从实验室到社区：深圳多措并举点亮“罕见”生命之光

2026年2月28日是第19个国际罕见病日。一直以来，深圳各界奔走呼吁、让“罕见”被“看见”，共同致力于整合资源系统推进罕见病领域的关爱帮扶和科研攻坚。深圳市民政局联动医保部门、医疗机构，发动慈善组织、爱心企业等多方力量，开展“鹏城有爱·不止罕见”系列活动，从实验室到社区、从募捐援助到专项服务，从特需关怀到综合保障，逐步构建起关爱罕见病患群体的社会支持网络。

项目更优化打造新品牌

回顾过去一年，在罕见病综合服务保障领域，深圳已构建起多层次的支持体系。“深圳经济特区建设者重大疾病关爱基金”已将207种罕见病全部纳入保障，累计关爱帮扶75个特殊案例，拨付资金175.51万元。“深圳惠民保”已将庞贝病、戈谢病等9种罕见病的10个治疗药物纳入专项保障，累计赔付金额超过3700万元。2025深圳公益慈善项目大赛星级项目“罕见病综合保障服务项目”，依托定点医院为患者提供就诊指引、心理关怀等支持，并通过“罕见病医疗援助工程深圳专项”资助患者家庭超57万元，各类服务惠及家庭逾2000人次。

服务进社区 保障在身边

2月27日，在深圳市医保局、市民政局指导下，“深圳市罕见病综合保障服务项目惠民服务进社区活动”在龙岗街道党群服务中心举行。活动由深圳惠民保共保体、北京病痛挑战公益基金会、深圳市儿童医院及香港大学深圳医院联合主办，并得到深圳市社会公益基金会等公益力量的支持。现场通过公益游戏、舒缓工作坊、医学专家面对面交流等形式，为居民提供近距离服务，并同步发布了《深圳罕见病综合保障服务资源手册》。围绕关爱帮扶罕见病患者群体的系列活动，还将在香港大学深圳医院、深圳市儿童医院及深圳福田中心书城等地陆续开展，内容涵盖科普讲座、病友影展、多学科义诊、知识答题及爱心留言等多元互动，持续推动罕见病服务深入社区。

科研有突破 希望有回响

深圳市慈善会联合深圳湾实验室科技基金会、深圳医学科学院-深圳湾实验室罕见病研究中心发起的“微光同行”公益计划，聚焦遗传性神经发育罕见病。2025年募集约70万元公众善款，其中部分已作为“种子资金”投入相关研究，在神经疾病、代谢疾病、罕见肿瘤和肌肉疾病领域取得关键进展，其余资金正按既定计划稳步用于支持科研。“微光同行”公益计划自2026年春季起，将不定期开展“走进实验室”开放日，促进捐赠人、患者代表与科学家之间的直接对话。

科普传递温度 故事传递信念

深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心发布了NF科普绘本《关于NF1与我的特殊斑点》、神经纤维瘤病科普手册2.0版本及患者纪实短片《芳草丛生》。深圳市拾玉儿童公益基金会通过分享儿童罕见肿瘤康复者的励志故事，传递科学治疗能让罕见病孩子健康成长的积极信息。同时，壹基金长期支持的蔻德罕见病中心与北京病痛挑战基金会，在病友支持、政策倡导等方面持续发挥重要作用。

深圳这座“慈善之城”，通过“政府引导、科研攻关、服务落地、科普倡导”四位一体的创新模式，持续完善罕见病综合支持体系。从“深圳惠民保”的普惠保障，到慈善资金的精准帮扶；从“微光同行”的科研探索，到深入社区的“身边服务”；从科普故事的温情传递，到社会各界的持续关注，多方力量发光发热，正在凝聚成“鹏城有爱·不止罕见”的深圳温度。每一步的迈进，不仅为罕见病患者提供了多层次、全方位的支持，更展现了一座现代化城市应有的文明高度与人文关怀。

读特&深圳报业集团记者 刘轶轩