蔡磊：身体越来越差，渐冻症事业却越来越亮 | 长江读书497期

2019年，蔡磊41岁。他是京东副总裁、“中国电子发票第一人”，业内人称“拼命三郎”。那年他儿子刚出生，事业和家庭都蒸蒸日上。

然后命运给了他一记闷棍：渐冻症，世界第一绝症，近200年无药可治，患者平均生存期2到5年。

他卖房卖车、自学医学、建起全球最大的渐冻症患者数据平台、推动上百条药物管线。他把这段经历写成了《相信》，2023年出版后，吸引了无数素不相识的目光与双手。越来越多的人通过它了解渐冻症，无数人含泪读完。

但书里的内容并不是故事的结尾，只是序幕。2026年《相信（增订版）》上市。

从2023年到2026年，蔡磊又走过了三年。这三年，他的身体从“还能走路、还能说话”到“全身瘫痪、完全失语，全身只有眼球还能转动”。但他没有停下来。

他用眼控仪操作光标，一个字母一个字母地“敲”。一分钟打60个字，每天工作十几个小时。他曾笑着说：“我要成为用眼控仪打字最快的人。”后来面部肌肉已经不听使唤。但这句话，他做到了。

他用眼控仪一个字一个字地敲出了新增的8万字，内容主要涵盖2023—2026年以来，他关于疾病、生命、信念的思考与感悟，所收获到的的社会各界支持与温暖，以及科研取得的突破与进展。

这是一个说不出话的人，用眼睛写下的战书。本期长江读书和你分享。

CKGSB

《相信》

作 者：蔡磊

出版社：中信出版集团

出版年：2026年5月

以下内容由中信出版集团授权长江商学院发布，仅代表作者独立观点，不代表学院观点。

01

“水刑”：一口痰差点要了他的命

2023年12月26日夜里，蔡磊经历了他形容为“水刑”的时刻。

一口痰堵在喉咙里，咳不出来，咽不下去，像一块吸饱了水的海绵，严丝合缝地卡在气道中间。他能感觉到空气就在后面，但就是过不来。

护士用咳痰机、拍背、雾化器，全没用。雾化刚做几秒钟，痰液骤然增多，气道被彻底封死。他开始猛烈蹬腿，上身弓起，那是身体本能的挣扎——但所有挣扎都是徒劳。一秒、两秒、三秒……肺里像火烧，心跳疯狂加速，冷汗浸透全身。

“也许这就是我生命的最后一天了。”他想。

吸痰机终于探进来。管子从嘴巴插入喉咙，顺着气道往下走——呕吐、干呕、异物感。几十秒长得像永恒。机器启动，那团堵了几个小时的东西被一点一点抽走。当最后一缕阻力消失时，空气像洪水一样冲进肺里。

他大口呼吸，眼泪和鼻涕一起流下来。

那口痰只有黄豆粒大小。但渐冻症晚期，一口黄豆大的痰，就是生死分界线。这次窒息，只是第一声警报。

更残酷的考验，还在后面。

02

ICU里，他签了气切同意书

2024年5月，一场普通感冒把蔡磊送进了ICU。

他感染的只是鼻病毒——对普通人来说打几个喷嚏就过去了。但对他，是致命的。

痉挛性咳嗽一个半小时，心率冲到130，心肌梗死指标暴涨。一口痰卡住，窒息，吸痰，再卡住，再窒息……他在ICU里被折磨了7天，瘦了10斤。

他跟大夫说：“我要马上气切。”

气切——在喉咙上开一个口，直接插管，靠呼吸机维持。这个词他对无数病友说过无数次：“该切一定要切，活着才有希望。”但轮到自己说出这两个字时，他心里涌上一股说不清的滋味。

手术同意书签了。定在第二天中午。

结果那天早上醒来，他第一次没有痉挛性咳嗽。医生评估后，暂时取消了气切。他又从死神手里逃了回来。

但身体再也回不去了。到2025年年中，蔡磊完全失去了语言能力。四肢全瘫，脖子撑不住头，吃饭靠针管往嘴里推流食，睡觉必须全程佩戴呼吸机。全身只有眼球还能转动。

他没有停下来。

03

用眼控仪打字最快的人

失语之后，他和世界的通道只剩下一根细长的眼控仪放在电脑显示器底部，通过捕捉眼球运动来操作光标。你往哪看，光标就往哪跑。

2024年夏天，蔡磊不得不开始使用眼控仪。他盯着屏幕，一个字母一个字母地“敲”。他一点点探索：光标响应最快多少毫秒才可控，点击灵敏度怎么调最顺手。现在他一分钟能打60个字，回邮件、写文档、开线上会议，全用眼睛完成。每天工作十几个小时，眼睛酸胀了就闭一会儿，睁开继续。

他曾笑着说：“我要立志成为用眼控仪打字最快的人。”后来面部肌肉已经不听使唤。但这句话，他做到了。

2025年底，他发起“天网行动”：计划半年内联系全球至少一万名科学家，覆盖近20年来所有发表过相关论文的研究方向。团队负责发送邮件，而他亲自审核每一封重要的回复，用眼控仪敲出合作意向、研究建议。

一个说不出话、全身不能动的人，用一双眼睛，撬动了全球的科研网络。

2025年5月，蔡磊被评为“全国自强模范”。领奖那天他站不起来，夫人替他去的。她在屏幕这头，用眼控仪打下一行字：

“获此荣誉，我非常激动。这是对我的鼓励，更是对千千万万渐冻症、罕见病群体的关怀。坚持努力，决不放弃！”

04

“小姑娘，你有救了”

—— 2%的幸运儿等来了光

就在蔡磊身体一天天崩溃的同时，他推动的药物却取得了历史性突破。

RAG-17，一款针对SOD1基因型渐冻症的药物。SOD1基因型约占患者总数的2%——病因明确，靶点清晰，这群“幸运儿”最先等来了希望。动物实验中，RAG-17让小鼠中位生存期达到300多天，而当前全球最受关注的同类药物只有205天。美国食品药品监督管理局授予了它孤儿药资格。

美国四院院士、渐冻症基因治疗先驱唐·克利夫兰教授来到蔡磊的办公室，看到RAG-17的数据后，亲口承认：

“Your drug is going to kill my drug.” ——你们的药，要打败我的药了。

美国最顶尖的专家，亲口承认：中国人，领先了。

小刘，25岁，东北姑娘。2021年确诊，曾经能跑能跳的她，很快连蹲下都站不起来，只能躺在床上看天花板。“当时已经自暴自弃了，觉得活着没有希望。”

她父亲在病友群里看到新药试验招募信息，报了名。2023年春天，家人推着轮椅上的小刘来到北京。蔡磊第一次见她，女孩脸上是那种被抽空了一切情绪的灰色。他很肯定地说：“小姑娘，你有救了！”

用药后，她的病情按下了“暂停键”。停药两年，病情没有发展，部分功能逆转。如今她独自住在广州，能自己做饭、换床单，靠修图剪视频养活自己。

2025年底，她给蔡磊打来视频电话。蔡磊用眼控仪打出：

“你是人类近200年来最幸运的病人。比我幸运多了。好好珍惜生命，享受人生，创造更有价值的人生。”

小刘声音颤抖：“我也感觉自己特别幸运，感觉您给了我第二次生命……”

蔡磊用仅有的力气摇了摇头——他不需要感谢。她好好活着，就是最大的回报。

05

把自己捐出去，打光最后一颗子弹

蔡磊自己，不属于那2%的幸运患者。

他推动的三百多百条药物管线，绝大多数以失败告终，亲身试过的药超过100种，几乎全部无效。

但他说：“哪怕今天只排除了一个错误选项，后来的人也不用再试了。”

2022年，他做了一件更“疯狂”的事：发起“中国渐冻人脑组织库计划”，号召病友捐献脑组织和脊髓组织用作科研样本。

在此之前，中国没有一例。

一位70多岁的大姐找到他：“我快70了，有幸福的家庭，有孝顺的子女，此生没有什么遗憾了。看到你们才40来岁得这个病，我觉得上天对你们不公平。我想把我的身体捐给医学家，让他们解剖我，找到病因，就能把大家更快救活了。”

她在捐献志愿书上签了字。她走后，她的脑组织和脊髓组织成了中国第一例渐冻症科研样本。

蔡磊自己也签了捐献协议。他动员了1000多名病友一同签署。人民英雄张定宇——也是一位渐冻症患者——得知后，连夜签了字。

有人问他：“你连自己都救不了，还折腾什么？”

他说：“我死了不要紧，但近200年没人攻克的病，必须被干掉。哪怕救不了自己，也要为以后的一代代病友争取希望。”

06

AI大脑与科研网络

蔡磊没有把希望只押在一款药上。2024年起，他的团队引入了“AI科学家”。

他们把人类近200年来所有能找到的3万多篇渐冻症核心文献重新读了一遍，整理分析，把几百种药物按临床前实验效果排序。以前一个团队一年看不完的论文，AI几天就能搞定。以前需要反复试错的实验方向，AI先筛掉了一大半。

在AI助力下，他们首次发现了数条可能突破的治疗路径，包括通过骨髓移植彻底重建免疫系统等方法。动物实验已经验证，效果令人振奋。

与此同时，科研网络全面铺开。

截至2025年底，蔡磊团队已与全球数百位科学家合作，推动近300条药物管线与治疗路径，超过30个项目进入临床阶段。他们与华大集团、清华大学、西湖大学、中美瑞康等机构成立了9个联合实验室，涵盖靶点研究、基因治疗、多组学、中医药等多个方向。

华大集团CEO尹烨第一次见面就答应给渐冻症患者免费做全基因组检测，并且公开共享数据。他说：“您以一己之力改变了整个世界罕见病研究的格局。”

中美瑞康的知识产权副总裁谢文凯博士看到RAG-17的数据后，说了一句话，被蔡磊牢牢记住：

“在今后几年内，我们会把ALS变成慢性病。”

07

光已经照进来了

2023年写《相信》时，蔡磊以为那是他的“收官之作”。他以为自己等不到那一天了。

但三年后的今天，他用眼睛敲出的新篇章里，记录了掷地有声的每一步。

他在书中写道：

“这3年里，我在身体战场上节节退败……直至如今完全说不了话。但可喜的是，在另一个战场上，我们进攻的号角正越来越响亮。”

他不确定自己能不能等到特效药上市的那一天。但他确信，那道光已经从裂缝里照进来了。

而你，还能站起来，还能往前走。那就再走一步。

因为有人，连站都站不起来了，却还在往前爬。

他说过：“纵使不敌，也绝不屈服！”

点击下方卡片，关注长江商学院