龙抬头的日子，他们重新自信抬头

二月二，龙抬头。

在中国很多地方，这一天有一个朴素而热闹的习俗——理发。人们相信，龙抬头这天剪去旧发，象征着抬头、转运，也意味着新一年的开始。

理发店往往排起长队。有人带着孩子，有人特意从外地赶回家，只为在这一天剪一个“好彩头”。

但对于银屑病患者而言，“抬头”有时并不容易。头皮上的红斑、反复掉落的皮屑、发际线边缘难以遮掩的皮损——这些症状往往出现在最显眼的位置，给患者来带沉重的心理负担。

银屑病，是一种由遗传易感性与环境因素共同诱发的免疫介导的慢性、复发性、炎症性系统性疾病，银屑病并不传染，常表现为皮肤上局限或广泛分布的鳞屑性红斑或斑块[1]，严重影响患者的生活质量。在中国，银屑病患病率约为0.47%[2]。看似不高的比例，落在 14 亿人口基数上，意味着全国约有660万人正在与这种疾病长期共处。

头皮是最常见的受累部位之一。研究显示，45%～80% 的银屑病患者会出现头皮受累，且往往是疾病的首发部位[1]。与此同时，约65% 的银屑病患者病程超过 10 年[3]。银屑病的困扰不仅停留在皮肤表面，也让许多患者停长期处在一种悬而未决的状态中——病情反复发作，不确定什么时候会加重，也不知道何时才能真正结束。

好在，随着我国医学水平的发展，银屑病的诊疗日益规范，生物制剂等高效治疗手段的出现，也让越来越多的患者看到了皮损清除的可能。

当疾病被更稳定地控制，一些曾经被迫放弃的生活，也开始慢慢回来。

在沈阳、苏州和北京，有三位银屑病患者，在今年的“龙抬头”，正经历着这样的改变。

01

当耐药让噩梦卷土重来

2025 年 8 月，29 岁的叶青意识到事情变得不对劲：原本用生物制剂控制了五年的病情，突然开始反复：皮肤再次变厚、开裂，头皮和身体的红斑迅速扩大。

每天早晨醒来，叶青的床单上都是血；衣服上沾满血点和鳞屑，皮肤一动就裂，几乎没有一块完好的地方；更让他不安的是，以前从未出现皮损的地方，也开始长出红斑.......

真正让他害怕的是：这一切，他曾经完整经历过。

七八年前，叶青才 20 岁出头的年纪。第一次发现异常，是在理发店。理发师突然停下推子，对他说：“老弟，你这头上好像是个病。”

“不能吧，应该是上火”。他对着镜子看了看，见到不过是一颗小红点，没有放在心上。但很快，红点开始蔓延：耳朵、脸、头皮、后背……皮损一块块扩散。皮肤逐渐失去弹性，一弯曲就会裂口。

那时他才真正害怕起来，开始四处跑医院。在沈阳的医院里，他尝试过光疗、泡澡、外用药。最初病情还能压下来，但只要稍微不注意——喝点啤酒、吃点辣的——红斑很快就会复发。

接下来的一年多时间，他几乎都在反复擦药；然而，病情复发时，一次比一次严重。

最严重的时期，叶青的皮损面积已经接近全身的 70%。肥厚的鳞屑覆盖在皮肤表面，一抠就出血；脸上、头上到处都是；浑身掉屑，几乎无法出门。他不得不辞掉当时的工作，把自己关在家里。

那段时间，他每天唯一能做的就是涂药。药膏厚厚地糊在皮肤上，人只能光着膀子待在家里，等药慢慢变干。

“啥也干不了，只能在家待着。”他说。

病情最严重的时候，是女友陪叶青走过最黑暗的日子。那时他脸上的红斑很明显，不愿出门。她干脆在自己脸上抹上口红，扮演他的“病友”，笑着说：“你把口罩戴上，咱俩出去走走。”

还有一次，她帮他涂一种含火碱的偏方药膏。刺激性很强。棉签涂不匀，她就直接用手抹，结果手指被烧得发白、脱皮。

正是这些看似普通的陪伴，让叶青没有被疾病击垮。

后来，叶青在医生的指导下开始接受生物制剂治疗，皮损逐渐被控制住，生活似乎重新回到正轨。这样的稳定期，持续了五年，直到耐药的出现。

噩梦又回来了，甚至比以前更猛烈：没有长过皮损的地方也开始出现红斑，皮肤再次变厚、开裂；头皮皮损明显加重，面积变大，鳞屑不断也脱落。每次出门，叶青都要犹豫很久，担心陌生人的凝视。

2025 年 8 月份，耐药出现后，叶青的脾气变得很差。有时情绪上来，甚至会在家里砸东西；整夜整夜地失眠，只能靠褪黑素勉强入睡。

“整天坐那儿就瞎合计，然后就生气。”叶青回忆，自己的脑子里总反复出现一个念头：以后怎么办？

“这玩意儿像不死的癌症一样。”他说，“会不会越来越严重？会不会连关节都动不了？”

那是一种几乎没有出口的焦虑。

这样的日子持续到 2025 年底。一篇关于国产新型生物制剂的报道，引起了叶青的注意。他又向沈阳的病友打听，得知当地医院已经可以使用。

当时他的想法很简单：“反正已经复发成这样了，试试吧。”他形容那时的心态像是“骑驴找马”：没有太大期待。

好转来得比他预想得更快。

完成首次注射不到 20 天，头皮的皮损就开始明显改善。有一天，他照镜子时突然愣住了：发际线下那块陪伴他五年的红斑，颜色变淡了。

“那块儿从来没好过。”他说，“那天一照镜子，我就发现——咋淡了，我好了么？”

事实上，在此前五年的治疗中，即使身上的皮损控制住了，他的前额、头皮、发际线、耳后一直残留着顽固皮损。红斑藏在头发里，却非常显眼。理发时、低头时、风吹起头发时，都很难掩饰。

在医生看来，这也正是银屑病治疗上的难点。

北京大学人民医院皮肤科刘小扬医生在接受采访时解释说，头皮皮肤张力较大，梳头或抓挠等机械刺激都可能诱发或加重皮损；再加上头皮皮脂分泌旺盛，微生物环境也较为特殊，例如马拉色菌等微生物可能参与炎症反应，这些因素都会增加治疗难度。

而这一次，在换用新的生物制剂之后，叶青头上最顽固的头皮皮损也开始恢复。厚重的鳞屑消失，头皮露出了正常的肤色。

与此同时，叶青的治疗节奏也发生了改变。此前使用的生物制剂，即使维持期也需每月注射，频繁的挂号、打针总在提醒他：生活仍然被疾病牵制。

换用新的生物制剂，在完成初期 0-4-8 周三次密集针后，叶青只需要一个季度注射一次。慢慢地，他不再总想着下一次打针的日子，也不用老惦记身上的病了。

刘小扬医生告诉我们，“在临床实践中，像叶青这样、使用某一种生物制剂后出现疗效减弱的患者，通常可以通过更换其他靶点或不同分子结构的药物来重新获得治疗效果。例如从 IL-17 抑制剂转换到 IL-23 抑制剂，或者在同一靶点中更换不同药物，许多患者仍然可以重新获得良好的疗效。”

叶青的主治医生、沈阳市中西医结合医院皮肤科主任医师郭春芳进一步介绍，“叶青所使用的生物制剂——匹康奇拜单抗临床数据显示，治疗16周，皮损几乎清除患者比例高达80.3%（PASI 90应答率80.3%），其中针对难治部位——头皮的情况也有较好结果，16周头皮皮损实现全部清除的患者比例接近80% （PSSI 100应答率79.6%），为头皮部位疗效欠佳的患者提供了新的治疗选择” 。

（叶青使用匹康奇拜单抗治疗一个月前后）

“在实际临床上观察到，患者更换匹康奇拜单抗后，约 70%～80% 可在 12～16 周重新达到 PASI 90 或 PASI 100，炎症指标下降，换药患者16 周时 PSSI 90/100 的应答率已接近初治患者水平。”郭春芳医生补充道。

如今，叶青的皮损几乎清除了，今年，他终于有精力计划一件大事——结婚，婚礼定在今年年底。

他评价现在的自己，“看着不遭罪了”，终于也可以拍婚纱照了。

每一次生物制剂的迭代，意味着疗效的提升、注射频率的减少以及特殊部位清除率的提高。这些变化，不只是冰冷的数字，也在悄悄推进着患者人生的重要进程。

就像叶青现在这样，自信抬头，走进人生下一个阶段。

02

不是重症患者，却从未真正轻松

在刘明的描述里，确诊银屑病后，他就像是海上的一只浮标：表面看起来稳稳地漂在水面，但水下始终被一根绳子牵着——不知道什么时候会被拉扯、晃动。它不会立刻把人拖下水，却也从未真正松开过。

这种感觉，他已经习惯了二十多年。

刘明今年四十四岁，是苏州一家饭馆的主厨。 2003 年前后，刘明的鬓角靠近耳朵的位置出现了一小块指甲盖大小的红斑，不痛也不明显，他当时并没有在意。很多年后回想起来，他才意识到，那可能就是这场漫长疾病的起点。

这些年，银屑病始终若隐若现地存在着。皮损主要出现在头皮、鬓角和耳后，有时也会蔓延到小腿、小臂甚至腰背。发作时不算疼，却会发痒，最明显的是不断脱落的细碎白屑。

最初几年，他并没有太在意。年轻时症状轻，也不影响谈恋爱、结婚和工作。但到了 2008 年前后，病情曾明显加重。有时候早晨起床，床单上会铺着一层白色碎屑，看起来很不干净。妻子虽然理解，但难免有些不舒服。

更深的焦虑来自遗传。

刘明的爷爷曾经有类似的皮肤病，叔叔身上也有明显皮损。家族里零星出现的病例，总让他隐隐有些不安。堂叔最严重的时候，小臂外侧几乎被皮屑覆盖，皮损面积接近全身的三分之一。

患病二十年前间，刘明逐渐学会了隐藏。

夏天，手臂或小腿出现皮损时，穿短袖短裤就很显眼。红斑和皮屑常让不熟悉的人产生误解——有人会担心是不是传染病。面对这些询问，他往往只是简单说一句“过敏了”，不再解释。

和同行朋友下班聚餐时，大家喝点啤酒放松，他却总要犹豫——酒精可能会让病情加重。别人劝酒，他只能含糊地说：“最近在吃药。”

久而久之，他习惯了回避。这种回避甚至延伸到更私人、更具体的生活里。

刘明小时候冬天洗澡，大多数人都会去公共澡堂。那种热气腾腾的大池子，是老家许多人共同的生活记忆。年轻时他也喜欢和朋友一起泡澡聊天。但得了银屑病之后，他很少再去澡堂。

“你衣服一脱，人家看到身上有皮损，难免会多看两眼。”他说。

有的人甚至会直接问：“这是什么毛病？”

虽然未必真的带有恶意，但那种目光还是让人不自在。后来即使偶尔去洗澡，他也只是简单冲个淋浴，从不再下池子。

这些年，病情时好时坏。发作时就靠外用药控制，坚持涂一段时间会好一些；饮食和作息规律时，也能稳定一阵。但时间久了，药物的效果越来越弱。皮损面积逐渐扩大，仅靠涂药已经很难压住。

那根看不见的绳子，似乎越拉越紧。

真正让他意识到需要改变，是去年的一次复发。

那段时间皮损明显扩大，小范围的红斑开始连成一片。外用药只能勉强控制一部分，停药很快又反复。他明显感觉到一种失控——如果继续发展下去，小问题可能会变成大麻烦。

那种不确定感再次出现，刘明终于下定决心到苏州大学附属第一医院就诊。医生建议他尝试一种新的生物制剂。相比他以前听说过的生物制剂，这款国产新药使用也更方便。

这是他第一次真正尝试生物制剂，起初他仍然有些担忧。二十多年来他一直依赖外用药，从未尝试过系统靶向治疗，也担心安全性和效果。

但变化比他预想得更快。

刘明第一次注射是在 2025 年 12 月。大约 8 周后，他开始明显感觉到皮损颜色变淡。原本反复发作的头皮、鬓角和耳侧皮损逐渐消退。

“现在头上、身上都是干净的，皮损基本没有了。”他说。这种变化远远超出了他的预期。

苏州大学附属第一医院皮肤科主任医师王宝涛解释：“在临床经验中，如果患者是首次使用生物制剂，整体治疗反应往往比较理想。随着治疗持续，大多数患者在 3 个月左右可以达到 75% 甚至 90% 以上的改善，一部分患者的皮损甚至可以接近完全清除。”

更重要的是，随着病情稳定，刘明身上那种长期悬着的感觉慢慢消失了。过去二十多年里，他总觉得身上始终有一个随时可能出现的问题，需要不断小心、回避、控制。

“以前总觉得身上有个毛病，人就不轻松。”他说。

现在，有空的时候，他会陪家人看看电影，或者开车去阳澄湖、西山、东山转一转；等到天气再冷一点，他或许可以重新走进老家的澡堂。童年回忆里热气腾腾的池子，也许终于可以安心下去了。

对许多银屑病患者来说，疾病往往需要长期共处，而治疗方式的进步，正在一点点改变这种相处的方式。随着新的治疗手段不断出现，患者不仅获得了更好的皮损控制，也逐渐找回了生活的松弛感与自信。

水面上的浮标仍然在那里。只是那根牵着刘明的绳子，终于松了一点，让他二十年面来第一次有心情、有余力地自信抬头，去过更从容的生活。

03

创新不止，

让每一位患者重归自信生活

李阳曾经是个极其在意头发的人。他的微信头像，是一张拍摄于 1986 年末的照片：那是他 20 岁出头的样子，穿着当时工厂配发的厂服，头发乌黑，眉眼清朗，像极了那个年代老电视剧里的演员。

那时候，他有着东北男人最典型的生活节奏——上班、聚会，或是和朋友一起去洗浴中心泡澡。由于有些“少年白”，他常去焗油，把白发染得利利索索。爱美之心人皆有之，他也不例外。

但这一切，在 2005 年戛然而止。

那一年，他在黑龙江一家农场做操作工，头皮上开始冒出像皮炎一样的小红疙瘩。短短几年内，皮损从头皮蔓延到躯干和四肢，瘙痒如影随形。最难熬的是夜晚，他躲在被窝里“咔咔”地抓挠，只有抓出血来，疼痛才能盖过那股钻心的痒。这种恶性循环让病情在 10 年后演变成了严重的红皮病样表现。

在那个有效手段匮乏的阶段，李阳去过哈尔滨的诊所，吃过中药和偏方，后来到北京尝试阿维A和卡泊三醇，换来的却是眼干、鼻孔干的副作用。

由于瘙痒折磨，他不仅自己睡不好，翻身和抓挠的声音也让家人跟着受罪，床单被褥总是沾满了血迹和皮屑。

为了遮盖症状，李阳被迫放弃了曾经在意的发型，长期剃成秃头，出门必戴鸭舌帽。

2021 年，生物制剂的出现像一道光照进了迷雾。

李阳最初使用的是靶向白介素17A（IL-17A）的药物，虽然初期效果显著，但几年后疗效开始逐渐减弱，红疙瘩依然此起彼伏。今年，在医生的建议下，他再次尝试了新的治疗方案——靶向白介素23（IL-23）的生物制剂。

李阳的主治医生北京大学人民医院皮肤科刘小扬解释，IL-23 位于炎症通路的更上游位置，能从源头阻断信号，“如果说抑制 IL-17A 是擦掉地上的水渍，阻断 IL-23 则更像关掉水龙头。李阳使用的匹康奇拜单抗——我国自主研发创新的IL-23p19抑制剂，其临床数据显示，在 16 周实现了超过 80%的患者实现 PASI 90 应答（即皮损清除90%以上）[4]。同时，匹康奇拜单抗创新应用了抗体Fc段改造技术，增强了药物的长期疗效。”

治疗方式的改变，很快体现在李阳的生活节奏上。完成初期治疗后，维持期只需三个月注射一次，折算下来每月费用约一千多元。对年已六旬的他来说，这样的治疗既省心也更可负担。

现在，李阳的皮损消退得很快，生活逐渐恢复秩序。每个月一千多元换来的不仅是皮肤的清爽、自信的生活，还有夜里终于可以安稳入睡、不再惊动家人的那份心安。

“40 多岁刚患病的时候，内心压力其实挺大的。不管是身上的皮损，还是心里，总是上火、着急。”李阳笑着回忆，语气里已听不出当年的焦灼。

“现在一晃二十多年过去了。岁数大了，说白了还是爱臭美，但慢慢也能接受了。银屑病毕竟是全世界都在研究的医学难题，希望有一天能彻底被攻克。”

他不再执着于回到那个发色如墨的 20 岁，也不再因为“外貌”而焦虑，反而变得平和与豁达。

“往后余生吧，我最大的希望就是能有更多新药，让大家少受点罪。“李阳说：“也特别感谢那些一直在做新药研发的工作者。正是因为他们的努力，我们这些患者才一直有新的生物制剂可以用。要是有一天真的能把这个病彻底治好，那就更好了。”

回望这患病二十年的光景，李阳像是在一条漫长的隧道里跋涉。而他的经历也是无数银屑病患者共同走过的路：从迷信偏方的盲目，到传统药物维持的艰难，再到生物制剂时代的柳暗花明。

在临床一线，医生们也在见证这种变化。

随着生物制剂不断迭代，治疗目标已不再只是控制疾病本身，还包括更彻底的皮损清除、更低的给药频率，以及头皮、指甲等难治部位的更好改善。

这本质上是一场围绕“生活质量”的医学进步。它不只是实验室里的数据和靶点，而是落在每个患者的日常生活里：

有人可以满身轻松，重新走进公共浴池，有人开始满心欢喜，筹备一场期待已久的婚礼，也有人终于能够摘掉帽子，在镜子前自信抬头。

每一个新药的出现，都是在人与疾病的长期博弈中，为患者的生活争取更多空间。

银屑病治疗的终极意义，或许并不止于消除那层顽固的皮损，而是在这些看似细碎、平常 、却不可或缺的普通生活里，为生命，找回久违的美好。

（叶青、刘明、李阳均为化名）

参考文献； [1] 中华医学会皮肤性病学分会, 等. 中国银屑病诊疗指南（2023版）[J]. 中华皮肤科杂志, 2023, 56(7): 573-625. [2] 中国银屑病专病质量控制与管理专家组. 中国银屑病专病质量控制与管理专家共识（2025版）[J]. 中国皮肤性病学杂志, 2025, 39(11). [3] 生命时报. 《中国银屑病患者复发洞察调研报告》[R]. 2022. [引用日期: 2026-03-10]. [4] Shi Y, et al. Efficacy and Safety of Picunquibart in Chinese Patients with Moderate-to-Severe Plaque Psoriasis: Results from a Phase III Trial [C]. Psoriasis G2C Poster P62.

二月二·龙抬头：抬头见喜，重焕新生

每一项医学技术的微小跨越，都是为了让患者重拾自信，更有尊严、更底气十足地步入广阔人生。为帮助更多银友早日治好头皮银屑，自信抬头，蚂蚁健康联合信达生物发起长期治疗支持计划，助力银屑病患者减轻用药负担。

*本材料由信达生物提供，仅供医疗卫生专业人士进行医学科学交流，不用于推广目的。个体情况请遵医嘱诊疗。