战友说丨B 急淋女孩初治复发，CAR-T 桥接移植 CR 5年！

3月，15岁的云南女孩茜茜（化名）在妈妈的陪伴下，再次来到北京博仁医院，进行造血干细胞移植后第五年全面复查。

2017年，年仅6岁的茜茜被确诊为急性B淋巴细胞白血病，在其他医院治疗后曾短暂回归正常生活，三年后病情复发。2020年11月，一家人经病友老乡推荐来到北京博仁医院，在吴彤主任、宋艳智主任专家团队精心救治下，成功完成亲缘半相合造血干细胞移植。如今五年大查圆满通关，茜茜骨髓持续缓解，嵌合率保持100%供者型。九年抗白之路，当初那个腿上布满出血点的稚嫩小女孩，已蜕变成如今安静爱笑、阳光开朗的明媚少女。

移植后五年复查合影

小小红点暗藏凶险

一场生命考验由此开始

2017年，女儿茜茜刚6岁，还在上幼儿园中班。一天，我无意间发现她腿上冒出几颗不痛不痒的小红点，只当是普通皮肤过敏，便带她去皮肤科开了药膏。涂抹几天后红点消退，我悬着的心也放了下来，丝毫没意识到，这竟是一场风暴的开端。

直到三月带她泡完温泉，没过几天，那些红点再次出现，这次还开始流鼻血。我心里咯噔一下，赶忙带她去看医生。血常规结果一出，医生神色凝重，让我们赶紧带孩子去大医院。

很快，在昆明一家医院，通过MICM分型检查，茜茜被确诊为急性B淋巴细胞白血病（中危）。那句诊断像一道惊雷劈在我头上——这种只在电视里见过的病，怎么就偏偏落在了我女儿身上？

化疗的日子异常难熬。茜茜反应剧烈，恶心呕吐，几乎吃不下任何东西。可她却比我想象中坚韧太多，小小的身子默默扛着，不哭不闹，全程乖乖配合。看着她懂事得让人心疼，我既揪心又暗自期盼：最难的日子，总会过去的。

整整12个疗程，大大小小的化疗，她硬是咬牙扛了下来。后续三年维持治疗里，孩子能吃能睡、状态稳定，我一度以为，阴霾已经散去，生活终于要回到正轨。

二次复发陷入绝境

千里北上寻求生机

可命运并未就此眷顾我们。2020年5月，常规复查的骨穿结果如晴天霹雳——MRD25.63%，女儿的病，复发了。

我不愿相信这是真的，苦苦撑到同年10月再次复查，结果却更加残酷：血液学复发。主治医生坦言，常规化疗已意义不大，建议我们做CAR-T治疗。可说实话，孩子当时所在的医院CAR-T并不成熟，我们心里没底，也不知道接下来该怎么办。

就在全家陷入绝望之际，一位病友老乡的电话，成了黑暗里的一束光。他家孩子也是B急淋，在北京博仁医院顺利完成移植。他告诉我们，这里的专家经验丰富，可以过来试试看。

2020年11月，我们揣着全部希望与忐忑，踏上了飞往北京的航班，为女儿拼治疗的生机。

CAR-T桥接移植

绝境重生绽希望

来到博仁医院后，免疫治疗团队首先为茜茜进行了全面评估，结果沉重得让人窒息：白血病全面复发，肿瘤负荷高，更已侵犯中枢神经。因并发脑白，那段时间茜茜必须接连隔天做腰穿，小小的她每次都咬牙强忍、乖乖配合，我站在一旁，心像被狠狠揪着，疼得无法呼吸。

2020年11月17日，茜茜回输了CD19 CAR-T细胞，骨髓成功实现持续缓解。可还没等我们松一口气，主任就找我们谈话，告诉我们，茜茜肿瘤负荷过重，如果想彻底消灭肿瘤，最好尽快做移植。

说实话，当初我们本是奔着CAR-T而来，从未想过移植。但那时候，我们没有任何犹豫——既然已经在这里了，我们选择相信医生。我告诉主任：“我们哪儿也不去，就在这治。”

很快，吴彤主任移植团队根据茜茜的病情，为她制定了以TBI为基础的清髓预处理方案，并选择她的父亲作为亲缘半相合供者。

2020年12月中下旬，茜茜开始移植前预处理。我至今还记得她进仓那天，望着她的小小背影，心里说不出的滋味，那时她还不到10岁，就要一个人面对接下来的一切。2021年1月初，茜茜分两次回输了来自父亲的造血干细胞。在移植团队的精心照护下，第13天血小板植活，第15天白细胞顺利植活，移植一关稳稳闯过。

出仓后，皮排、腹泻、肺部感染接踵而来，步步惊心，但吴彤主任团队精准施策、处置得当，一次次化险为夷。最终各项指标达标，茜茜顺利出院，只需规律服药、定期复查。

其间茜茜身体情况一直很平稳，最凶险的一次发生在2022年底，茜茜突发病毒感染，四肢无力，情况危急。又是医护团队全力抢救，把她从危险边缘拉了回来。每一次有惊无险，都让我们对这支团队更加深信不疑。

之前在云南治疗时，我们与医生沟通的很少，更别说加微信、留电话。可在博仁医院，一切都温暖得不一样：

吴彤主任每次查房都很细致，每次问她问题时都很有耐心；宋艳智主任同样细心，我们出院回家休养后，还会主动发信息问我孩子最近的情况，时时叮嘱复查、关心用药等等；王琪医生有一次出差回来，特意带回一个冰雪奇缘的娃娃，茜茜收到后特别开心，一直珍藏到现在。

茜茜也总说：“吴主任、宋主任他们都特别温柔。”每次治疗害怕时，医护们都会轻声鼓励，夸她是勇敢的小勇士。

病房学校的欣欣老师，每周带着孩子们做手工、办活动。茜茜在医院的时候很喜欢去，一直记到现在。

为给孩子治病，家里基本掏空了积蓄。医院还主动帮我们申请大病救助补贴，如同雪中送炭；爱心组织的种种帮助，为病友撑起一片温暖天地。

正是这一点一滴的善意与守护，让九年漫长抗白路，不再只有煎熬，更有了坚持下去的光与力量。

五年大考通关 未来可期

如今，茜茜已经15岁了，亭亭玉立的模样，个子都快赶上我了。褪去了当年的稚嫩脆弱，她眼里多了几分从容与明亮，平日里总爱安安静静做手工，有时也会在社交媒体上，一笔一画记录下属于自己的、平凡又珍贵的日常点滴——那些曾经遥不可及的细碎美好，如今都成了她生活里的常态。

这次移植后五年的全面复查，传来了最让人安心的好消息，所有指标均达标，这场跨越五年的“生命大考”，茜茜圆满通关。我问她想对医生说些什么，她没有太多华丽的话语，只是眼神坚定、语气无比真诚地说道：“谢谢他们这么多年对我的照顾和关心，更谢谢他们给了我第二次生命！”

从2017年到2026年，整整九年，三千多个日夜，其中的煎熬与挣扎、绝望与期盼，唯有我们一家人刻骨铭心。但我更想把这份希望，传递给所有正在抗白路上艰难前行的家庭：请一定坚持下去，那些熬不住的夜、挺不过的难，终会过去，曙光终会照亮前路。

往后余生，我最大的心愿，便是茜茜能卸下“抗白勇士”的铠甲，像所有同龄女孩一样，无忧无虑地走进校园，认识志同道合的朋友，放肆追逐自己的热爱，去体验青春里的每一份美好。愿这世间所有的温柔与偏爱，都能如期降临在她身上，愿她此后人生，一路坦途，无灾无难，再无风雪，向阳生长。

（本文根据患者/家属口述进行整理，为保护隐私，均使用化名。个体病情差异大，具体诊疗方案请务必遵医嘱。）

病例点评

本例患者为难治复发B-ALL合并中枢侵犯，传统化疗难以根除病灶。CD19 CAR-T作为桥接手段，快速实现骨髓深度缓解，为移植创造了理想窗口。CAR-T后约1.5个月启动移植，衔接紧密，有效避免了免疫逃逸与疾病反弹。我们选用TBI为基础的清髓方案具有良好的组织穿透性，可有效清除中枢残留，降低移植后中枢复发风险。移植后患者出现肠道、肺部及神经系统排异，其中神经系统排异表现为重症肌无力（四肢及头部无法抬起），属罕见的严重移植物抗宿主病（GVHD）。能够从该状态完全恢复至正常功能，体现了免疫抑制方案的精准调控及多学科协作的有效性。此外，移植后继发肾肿瘤并行手术切除，提示长期随访中需关注第二肿瘤风险，我们的规范随访为早期发现和干预提供了保障。

从医学上说，移植后五年无病生存，就是临床治愈。茜茜做到了！这背后，是孩子自己的坚强，是父母不离不弃的守护，也是医患之间那份无条件的信任。茜茜妈妈说，希望女儿卸下“抗白勇士”的铠甲，像普通女孩一样生活。这也是我们所有医生最大的心愿。九年抗白路，终于走到终点。往后余生，愿茜茜无灾无难，一路向阳。

——吴彤×宋艳智主任团队王琪医生

专家介绍

吴彤 教授

北京高博博仁医院

高博医学（血液病）北京研究中心北京高博博仁医院血液二科（造血干细胞移植）主任，医疗院长。

专业擅长：从事造血干细胞移植近40余年，是国际知名的造血干细胞移植专家。有数千例移植经验，对移植方式的选择，重症GVHD和感染的救治，难治/复发白血病的移植及移植后复发的防治，移植后的免疫治疗（针对白血病、病毒、真菌），老年移植，CAR-T后序贯移植，二次allo-HSCT等均有独到的成功经验。建立了较完善的移植体系，使血液肿瘤及良性血液病的移植结果均取得移植相关毒性极低、无病生存率较高的结果。

教育背景：毕业于北京医科大学（现北京大学医学部）医疗系，美国国立卫生研究院（NIH）博士后。

工作经验：1986年-2006年在北京大学人民医院血液病研究所历任住院医、主治医、副主任医师，从事血液病的诊断与治疗，自1987年起从事造血干细胞移植。2017年5月起任北京高博博仁医院造血干细胞移植科主任及医疗院长。1994年在中国医学科学院病毒学研究所进修病毒诊断学。1996年-2000年在美国NIH（国立卫生研究院）心肺血液所做博士后，主要研究方向为造血干细胞基因治疗。

学术任职：

亚太骨髓移植学会学术委员会委员，中国抗癌协会血液肿瘤专业委员会常委及造血干细胞移植与细胞治疗学组副组长，血液病数字诊疗专业委员会主任委员，女医师协会靶向专业委员会副主任委员，中国医院协会血液学机构分会副主任委员。

中华医学会血液学分会会员，美国血液学会会员，国际血液学会会员，女医师协会血液专业委员会常委，中国医师协会整合医学分会整合血液病专业委员会委员。任《中华血液学杂志》《临床血液学杂志》《Hematology/Oncology and Stem Cell Therapy》及《Blood中文版》编委，《Hematology and Oncology Discovery》执行主编。

论文专著：发表论文100余篇，在国际会议上发言数十次。曾荣获优秀教师奖，英语教学二等奖，中华医学科技进步二等奖，北京市科技进步一等奖，解放军总后勤部科技进步二等奖，APBMT十佳论文奖及杰出发言奖。

宋艳智 教授

北京高博博仁医院

高博医学（血液病）北京研究中心北京高博博仁医院血液二科（造血干细胞移植）五病区主任；副主任医师。

专业擅长：从事异基因造血干细胞移植工作近20年，擅长异基因造血干细胞移植及各种常见移植合并症的处理。

• 担任中国生物医学工程学会干细胞工程技术分会移植与血浆置换学组委员

• 加拿大McMaster大学健康信息研究中心Evidence-Based Resources Rater

• 作为通讯作者发表多篇SCI论文。多项研究在ASH、EHA、APBMT等国际大会收录作口头报告和壁报展示。

•《Cochrane Database of Systematic Review》 《British Journal of Hematology》《Frontiers in immunology》《Plos One》 《Journal of Integrative Medicine》等多个SCI收录杂志审稿人。

王琪 医生

北京高博博仁医院

高博医学（血液病）北京研究中心北京高博博仁医院血液二科（造血干细胞移植）五病区住院医师

从事血液科临床工作8年余，长期从事异基因造血干细胞移植的临床一线工作，应用造血干细胞移植治疗患者百余例。

专业擅长：移植患者的全程管理和常见合并症的处理，熟悉常见血液病的诊治。

内容来源 ｜ 北京高博博仁医院