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网红埃斯蒂·威廉姆斯的女儿埃斯特尔于2025年9月出生时患有室间隔缺损
核心信息
- 网红埃斯蒂·威廉姆斯和丈夫康纳迎来第一个孩子两天后,他们才发现女儿埃斯特尔一出生就有室间隔缺损
- 在她11周大的时候,她接受了开胸手术;然而,在手术过程中,医生发现缺损比最初确定的要严重得多
- 现年5个月的埃斯特尔靠体外心室辅助装置保命,她和父母正在等待救命的心脏移植
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埃斯蒂·威廉姆斯,一位以制作“传统妻子”(tradwife)内容走红的博主,于2025年9月5日迎来了她的第一个孩子。当她与丈夫康纳成为父母,迎来宝宝埃斯特尔时,一切都发生了变化——起初他们沉浸在为人父母的喜悦中,但随后沉重的忧虑也接踵而至。
宝宝出生后第二天就进了新生儿重症监护室。威廉姆斯产后两天时,医生告诉她,埃斯特尔患有室间隔缺损,也就是心脏上有个洞。
据梅奥诊所称,室间隔缺损是一种常见的先天性问题。较小的缺损可能自己长好,对宝宝没什么影响,但患有较大室间隔缺损的婴儿可能需要手术来预防并发症。
“我们被告知她的缺损足够大,需要在婴儿期的某个时候进行开胸手术,我们花了些时间来消化和面对这个现实,”威廉姆斯在女儿出生大约五个月后告诉《人物》杂志。
2025年11月,埃斯特尔接受了父母和医生预期的一次常规室间隔缺损修复手术,术后只需短暂住院。然而,在手术过程中,医疗团队发现,这个11周大的宝宝有处室间隔缺损,比他们最初预想的要大得多。
这个缺损大约有三厘米宽,威廉姆斯指出,这“远远超过了通常认为的大尺寸,也是这位医生见过或修补过的最大的缺损”,并补充道,“到手术时,埃斯特尔的心脏本应有胡桃大小,但由于它一直努力工作,已经长到了橙子大小。”
这位新妈妈说,用于闭合这个大缺损的补片导致埃斯特尔的心脏功能受限,导致她面临“极其复杂的术后过程”。
自媒体博主和康纳得知他们的女儿患有心力衰竭时感到“措手不及”,这意味着即使是最简单的育儿行为——比如换尿布或喂食——对她的心脏来说都难以承受,最后她的乳酸水平飙升到危险的数值。
威廉姆斯说:“埃斯特尔承受了任何婴儿都不应承受的苦难。她做过四次心脏手术,两次心脏骤停都挺过来了——一次持续了八分钟,进行了心肺复苏,最近一次持续了一个多小时。”“在长达一小时的抢救中,她的心脏已经撑不住了,脉搏再也没有恢复,圣诞节前两天,她接受了ECMO(体外膜肺氧合)作为救生措施,让她的器官和心脏有机会恢复。”
等孩子上了生命支持系统之后,医生们告知威廉姆斯和康纳,埃斯特尔在接受心脏移植之前无法离开医院。与此同时,她成了世界上靠柏林心脏活着的60个孩子之一。
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"这台体外心室辅助装置,就是在我们等着心脏移植这份宝贵礼物时,帮她把心撑住的。"威廉姆斯告诉《人物》杂志。
埃斯特尔的康复之路漫长,医院离威廉姆斯和康纳的家,不管是心里感觉还是实际距离,都挺远的。然而,自从得知女儿需要移植以来,他们俩每天都守在她的病床前。
"这里暂时成了我们的家,"威廉姆斯说。"我们每天给她读书、握着她的手,她一醒就让她看看窗外。这些安安静静的时光,对我们来说就是一切。"
她补充道:"康纳这段时间无法工作,但他的雇主对我们家特别好、特别大方,我们真的不知道该怎么谢。同时我们也非常幸运,家人经常来探望,带来安慰、可口的饭菜和像在家一样的感觉。"
威廉姆斯定期分享孩子的康复进展,不过她表示,在埃斯特尔出生前,她发的东西就已经不一样了。她说她是故意这么做的,在怀孕期间远离那种传统贤妻的内容,转而全心关注对她最重要的事:家庭。
威廉姆斯和康纳都对于先天性心脏缺陷以及其普遍程度知之甚少——据美国心脏协会统计,约每100名新生儿中就有1名患有先天性心脏缺陷。而婴儿心脏移植则更为罕见,根据国家医学图书馆发表的一份报告,每年仅约120至150名婴儿接受心脏移植。
威廉姆斯希望通过发布埃斯特尔的医疗历程并记录她等待移植的过程,让她的粉丝和关注者了解这一情况。
“我选择分享埃斯特尔的故事,不仅是为了提高人们对先天性心脏病的认识,还为了让大家了解等待心脏移植的真实处境以及捐赠器官的极度稀缺,”这位网红说道。“这不仅是为了埃斯特尔,也是为了每一个等待奇迹心脏的珍贵孩子。”
她补充道:“直到现在,当我成为母亲,而我的宝宝正在等待一颗心脏时,我才真正明白器官捐赠是多么罕见,以及有多少孩子从未等到他们急需的移植手术。”
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