上海
4月11日是第30个世界帕金森病日。当天，上海冬雷脑科医院举办“携手同心 共筑希望”主题公益活动。三场科普讲座、一支帕友志愿者团队的成立，以及线上线下专家答疑，为帕金森病患者带来切实帮助。
现场，冬雷脑科神经外科主诊专家曾冉将目光投向了一个容易被忽视的“战场”——肠道。“高达80%的帕友饱受便秘困扰，肠道作为‘第二大脑’，其菌群状态与病程密切相关。”他在讲座中系统介绍了ipsc干细胞治疗、精准无创脑环路刺激技术等前沿进展，并重点阐述了肠道菌群移植在改善帕金森病合并便秘中的应用前景，认为这有望成为延缓疾病进展的新突破口。睡眠医学中心副主任、神经内科主诊医师张雯丽关注的是另一个“隐形痛点”——帕金森病合并睡眠障碍。她为患者提供了针对失眠、快速眼动期睡眠行为障碍等常见问题的个体化干预方案，不少帕友在现场频频点头，“说到心坎里了”。
当天，由帕友和家属组成的“同心缘”志愿者团队正式成立。一群有故事、有力量的帕金森病友和家属，怀着“以亲历者的经验帮助更多同行伙伴”的共同心愿走到一起。首批志愿者现场分享各自的抗帕历程与加入团队的初心。有人讲述了确诊初期的迷茫与无助，有人回忆了治疗过程中来自病友的鼓励如何帮自己熬过最难的日子——真情实感，让不少在场帕友和家属红了眼眶。
“‘同心缘’的成立，标志着上海冬雷脑科医院在帕金森病全程管理上迈出新的一步——从单纯的医疗服务，延伸到患者互助支持网络的构建。”曾冉表示，团队未来将持续招募志愿者，“让更多帕友在抗帕路上不再孤单”。
现场，胡小吾、曾冉等专家为帕友进行了详细的面对面答疑。当晚，两位专家还进行了线上直播答疑，为无法到场的患者提供服务。
上海冬雷脑科医院院长宋冬雷表示，此次活动是医院践行“以患者为中心”理念的重要举措，未来将继续发挥功能神经外科领域的专业优势，持续推动帕金森病的科普宣教、前沿诊疗和患者关爱。
记者：王琇珉
摄影：王琇珉
编辑：吕斌
责任编辑：李艳丽（首席）
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上观号作者：绿色青浦
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