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一场感冒,肌酐从200+冲到了300+!一位肾友的真实经历与心里话!

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注:这篇文章来自肾上线App-肾友圈,作者昵称「李啊棠」。

我是24年9月中旬检查时发现肾病的,当时一发现肌酐就已经200umol/L多了。

2025年又因为6月、7月两次感冒后,肌酐一度超过了300。

但最近一次复查(2026年3月18日),肌酐回到了300 以下,心里着实有点小激动。

看着肌酐回到去年6月之前的水平,想好好写写确诊慢性肾衰这一年半的经历和感受。

我在肾上线APP记录的肌酐变化↓


01肾病初发现就已肾衰竭

按虚岁算,我今年已经41岁了。

至今还记得2024年9月中旬刚查出那天,从医院直接走回到住处,一路上都没哭,一到家就大哭,给妈妈打电话哭着说指标不好,这家医院医生说是肾衰竭。这个病名一听就不太好,我也不懂,第二天去了第二家医院。

当时肌酐升高,第二家医院的肾内科主任询问和排查了:是否有高血压史、糖尿病、乱吃伤肝肾的药、家族病史等,我都没有,且没找到明确的病因。

那时候我对肾病一无所知,看着肌酐一直在涨,心里害怕,就听从医生建议住院并做了肾穿刺,穿刺的时候穿了3次。其实当时我的尿蛋白定量只有0.2克左右,并不算高。


穿刺后诊断为:局灶增生硬化性肾小球肾炎伴高血压肾损害病理表现↓


现在回想发现前的那段时间,总是浑身没力气、吃饭没胃口,口干得几乎没什么唾液,眼睛也很干,打哈欠都没有眼泪,我还以为是喝水少、秋燥时节导致的,根本没往生病上想。

住院的时候,做了双眼泪液分泌测试,唾液腺ECT检查。唾液没啥事,双眼是干眼症症状。


02被忽视的过往信号

再回头看自己以前的饮食生活习惯:爱吃零食、经常喝冷饮,口味忽重忽辣,性格容易焦虑纠结,经常情志抑郁、熬夜失眠,总觉得累,夜里起夜也多,还以为只是工作太累、心情不好才这样,这些也可能会让血压偏高。加上这么多年一直没做过体检,很多身体信号都被我忽略了。

我自己总结“可能的病因”:长期饮食不节制,寒凉,间断性的咸辣,经常熬夜,爱生闷气,肝郁气滞,气血不通,长期情绪内耗;再加上疫情和几次重感冒,血压可能有时也偏高(之前没这意识也没测量过),也可能免疫系统出现了某些问题等。

很多都是在不知不觉中发生的,这些因素慢慢引发了肾衰竭,而我一直忽视没有做过体检,长年累月的肾小球内压力升高、供血不足,逐渐就硬化纤维化,就发展成了现在的情况。

我在肾上线APP记录的血压情况


都说肾病是 “沉默的疾病”,平时不痛不痒,很难察觉,往往一发现就已经比较严重了。

像我这样发现就是肾衰了,所以每年一次体检真的不能落下呀,如果有任何问题就能早发现、早干预、早治疗了。

03确诊后用药治疗

我一直是保守用药的,2024年10月上旬出院后和住院时穿刺前后的用药一样,对于我的穿刺病理及其他并发症,没有什么特效药,也没有让我使用激素。

很长一段时间吃的是:尿毒清、金水宝、开同片、碳酸氢钠片、非布司他片、生血宝合剂。

后来每次复查,医生都会根据指标调整药物的种类和剂量,还出现了肾性骨病,主要表现是膝盖骨容易错位滑动。

现在吃的是:百令、肾衰宁、碳酸氢钠片、非布司他、琥珀酸亚铁缓释片、骨化三醇、维D滴剂,另外加了血脂康


有时甚至会忘记自己生病这件事,一样的上班、一样的累感,日子好像和以前没什么两样,感觉跟普通人也没什么两样,他们也一样会生病会这疼那疼的,可我确实得了肾病了。日子一天天过,生活里只是多了吃药和复查这两件事。

这次肌酐有所下降,是这段时间最好的消息。目前血脂还是偏高,血红蛋白处于临界值,PTH虽有下降但仍偏高,维生素D算是补上来了,但还是需要继续吃。



我跟医生说经常忘记吃药,医生说:“按你自己的节奏来就好,有的人可能适合这样断断续续的方式,反而对病情更好。”,说我的指标还算稳定。不过我还是打算做一个吃药时间表,提醒自己按时服药,尽量做到按时吃药吧。

确诊前几年,我就已经买了一份百万医疗商业保险,在医保报销之后,再二次报销,自费的压力小了很多。真心建议大家,条件允许的话,能买的保险尽量配置一份,看自己的情况和意愿来选择,但一定要谨慎投保,注意甄别,别踩坑。

04这一路我的心态变化

人的情感是丰富的,也是变化的,好坏情绪是共存的,而不好的情绪及时调整就好了。

我的心情经常在焦虑和自愈之间来回切换,自我开导,遇事不较真,随它去吧,适时闭嘴。生病之后,减少了社交,断了很多联系,也不再纠结那些让我内耗的人和事,比如总在意为什么有的朋友不主动找我。

越了解越明白,肾病其实没那么可怕。世事无常,人生无常,谁都难免有个灾有个病的,而肾病随着医疗的发展已经有了很多替代治疗方式,有希望并且可以很好地延长寿命。所以还是要好好挣钱、好好攒钱,坦然接受现状。最近我也减少了网络社交时间,把注意力放回自己身上,少看少思少焦虑。

我现在还在正常上班,很多次都想出去走走看看,怕以后没机会去看这人间烟火了,可不上班就没有收入,这大概就是普通打工人的真实现状吧。或许哪天有合适的机会,我就放下工作,出门好好逛一逛。

我未婚未育,以前一直想找个人并肩同行,互相陪伴、彼此照应。可看过太多因病分手、离婚的故事,那些遗憾和心酸,让我慢慢也就看开了也释然了,一切随缘就好。

能遇见是幸运,遇不见,就好好爱自己,保持学习的状态,把当下的日子过好就行。

05想对肾友们说的真心话

1. 重视体检,很多问题能早发现!肾穿刺前多咨询是否有必要做,若必须做,优先选正规、有经验的大医院。

2. 定期复查、遵医嘱,精简信息来源,分辨真假,少焦虑、不内耗,别自己吓自己;复查和生活自律,不怕偶尔松懈,就怕长期放弃。

3. 别感冒、别发炎、别熬夜,坚持量血压,保持好心情,多留意身体变化,有问题及时就医,别拖。

4. 饮食清淡,低盐、低油、优质低蛋白,少辣少甜,多喝温水,零食能不吃就不吃。每天保证一斤蔬菜、一袋酸奶、一个鸡蛋,条件允许可以适量吃点益生菌或鱼油。

5. 把养生当成日常,适量运动(比如走路买菜、上下班),握固、空口齿、刮肝经、拍八虚、练八段锦、艾灸都可以,坚持每晚九点前完成泡脚。

6. 加入靠谱的病友群,一起分享交流学习。我在肾上线APP、区域群里待了很久,一起学肾病知识、打卡记录饮食作息,真的感谢有这个平台和群,能少走很多弯路。

7.不要盲目相信什么神药什么可以治愈这类的,还有一些功效型的东西,现在五花八门的东西很多,要心里有杆秤,辨别真假,别上了当还坏了事。

8. 生死之外都是小事,多关注自己,只看对自己有用有益的信息,减少无效社交和内耗,调整心态,多出门散散心。

9. 不用完全照搬别人的生活方式,可以借鉴适合自己的有益自己的,慢慢形成自己的生活习惯节奏就好。

我们只是得了一种病,而把指标稳住是最重要的长期目标,并努力控制好各种并发症。

庆幸最后还有替代治疗,能帮我们延长生命线,所以好好过好当下的生活,慢慢来,有事解决事,不要心急乱投医,偏信偏听乱用药!

相信所有的坚持和不放弃,在一边摸索一边成长中,都会有很好的结果,时间终会给你答案!

还有很多心里话没来得及写,以后有机会再慢慢说吧。以上内容,我与所有肾友一起共勉!

肾上线

感谢作者「李啊棠」的经历分享。

作者一发现肌酐就已经200多了,属于慢性肾病4期,这也再次提醒大家,肾病是非常沉默的疾病,定期体检真的非常重要。

虽然作者很可惜错过了黄金干预期,但“亡羊补牢,犹未晚矣”,除了保守治疗外,健康的生活方式对延缓肾病进展也非常重要,低盐优质低蛋白饮食,坚持运动,睡眠充足,调节情绪,不乱用肾毒性药物等,延缓进入终末期肾病的时间,同时为替代治疗做准备。

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