渐冻症病人一定要做好这些“日常小事”，许多病人都从中获益良多！

大家好，我是你们的主任医师，从医几十年，天天跟渐冻症这类神经系统疑难杂症打交道。今天不跟大家讲高深的药方，也不聊复杂的病机，就唠唠最实在的——渐冻症患者的日常小事。

很多患者和家属都有个误区，觉得渐冻症只能靠吃药控制，日常那些鸡毛蒜皮的小事，无关紧要。

其实不然！

我在临床中发现，真正能把病情稳住、甚至延缓进展的患者，往往不是只靠药，而是把那些“不起眼的日常小事”做到了极致。

渐冻症在中医里叫“痿证”，核心就是脾肾亏虚、气血不足，再加上痰瘀堵了经络，导致肌肉、神经得不到滋养，慢慢萎缩、无力。吃药是为了补气血、通经络，但日常调理，就是为了守住这份“滋养”，不让气血白白消耗，不让经络再添堵——这就像种地，吃药是施肥，日常小事就是浇水、除草，少了哪一样，庄稼都长不好。

今天我就把这些“救命的日常小事”，一条条跟大家说清楚，大家照着做，慢慢就能感受到变化。这些都是我几十年临床总结出来的，不是网上随便抄的，很多患者坚持做，都明显感觉到力气足了、吞咽顺了，病情也稳了不少。

渐冻症的日常调理，核心就是“省力气、养气血、通经络、护脾胃”，所有小事都围绕这8个字来做，不做无用功，也不瞎折腾。

一、穿衣：别图好看，舒服、省劲儿才是关键

很多患者或者家属，觉得穿衣要整洁、好看，总给患者穿紧身的、带扣子的衣服，殊不知，这不起眼的穿衣习惯，会悄悄消耗患者的力气，甚至加重病情。

渐冻症患者的肌肉本身就无力，尤其是上肢，穿紧身衣服、系扣子，会特别费力，每穿一次衣服，就要消耗大量的气血——本来气血就不足，这么一耗，肌肉就更没劲儿了，萎缩得也更快。而且紧身衣服会勒住身体，阻碍气血流通，相当于把本来就堵的经络，又勒紧了一圈，加重瘀堵。

我给大家的建议很简单：

第一，穿宽松、柔软、有弹性的衣服，比如纯棉的运动服、家居服，不用穿紧身的、化纤的，透气又舒服，穿脱也省劲儿；

第二，尽量选拉链款，或者魔术贴款，别选需要系扣子、系鞋带的，能省一点力气是一点；

第三，根据温度及时增减衣服，别着凉，也别穿太多捂得慌——着凉会伤脾胃、耗气血，捂得太厉害出汗多，也会耗伤阴津，对病情都不好。

记住，穿衣不是为了好看，是为了让身体舒服，减少力气消耗，这才是对病情最有帮助的。

二、坐姿/睡姿：别硬扛，正确姿势能护经络、省力气

渐冻症患者大多需要长时间坐着或躺着，很多人随便找个姿势，怎么舒服怎么来，殊不知，错误的姿势，不仅会加重肌肉僵硬、疼痛，还会堵经络、耗气血，让病情进展更快。

很多患者坐着的时候，喜欢弯腰、驼背，或者把胳膊搭在桌子上，看着舒服，其实特别伤身体。弯腰驼背会压迫胸腔和腹部，影响呼吸和消化，脾胃运化不好，气血就生不出来；胳膊长时间下垂或搭着，会阻碍上肢的气血流通，加重手臂无力、萎缩。

正确的坐姿应该是：后背靠紧椅子，腰部垫一个软靠垫，让腰腹放松，不用费力去支撑身体；胳膊自然放在扶手上，肩膀放松，不要耸肩，也不要让胳膊悬空；

双脚平放地面，膝盖和髋关节保持90度，这样能促进下肢气血流通，减少水肿和僵硬。坐着的时候，每30分钟就活动一下脖子、手腕和脚踝，不用大幅度动，轻轻转一转、伸一伸，就能通经络、防僵硬。

再说说睡姿：尽量选仰卧，或者侧卧，别趴着睡——趴着睡会压迫胸部，影响呼吸，还会扭曲脊柱，加重经络瘀堵。仰卧的时候，膝盖下面可以垫一个软枕头，让腿部放松，减少肌肉痉挛；

侧卧的时候，两个膝盖之间夹一个枕头，避免腰部扭曲。另外，枕头不要太高，也不要太低，刚好能支撑颈椎就可以，太高会伤颈椎，太低会让头部充血，都不利于气血流通。

三、喝水：别等渴了再喝，喝对了能养气血、防呛咳

喝水是最不起眼的小事，但对渐冻症患者来说，喝不对，不仅会伤身体，还可能引发危险；喝对了，就能养气血、防呛咳，对病情帮助很大。

很多患者都有个习惯，等渴了才喝水，这是大错特错！

渐冻症患者本身阴津不足，气血也比较虚弱，渴了再喝水，说明身体已经严重缺水了——缺水会导致血液黏稠，加重经络瘀堵，肌肉和神经得不到滋润，会更僵硬、更无力；而且缺水还会导致喉咙干燥，加重吞咽困难，容易引发呛咳，一旦呛咳严重，还可能引发肺部感染，这对渐冻症患者来说，可是致命的隐患。

还有人喜欢喝冰水、浓茶、咖啡，这些也都要避开。冰水会伤脾胃，浓茶和咖啡里的咖啡因，会刺激神经系统，导致肌肉痉挛、失眠，还会耗伤阴津，加重病情。

正确的喝水方法：

第一，少量多次喝，不要一次性喝太多，每次喝100-200毫升，每天喝1500-2000毫升，不管渴不渴，都要定时喝，比如早上起床喝一杯，上午10点喝一杯，下午3点喝一杯，晚上睡前1小时喝一杯；

第二，喝温水，水温控制在35-40℃，不烫嘴、不发凉，这样既能补充水分，又不会伤脾胃；

第三，喝水的时候，慢慢喝，不要着急，尤其是吞咽困难的患者，可以用吸管喝，避免呛咳，喝完之后，轻轻拍一拍胸口，帮助顺气。

喝水这件小事，看似简单，却能直接影响病情，大家一定要重视起来，别等出了问题再后悔。

四、呼吸：别憋气，简单的呼吸练习能护呼吸肌、稳病情

渐冻症患者最害怕的，就是呼吸肌受累，一旦呼吸肌萎缩，就会出现呼吸困难，甚至危及生命。很多患者不知道，日常简单的呼吸练习，就能保护呼吸肌，延缓呼吸功能下降，这也是很多患者获益最多的一件小事。

很多患者平时呼吸比较浅，甚至会不自觉地憋气，这样会加重呼吸肌的负担，让呼吸肌更快疲劳、萎缩。而且浅呼吸会导致体内氧气不足，气血运行变慢，经络瘀堵加重，肌肉和神经得不到足够的氧气和滋养，病情也会进展更快。

我教大家一个最简单的呼吸练习，每天坚持做，就能保护呼吸肌、通经络：坐着或躺着，身体放松，双手放在腹部，用鼻子慢慢吸气，吸气的时候，让腹部鼓起来，感受气体慢慢进入肺部，吸气时间保持3-5秒；

然后用嘴巴慢慢呼气，呼气的时候，让腹部慢慢瘪下去，把体内的浊气排出去，呼气时间保持5-7秒。每次做10-15分钟，每天做2-3次，不用刻意用力，顺其自然就好。

另外，平时不要做剧烈的运动，也不要长时间憋气，比如搬重物、用力咳嗽，这些都会过度消耗呼吸肌的力气，加重病情。如果感觉呼吸费力，就停下来休息，不要硬扛，及时调整呼吸，避免缺氧。

五、情绪：别钻牛角尖，心态好才能养气血、稳病情

最后这件事，看似和身体无关，却是最关键的——情绪。很多患者确诊渐冻症后，就陷入了焦虑、抑郁，整天唉声叹气、钻牛角尖，觉得自己没希望了，殊不知，坏情绪，才是加重病情的“隐形杀手”。

从中医来讲，“怒伤肝、思伤脾、忧伤肺”，坏情绪会导致肝气郁结，进而加重痰瘀堵滞，让经络更不通；而且焦虑、抑郁会影响脾胃运化，气血生不出来，肌肉和神经就更得不到滋养，萎缩得更快。

我在临床中发现，心态好、能乐观面对的患者，病情进展普遍更慢，恢复得也更好；而那些整天愁眉苦脸、郁郁寡欢的患者，病情往往进展很快，甚至会出现各种并发症。

我知道，患上渐冻症，很难保持乐观，毕竟这种病确实难治。但我想跟大家说，难过、焦虑没用，只会害了自己。不如试着放宽心，接纳自己的病情，每天给自己找点开心的事，比如听听戏、看看书、和家人聊聊天，哪怕是晒晒太阳、吹吹晚风，都能让心情好起来。

药物治疗渐冻症

渐冻症的核心病机是脾肾虚损、气血不足、经络瘀阻。脾主肌肉，脾虚则肌肉失养，慢慢萎缩无力；肾主骨生髓，肾虚则神经修复缺乏“原料”；经络瘀阻则气血无法顺畅传递，加重肌肉僵硬和无力，形成恶性循环，而饮食禁忌只是减少对脏腑的损伤，无法从根源上解决问题。

我院主任医师结合数十年临床经验，针对性总结出了“荣肌复髓汤剂”，正是破解这一循环的关键，遵循“辨证施治、一人一方”的原则，不同于固定方剂，会根据患者的具体症状、体质灵活调整配伍，真正做到对症调理。

方剂以“健脾益肾、补肾填精、活血通络、养肝柔筋”为核心，精选温和道地的中药材，不损伤脾胃，既能滋养脾胃、补益肝肾，为肌肉和神经提供充足滋养，缓解肌肉无力、僵硬、萎缩等不适，又能疏通瘀阻的经络，让气血顺畅运行，从根源上稳定病情、延缓进展。

我院主任医师表示；“对于想通过中医中药治疗的患者，可以选择来北京进行面诊，或者通过互联网远程视频进行就诊，两种方式都可以进行看诊，效果都是一样的”。

咨询治疗：17800203783