格桑花之爱”再出发｜是患者也是“家长”，她带着弟弟独自骑了很远的路来看病

2026年5月的藏地高原，风雪依然，一群来自黄浦江畔的白衣使者已踏上海拔4000米以上的土地。

由上海市儿童医院11名专家组成的“格桑花之爱”医疗队，再次跨越5000公里，奔赴西藏日喀则市及仁布、南木林、萨迦、定日、拉孜五县，在雪山与牧场之间，展开一场与时间和命运赛跑的先天性疾患筛查救治行动。

上海医生赴萨迦县中心医院巡诊

在南木林县、萨迦县和定日县，东方网记者遇到了几个特殊的故事。

数不清的“下一个”

“下一个！”在南木林县卫生服务中心，上海市儿童医院心内科主治医师宗艳芳几乎不抬头地说。她做心超的那个房间，被病人和家属团团围住。高原缺氧，房间闷热，但没有人愿意退出去——每个藏族家庭都想亲眼看看屏幕上自己孩子心脏的跳动。她每做一个病人，周围所有的人都会把头探过来。

上海市儿童医院心内科主治医师宗艳芳被患者团团围住

在这里，时间被压缩，需求被放大。在上海，她一天为50名患儿检查已是满负荷；但在这里，短短几小时，她已经完成了五六十例。人潮源源不断，是因为心内科专家杨晓东副院长筛查了50多位患儿，心胸外科主任医师沈立也看了40多个。他们初筛出的疑似病例，大多需要心超确诊。于是，宗艳芳被“焊”在了这台B超仪器前。

巡诊发放的科普册子

这仅仅是医疗队超负荷运转的缩影。在仁布县，原定下午四点半结束的巡诊，被拖到晚上七点半，医生们看完最后一个病人，顾不上吃晚饭就摸黑赶路。在萨迦县，午饭时间被直接省略，诊桌一摆，病人便涌了上来。直到下午两点多，医生们才匆匆扒上几口饭菜。

每一个“下一个”背后，都是一个牧区家庭翻山越岭托付的全部希望。

“我们村有个家庭”

在萨迦县中心医院的门诊大厅里，一位汉语流利的藏族女性忙碌地穿梭在人群里，引起了记者的注意。她带着三个家庭、三个病人，风尘仆仆地赶来。

上海市儿童医院副院长、主任医师杨晓东

她是来自普当乡米龙村的村党支部书记桑姆。米龙村是纯牧业村，村民们世代以放牧牛羊为生。从村里到萨迦县中心医院，足足有60多公里山路，路途颠簸遥远。得知上海医疗专家来巡诊的消息后，桑姆第一时间就想起了村里一个命运多舛的家庭。

这个家庭原本有四个孩子，哥哥姐姐分别在长到十来岁时相继去世。之前学校每年体检都没发现问题，但人就是突然没了，去世原因都是多器官衰竭。

“之前有个姐姐10岁左右去世了。就在今年3月份，长到11岁的哥哥也去世了。”桑姆皱着眉头说，“现在就剩下一个5岁、一个4岁的男孩，我带来让上海医生看看，这种情况怎么办。”

上海市儿童医院心胸外科、主任医师沈立

此次出行，桑姆还特意召集了村里其他几个患有疑难杂症的孩子。村民和孩子们大多只会说藏语，她便身兼组织者、翻译员、陪护人三重身份。

上海市儿童医院副院长、主任医师杨晓东听完桑姆的讲述，眉头也紧紧皱了起来。他仔细询问了家族史，为两个男孩做了初步检查，随后给出建议：“目前听诊心脏没有明显异常，但仅凭听诊远远不够。孩子需要做心电图、心脏超声等全面检查，最关键的是要进行基因检测，才能找到病因。”

基因检测。这个词，对纯牧区的村民来说无比陌生。但不做基因检测，谁也说不清楚病因。桑姆一字不落地认真聆听，把医生说的每一个字都记了下来。她承诺，一定会把这些建议带回村里，全力帮两个孩子争取后续的检查与治疗，守住这两个幼小的生命。“等明年你们再来，我把结果带过来。”

上海市儿童医院眼科主任、主任医师乔彤直接在巡诊现场给患儿做门诊手术

她的身影，也是基层健康防线上坚实的一座桥梁。曾在萨迦县中心医院援藏的王洋医生看到巡诊照片后也忍不住留言道：“前面两年有60多个萨迦孩子在上海市儿童医院得到治疗，效果很好。现在全县老百姓都知道，很多百姓都在等这一年一度的专家来。”

独自骑着摩托车来的女孩

海拔4300米的定日县中心医院，筛查任务更加沉重——医学统计表明，海拔越高，先天性疾病的发病率也越高。

定日县中心医院

这一天，医疗队在定日县筛查了120多名患者，其中近50人是骨科病例。骨科主治医生陈胤贤看着登记表，神情严肃：“今天筛查出20多个需要去上海手术的孩子，其中七八个是脊柱侧弯。之前在其他县，这种程度的病例最多一两个，这里一下子就有七八个。”病人数量远超预期，后续可能需要分四到五批送往上海治疗。

上海市儿童医院骨科常务副主任、主任医师李海

巡诊结束，病人一个一个离开。上海市儿童医院骨科护师宋静琳、上海市儿童医院骨科步态分析师辛敏还在记录最后一批数据。

上海市儿童医院骨科主治医师陈胤贤和上海市儿童医院骨科护师宋静琳

这时，一个女孩走了进来。她瘦瘦小小的，看起来只有十三四岁。身边没有父母，只带着一个更小的弟弟。弟弟怯生生地躲在姐姐身后。

宋静琳抬起头，愣住了：“你怎么一个人来的？你父母呢？”

宋静琳翻看病历，发现卓玛其实已经18岁了，是“格桑花之爱”的老患者了。2018年和2020年，她分别在上海市儿童医院做过两次手术。但手术后，生活的重担立刻压回她肩上——带弟弟、干家务，一直没机会复查，恢复也不理想。今年，18岁的卓玛听说上海医生又来了，她把弟弟绑好，再次骑上摩托车，穿越漫长的山路赶来。

卓玛走路的姿势仍有些不稳。上海市儿童医院骨科常务副主任、主任医师李海评估后认为，她可能需要再次赴沪手术，以获得更好的功能改善。

上海市儿童医院院办副主任
社会工作师谢一

“虽然卓玛今年已经成年，超出了儿科常规的救助年龄，”上海市儿童医院院办副主任谢一解释道，“但她此前的手术正是依托‘格桑花之爱’公益基金完成。等回到上海，我们会尽力帮她协调，寻求支持。她的事，我们记着了。”

上海市儿童医院耳鼻咽喉头颈外科副主任医师陈芳

18岁的卓玛，没有长辈陪同，还要照顾着弟弟，她骑了很远的路来，只想知道自己还能不能治。答案还不确定，但至少，有人替她记着了。

作者: 靳慧 熊芳雨 柏可林