瑞金2068家医院；蝴蝶宝贝罕见病；新华启动食品专项；同仁医院新院开诊 | 3月01日健康医疗日报

2068家医院加入瑞金MMC大家庭，中国慢病管理创新实践走向上合惠及世界

2016年，瑞金医院推出了国家标准化代谢性疾病管理中心（MMC），旨在解决医疗资源分布不均、信息壁垒等问题。该模式通过"大医院定标准、社区做随访、双向可转诊"的方式，为患者提供规范管理。然而，当前代谢疾病尤其是糖尿病在上合组织区域内的高发态势引发关注，占非传染性疾病死亡的70%以上。MMC的国际推广面临挑战，需适配多元化需求并推动技术协同攻关，以应对这些严峻的健康威胁。

国际罕见病日｜“蝴蝶宝贝”的痛，我们都该知道

在国际罕见病日当天，媒体报道了有关"蝴蝶宝贝"这一群体的状况。这些孩子患有一种罕见病，他们的皮肤极其脆弱，如同蝴蝶翅膀，稍加碰触便可能受损。这种病情给患者及其家庭带来了巨大的挑战和痛苦。虽然被称为"蝴蝶宝贝"，但其背后蕴藏着常人难以想象的艰辛与困扰。提高对这些罕见病的认知对于社会支持和医学研究至关重要，以帮助改善患者的生活质量。

从家庭营养到“透明诊室”：上海这家医院构建罕见病全生命周期支持体系

新华医院启动甲基丙二酸血症及丙酸血症特医食品救助专项，解决罕见病患者长期存在的"断粮"危机问题，并减轻家庭经济负担。此外，该院联合研发的AI诊断系统DeepRare进行临床验证，以应对罕见病诊断困难的全球挑战。研究显示我国多数罕见病患者难以稳定获取所需特医食品，亟需专项救助与保障支持。此次行动旨在通过创新技术和社会救助改善罕见病患者的生活质量与医疗保障。

守护罕见病患儿"救命粮"，上海新华医院启动特殊医学用途配方食品救助专项

2月28日，上海新华医院启动了甲基丙二酸血症及丙酸血症特殊医学用途配方食品救助专项，旨在为罕见病患者保障特医食品供应。然而，目前仅30%的患者能稳定获取所需特医食品，80.5%的患者经历过"断粮"危机。这一现象凸显出患者在特医食品获取上的困难，并加重了家庭经济负担。新华医院将通过此专项减轻患者家庭压力，完善罕见病多层次保障体系。

国际罕见病日，戴上VR体验"背着蜗牛壳"的人生

在国际罕见病日，复旦大学图书馆医科馆策划了微展览和启用了罕见病数字VR体验馆，以提高公众对罕见病患者生活困难的认知。通过VR技术，公众能够直接感受到罕见病患者的挑战。同时，人工智能正在加速罕见病新药研发，有望在2026年迎来突破。复旦大学附属华山医院团队已获得第五届"金蜗牛奖"，该奖项表彰罕见病领域的公益贡献。参与者通过此活动认识到罕见病患者如同背负沉重蜗牛壳般行走，但依然坚持不懈。

申城三甲医院守护罕见病患儿“救命粮”

上海交通大学医学院附属新华医院针对甲基丙二酸血症及丙酸血症患者推出特医食品救助专项，旨在解决罕见病家庭的经济负担。然而，我国存在32种依赖特医食品的罕见病，但仅30%的患者能稳定获取，80.5%经历过“断粮”危机。这一现状导致超80%的罕见病家庭因费用问题陷入困境。因此，新华医院和相关机构通过社会捐赠设立专项，提供经济支持，并推动特医食品研发，以缓解患者长期面临的供给难题。

同仁医院愚园路院区综合门诊3月2日开诊

上海市同仁医院愚园路院区将于3月2日正式开诊，位于原长宁区妇幼保健院旧址。尽管该院区新增了多个综合科室，但患者可能面临在不同院区检查的问题。部分特殊检查需前往仙霞路院区，可能导致就诊不便。医院方面建议患者提前通过公众号预约，以减少现场等待时间。然而，这种跨院区的安排可能为患者带来一定程度的不便，特别是在需要多次就诊或面对紧急医疗需求时。

2068家医院加入瑞金MMC大家庭，中国慢病管理创新实践走向上合惠及世界

近日，中国-上海合作组织代谢性疾病合作中心在瑞金医院揭牌，旨在应对代谢疾病全球挑战。该中心依托国家标准化代谢性疾病管理中心（MMC）的模式，力图解决医疗资源不均、信息壁垒等问题。MMC已覆盖2068家医院，管理超350万糖尿病患者，计划推广至上合组织各国。该中心将建四大基地，推动国际合作与经验共享，提升代谢疾病防控能力。

国际罕见病日|2026年会成为罕见病新药爆发元年吗？

近日，美剧《实习医生格蕾》男演员埃里克·迪恩因渐冻症离世，享年53岁。去年4月，他公开了自己患有此罕见病，不到一年便去世，该事件引发广泛关注。同为渐冻症患者的京东前副总裁蔡磊对此表示遗憾，并提到未能与他交流经验及药物研发的最新进展。这一事件加深了人们对罕见病患者面临的挑战的关注，特别是在确诊后缺乏有效治疗方案的困境中，罕见病领域的药物研发亟需突破。

国际罕见病日：守护患儿的"救命粮"，让罕见病也能"透明诊断"

在第19个国际罕见病日，上海交通大学医学院附属新华医院启动甲基丙二酸血症及丙酸血症特殊医学用途配方食品救助专项。该项目旨在解决罕见病患者特医食品供应短缺的问题，但报告指出，80.5%的患者经历过特医食品短缺危机，许多家庭因相关费用陷入经济困境。同时，AI系统DeepRare将通过大规模研究改善罕见病诊断困境，但目前临床医生仍难以迅速诊断罕见病。这些措施力求减少罕见病患者的负担，提升诊断和治疗效率。