北京
在褶皱隐蔽处反复溃疡、流脓，伴随着难以忍受的剧痛与异味，全国约有50万患者正深陷于这场“无法言说”的隐秘折磨中。今天，在国际“HS Awareness Week（化脓性汗腺炎关注周）”到来之际，北京协和医院皮肤科等多方专业医学力量，共同启动首届“中国化脓性汗腺炎关注周”。本次活动以“照亮隐秘 及时化解”为主题，旨在提升公众对化脓性汗腺炎的疾病认知，让这群在沉默中忍受煎熬的患者走向阳光。
褶皱里的“隐秘病痛”，七成患者确诊已重度
化脓性汗腺炎（HS）又称为反常性痤疮，已被国家纳入《第二批罕见病目录》。这是一种因毛囊闭锁导致毛囊皮脂腺单位受累的慢性、复发性、炎症性皮肤病，发病高峰集中在20—40岁的青壮年时期，以男性居多。由于疾病往往发生在腋下、腹股沟、会阴、肛周等身体褶皱隐蔽部位，且伴有渗液和异味，患者常常背负着沉重的“病耻感”。数据显示，化脓性汗腺炎患者从出现症状到确诊平均耗时10.2年。由于长期的误诊、漏诊或自行忍耐，超过七成的患者在初次确诊时，病情已经进展为重度，不仅身体面临不可逆的瘢痕，心理健康和社会生活也已深受重创。
“许多患者在青春期后开始出现反复的疼痛性脓包、结节，极易被误诊为普通疖肿或重度痤疮，辗转多个科室却得不到规范治疗，最终陷入‘隐秘—延误—加重—更隐秘’的恶性循环。” 北京协和医院皮肤科主任晋红中教授在现场指出，“早期及时识别、尽早规范干预，对控制病情进展至关重要。尤其是男性、肥胖等高危人群，一旦隐蔽部位出现反复皮损，应第一时间前往正规医院皮肤科或化脓性汗腺炎专病门诊就诊。”
打破传统治疗“瓶颈”：精准靶向创新疗法照亮全病程
长期以来，我国化脓性汗腺炎的临床诊疗面临着规范治疗认知不足、长期管理薄弱等多重现实挑战。
“在临床中我们发现，长期患者面临的最大困境就是对疾病的认知不足。很多人觉得皮肤病简单抹点药就能好，一次就能解决，但实际上这是个慢性病，需要长期管理。正因为认识不够，患者往往看一两次效果不理想就换大夫，三次不好就换医院，在不同科室之间反复辗转，既折腾又耽误病情。其实这个疾病完全可以通过规范管理得到有效控制。”晋红中教授提到。
“目前，我们通常会用四个月到半年的时间来评估治疗效果，看患者能达到50%、75%、90%甚至100%的改善。这个病一定要长期管理，不是看一两次就能解决的。生物制剂是从发病机理上去阻断炎症通路，所以首先它很有效。其次，它的安全性也得到了很好的保障。当然，这类药物一般会带来一定的感染风险，主要是结核和乙肝的再激活。不过需要注意的是，不同生物制剂的风险不一样。比如老的肿瘤坏死因子α抑制剂，对结核和乙肝的激活风险相对高一些；而我们现在常用的IL-17A，这个风险就非常低，基本上可以忽略不计。当然，在治疗过程中我们仍然会常规进行监测。”
随着免疫学研究的不断深入，IL-17A被证实为化脓性汗腺炎发病机制中重要驱动因素，IL-17A抑制剂能够实现持久缓解和疾病全病程获益，大大减少炎性结节和脓肿，控制病情的发作，为传统治疗控制不佳的患者带来更多选择。
专病门诊打破科室壁垒，为罕见病患者提供一站式解决方案
据悉，全国已有86家医院开设了化脓性汗腺炎专病门诊。“专病门诊的建设本身就是一大进步，其优势在于能够联合整形外科、感染科、外科等多个学科进行协作。这为患者提供了一站式解决方案，避免了在不同科室间奔波、反复挂号的困扰。”晋红中教授分析该模式在国内已日趋成熟，切实让广大患者受益。
近年来，国家对化脓性汗腺炎的关注和支持已经在罕见病目录和医保目录中充分体现，帮助患者减轻经济负担、提高治疗依从性。晋红中教授表示：”通过关注周，期待能够逐步消除社会和患者自身的病耻感，让更多患者敢于说出症状，让更多医生能够早期识别并掌握治疗能力，从而系统性地推动规范治疗路径的普及与创新疗法可及性的提升。”
未来，随着“中国化脓性汗腺炎关注周”的持续开展，专病门诊将进一步成为患者规范诊疗和长期管理的重要入口，推动疾病认知、诊疗能力和支持体系不断提升，让更多患者实现早诊断、规范治疗，并获得更连续、更有温度的支持。
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