上海知音分享治疗支扩体会

群友们，大家好！

首先要感谢群主建了这个群，使我们患者携手共同探讨和交流与疾病抗争的经验和体会。

我今年81岁，患弥漫性支扩40多年。

40多年前一次大咳血住院治疗，当時对支扩的认识几乎为零，正因为这样我没什么思想负担，出院后很多年倒也平安无事。

但近十多年来，可能因年纪大了抵抗力差，咳嗽咳痰咳血加重。

23年，因高烧住院交叉感染铜绿。

24年年底，至今一直低烧，每天早上体温正常，白天逐步上升，晚上高峰，基本上在37度至38度间波动，入睡后体温逐步恢复正常。

25年上海肺科医院，中山医院和徐汇中心医院先后做过CT均显示支扩伴感染，痰检和血检均无结核菌，但气管镜检出结核阳性，

后在肺科医院治疗，吃了7个月的抗结核药后，医院开了病情稳定的证明，但低烧仍没消除，说明低烧不是由结核引起的。

十多年来，先后吃过十多位中医医生的药，也吃过不少抗生素，住过几次院，输过液，但都是暫時缓解。

几十年的治病历程，我深深体会到：

1 . 支扩确是不可逆的疾病。

治愈，目前的医疗水平，办不到。

一点痰没有，不可能。

要有与病为伴，与痰为伴的思想。

除大咳血或高烧，需西医及時介入输液外，平時有点痰和咳嗽没关系，注意保养或用中药调理。

2 . 变被动为主动，痰每天都会有，不能任其发展，主动排痰很重要，痰少了或暂时没了，细菌很难兴风作浪。

这个平衡点自己去模索。我每天排痰2次，大约50多毫升，基本上就能稳定。

3 . 低烧不可怕。我已低烧一年半了。

肺科医院中山医院医生说支扩引起慢性炎症所至。海军医院一个医生给我说：不要把体温看得太重，有炎症，特别是慢性炎症如支扩，有的会低烧，有的不会，什么原因谁也讲不清楚。

现在医学上，真正搞明白的疾病只有三分之一。

三分之二的疾病，我们医生都不完全明白。

何况你们。只要没其他不适，就不必提心吊胆。

4 .心态很关键。几十年的疾病目前只是轻度限制性通气障碍，说明我的肺功能还可以 ，医生讲我控制的不错。

其关键在于我一直没把自己当病人看待，当感染上铜绿，当肺结核阳性，当长期低烧，我该吃该喝该玩照旧，从没影响自己的情绪。

人一辈子，就是在坎坎坷坷中度过，不要在乎这些坎呀坷呀，能治就治，不能治就把其伤害降到最低，这就是人生。

群友们，振作起来吧，支扩不是绝症，是慢性病，它会给我们生活和工作带来一点麻烦，没什么了不起，需我们坚持不懈地打持久战，谁坚持到最后，谁就胜利者。[呲牙][呲牙]