法回报家人为自己的付出，“从小到大，我总是一个被照顾的对象。”

2017年6月28日，冯锦源家中，爷爷给他按摩。澎湃新闻记者 朱伟辉 图

小时候，因父母工作忙碌，冯锦源经常住在爷爷奶奶家。在他记忆中，爷爷宽容且细心，他们无话不谈，奶奶喜欢碎碎念，尽管总是被他无视，但没有奶奶在身边，家里又好像变得特别安静。

2018年12月，与癌症斗争一年多后，爷爷离世。此后，他与奶奶一同居住，“有种相依为命的感觉。”2024年，奶奶因病离世后，冯锦源搬过两次家，从闹市区的老房子，到苏州河边的高层住宅，再到如今四十平方米左右的一室户，都是为了缩减生活开支。

他常常梦到爷爷奶奶，“想到过去一家人在一起，梦到老宅更多，梦到他们没有生病的状态。但到最后梦结束的时候，就好像又回到他们生病的状态，然后梦就醒了。”

翻译是唯一收入来源，希望补贴家里开销

因为疾病，冯锦源的成长世界里，几乎没有同龄人相伴。在他7岁那年，妈妈请了家教，教授语文、数学、外语，慢慢地完成小学及中学课程。

十五六岁时，还能写字翻书的冯锦源，在书店无意看到痞子蔡的一本小说《雨衣》，里面讲到一名台湾青年和日本留学生的故事，出于对两国文化交流的兴趣，他萌生了学习日语的想法。

“那个时候没有学习网站，就是自己看资料书。”冯锦源坦言，自学的日子很枯燥乏味，每天醒着都在学习。这样持续了三四年，个人努力加上外教老师的帮助，他一次性通过了日语一级考（对应现在的“日语N1级”），这也是日语能力测试的最高一级。

之后，冯锦源开始在网上找翻译公司、出版社，从教材到动漫、小说、游戏剧本等，他都尝试过翻译。翻译过程中，由于身体被“禁锢”，他无法用手指敲打键盘，就通过一个麦克风、一个电脑软件，完成语音转文字的过程。

冯锦源的活动空间，就是在一张电脑桌和一张床之间。澎湃新闻记者 陈斯斯 图

为了让自己的翻译更加专业，这些年冯锦源也持续在学习，但他还是感受到AI给整个行业带来的冲击。“现在翻译小说的机会少了，主要是通过朋友介绍，接一些零散的活儿，几天完成，费用日结。”就在前不久，他接到一个游戏剧本二次校对的单子，赚取了数百元劳务报酬。

眼下，翻译也是冯锦源唯一的收入来源。他希望尽可能分担家里的开销，“包括房租等生活支出，现在一部分仍然依靠妈妈的退休金，但妈妈的年纪也越来越大。”

此外，冯锦源还从2018年起，尝试游戏剧本创作和游戏设计，其中《幽铃兰》《山茶列车》已成为游戏产品正式对外发布。但他也坦言，目前仅仅是把游戏创作当作兴趣爱好，想通过它来赚钱还有些困难。

2019年到2021年，冯锦源用三年时间完成一部近百万字的游戏剧本《暮海聆涛》。这是一个青春爱情故事，植入了传统木偶戏元素，“现在我每天会花一个小时，想创意，找团队，希望把《暮海聆涛》制作成一个游戏产品，目前完成进度在30%，仍然需要寻找投资方，去完成后续的美术、配音等一系列后期制作。”冯锦源说。

活出不同的状态、不同的色彩

人工智能的浪潮席卷而来，冯锦源也置身其中。

他尝试过用AI写剧本，但实践下来并不满意，“AI写出来的剧本味道很怪，没有了灵性。”短期内，他也不想尝试将AI用于游戏创作，“毕竟AI创作需要投入的成本也不低，一方面要购买模型，一方面很多软件程序都需要包月付费使用，这是一笔很大的投资。”

焦虑的时候，冯锦源也会想到AI，“自己怎么养活自己，是不是可以通过AI去做一些事？譬如用AI帮自己整理一些思路。”他试着通过AI输入一些思考，期待用一场人机“头脑风暴”，寻求一些新的观点碰撞。“虽然这么做可能用处也不大，但在整个过程中，人会变得更加平静，可以更好地认识自我，知道自己在想什么。”

最近一年多，冯锦源开始看游戏直播，并尝试着自己参与直播。“每次持续看1个小时，有时会自己一边打游戏一边直播，与网友互动。”这是他找到的新的乐趣，但对于自己的渐冻人状态，他从未在直播间提及。

“渐冻人、翻译……这些都不再是我的标签了。”谈及这些年的心态变化，冯锦源拿自己的不同年龄段对比，二十几岁时，他希望别人给自己贴标签，到了三十几岁，他给自己贴上了认同的标签，但现在，我希望自己没有标签，“这样也很好。渐冻人、翻译……这些都不再是我的标签了。”

对冯锦源来说，只要活着，每时每刻都可以活出不同的状态、不同的色彩。

如今的他，关心“渐冻人”群体的生活保障。对像他这样患有神经肌肉疾病的人来说，居家护理十分重要。但是现有的长护险制度覆盖范围受限，仅限于60岁以上人群。

“希望能以患者生活功能为判断依据，让政策覆盖到更多的年轻人群，减轻经济压力。同时也希望市场上有更多企业可以开展无障碍设施的个性化定制，如适合渐冻人群使用的特殊轮椅、活动护理床、移位吊机等等。”冯锦源说。

他也期待脑机接口技术能够更好地惠及“渐冻人”群体，“未来，我相信用意识控制电脑不再是一件难事，而精神层面的技术产品如‘AI伴侣’，这些是否能以更快的速度、更普惠的价格来到我们身边，陪伴我们、倾听我们，希望真的会有那么一天。”