黑龙江
家人们，今天咱不说家长里短，不说娱乐八卦，说一个让所有普通人都该心疼、都该记住的人——蔡磊。
曾经的京东副总裁，事业有成、家庭美满，本该享福的年纪，却被渐冻症死死缠住。如今的他，已经完全说不出话、全身几乎瘫痪，吃饭喝水都像打仗，每一口吞咽都可能呛到危及生命，正式进入终末期。
他脑子比谁都清醒，却眼睁睁看着自己的身体一点点“冻住”，不能动、不能说、不能哭，连呼吸都要靠机器撑着。
可就是这样一个快要倒下的人，没有躺平等死。
卖房、卖股、自掏腰包，砸进1个亿做科研
用眼控仪打字，每天工作十几个小时
建平台、找药物、推临床，帮着上万病友
他说：我一个人的力量太小了，如果有100个、1000个蔡磊，罕见病就有救了。
这些年，多少罕见病家庭，花几十万、上百万试错，跑遍全国医院，最后人财两空。他们不是不努力，而是太孤独、太无助，没人关注、没药可用、没保障可托底。
在国际罕见病日，蔡磊用尽全力，通过眼控仪发出呼吁：
别只“看见”罕见病，请行动起来！
不是要大家都捐钱，普通人能做的真的很简单：
多一份理解，不歧视、不冷漠
多一次转发，让更多人知道他们的难
多一份支持，推动药物研发、医保覆盖
罕见病，从来不是“别人的病”。今天你漠视的，明天可能就发生在身边人身上。保障罕见病，就是保障我们每个人的未来。
蔡磊还在拼，我们不能袖手旁观。
点个赞、转出去，让更多人听见他的声音，给黑暗里的家庭，点一盏希望的灯。
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