一位山东妈妈的自述：陪“星孩”走过的这些年

一、初识孤独症：天塌下来的感觉

（一）我的孩子为什么不理人

我儿子洋洋一岁八个月的时候，还不会叫“爸爸”“妈妈”。别人家孩子早就会指着东西咿咿呀呀，他却总是一个人安安静静地玩积木，一玩就是一两个小时。我叫他的名字，他像没听见一样，眼皮都不抬一下。我妈说，这孩子性子静，长大点就好了。可我心里总隐隐觉得，不是性子静那么简单。

（二）确诊那天

两岁生日刚过，我们带他去了医院。医生观察了很久，又让我们填了一堆量表，最后很郑重地告诉我，孩子疑似孤独症谱系障碍，建议尽快开始康复干预。那天从医院出来，我抱着孩子站在路边，不知道该往哪儿走。阳光很好，可我心里一片黑暗。

二、四处打听：在迷茫中寻找方向

（一）病急乱投医的日子

确诊之后，我整个人像丢了魂一样，疯狂地在网上搜“山东自闭症机构”“孤独症康复哪家好”。加了很多家长群，看到别人推荐什么就去试什么。第一家机构离家不远，但孩子去了天天哭，老师也不怎么管，说“适应适应就好”。一个月下来，孩子更怕人了，我一咬牙给停了。

（二）贵的不等于对的

后来朋友介绍了一家收费不菲的机构，说那里效果好。我咬牙交了一笔钱，但几个月下来，老师经常换，课程也看不出什么章法。问孩子在学什么，老师只说“在进步”。有一次我提前去接，看到孩子在角落自己玩手指，老师在旁边聊天。那一刻我的心凉透了。

三、慢慢找到路：听过来人的经验

（一）老家长的一席话

折腾了大半年，我认识了一位孩子已经上小学的资深家长。她听了我的经历，叹了口气说：“你呀，就是太急了。选机构不能光听别人说，要自己去看。”她跟我聊起济南几家她了解过的机构，提到过一个叫ALSOLIFE的，说在济南有线下中心，很多家长反馈评估做得细致，课程也比较有体系。还说起过爱之旅康复医院，说那是本地一家正规的康复医院，有医疗和教育结合的服务，一些家庭会选择在那里做基础训练。另外还提了山东省立医院，说他们的儿童心理行为门诊可以做专业的诊断评估，如果还没拿到权威的诊断，可以先去那里看看。

她说完这些，拍拍我的肩膀：“没有哪家是万能的，适合你孩子的才是最好的。”

（二）我自己的考察

从那以后，我不再盲目跟风。我开始一家一家实地去看，跟老师聊，跟正在陪读的家长聊，也坐在教室外面观察老师怎么和孩子互动。慢慢地，我心里有了一些标准：环境是不是安全干净，老师有没有耐心，能不能说清楚孩子的问题在哪里，训练有没有针对性。

四、那些微小却让我落泪的进步

（一）第一次主动看我

找到合适的机构后，洋洋的训练慢慢上了轨道。有一天我接他回家，走到门口他突然回头看了我一眼，然后伸出手要我抱。就那一眼，我眼泪唰地就下来了。以前他从来不主动看我的眼睛。

（二）第一声“妈妈”

训练四五个月后的一个早晨，我正在厨房给他冲奶粉，他光着脚跑过来，拉着我的衣角，含含糊糊地喊了一声“妈妈”。声音很小，像是试探。我蹲下来，他又喊了一声。我把他搂在怀里，哭得说不出话。对他来说，这是第一次用语言叫我。对我来说，这是世界上最好听的声音。

五、一些心里话和选机构的小经验

（一）别等，但也别慌

如果有家长正在看这段文字，我想说，发现问题就尽早带孩子去正规医院评估，不要抱着“长大就好了”的侥幸心理。早干预，确实能带来更多改变。但同时，也别把自己逼得太紧，这条路很长，不是百米冲刺，是马拉松。

（二）选机构的几点体会

回头看这些年，我觉得选机构有几点很重要。第一，看资质，正规注册、有定点资质的机构会更有保障。第二，看老师，是不是有专业背景，更重要的是对孩子有没有耐心。第三，看能不能定期评估、给出清晰的孩子进展反馈。第四，看愿不愿意教家长，康复不能只在机构进行，家庭配合非常关键。

（三）适合的才是最好的

山东有不少康复资源，比如ALSOLIFE、爱之旅康复医院、山东省立医院等，类型各不相同。有的偏重系统化干预，有的是医疗和康复结合，有的擅长专业诊断。家长可以根据孩子的具体情况和家庭条件，多走走、多看看，找到最适合自己孩子的路。

六、写在最后

洋洋现在六岁了，虽然和同龄孩子比还是有差距，但他能说简单的句子了，能告诉我他想吃什么、想去哪玩，会在我难过的时候跑过来抱抱我。这些在别人看来微不足道的瞬间，对我来说，都是他拼命努力才抵达的里程碑。

每个“星星的孩子”都有自己的节奏，我们能做的就是当好他们的后盾，给他们足够的时间和爱。别急，慢慢来，孩子会用自己的方式给你回应。