蔡磊近况曝光:主动谈身后事,捐款支持渐冻症研究,身体状况不容乐观
蔡磊的状态,说实话,变化挺大。
去年夏天那段采访一出来,网友都吓了一跳。
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视频里蔡磊整个人看着没力气,声音也沙哑,连说句话都跟之前完全不一样。
旁边人都觉得蔡磊已经做好了准备,他自己都说,死也能接受,身后事也在安排。
他写了书,想捐遗体,还设了慈善信托,都是为了防着哪天真扛不住。
有个网友留言挺直白:“没想到这么快就到了这一步。”也有人说蔡磊这心态比很多人强太多。
今年六月份,蔡磊从ICU出来后,接受了新华社采访,状态更不好了。
看得出来,身体一天不如一天,手脚慢慢没力气,脸色也不太好。
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他的渐冻症,谁了解都知道,这是世界级大难题。
蔡磊得的是肌萎缩侧索硬化症,医生都说找不到有效治疗办法。
这种病,每年全国新发患者就几千人,但目前全中国的渐冻症患者加起来大概能有五十万。
蔡磊原来是京东高管,搞电子发票起家的,属于事业有成那种。
2019年查出来得病时,41岁。
刚开始他还想躺平,后来转念一想,既然全世界都没办法,那就自己干。
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他把所有积蓄都砸进了治病和科研,拉起团队,成立了爱思康医疗科技公司。
每天不是在实验室就是在病房,争分夺秒。
期间他直播带货,筹钱搞科研,网友看直播一边买东西一边唏嘘。
有些人质疑蔡磊带货,说是消费病友同情,有人说是圈钱。
蔡磊没回应太多,他把带货的钱全投入科研。
身边的团队成员都说,蔡磊一天十几个小时都在忙,饭都顾不上吃,晚上休息也少,越努力身体越拖垮。
但蔡磊说,如果明天死了,今天也要把最后的时间都用在攻克渐冻症上。
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蔡磊的老婆段睿,辞职陪他,每天照顾起居。
有网友说,“夫妻俩真是患难与共”。
蔡磊接受采访时,说自己已经能坦然面对死亡,还想留点东西给社会。
他写了本书叫《相信》,记录了这一路的心路,有人买了之后说,“看完更理解蔡磊的坚持”。
其实渐冻症不光身体受罪,还折磨人精神。
患者会慢慢丧失各种自主能力,到最后呼吸、吞咽都成问题。
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霍金大家都听说过,活了七十多年,靠的是全球最强医疗资源和团队。
蔡磊说过,他希望像霍金一样,能带领科研团队搞突破。
今年一月,蔡磊宣布捐出一亿元,用于支持渐冻症研究。
有人说他是“中国霍金”,其实这标签对他来说压力也大。
蔡磊自己讲过,霍金有顶尖医疗条件,世界关注,而国内现在还远远不够。
别说科研资金紧张,连社会认知都有限。
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带货、直播、募捐,都是没法子,他自己也明白,很多人理解不了,但只要能推进一点研究,他就愿意试。
2023年,渤健公司研发的托夫生注射液在全球上市,这药对部分渐冻症患者有效。
今年十月国内正式获批。
可惜蔡磊的类型用不上,只能延缓部分人的病情,根治还是很遥远。
有网友讲,“药出来了,蔡磊却不适用,命运真会捉弄人。”团队回应说,托夫生的上市是阶段性成果,后面还要继续搞新药。
最近的一次采访,蔡磊讲话已经很费劲,呼吸要靠机器,生活全靠老婆照料。
曾经那种意气风发,早没了。
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他在采访里说,只要还有口气,就要为渐冻症患者争取一点希望。
他还说想像孙悟空那样去战,哪怕只能打一场。
街坊邻居都说蔡磊挺拼,“别人早躺平了,他还在死磕”。
有网友留言,“蔡磊这样的人,值得敬佩”。
也有人觉得,带货直播这种方式,不太体面,但不得不承认,现在社会关注渐冻症多了很多。
现在,蔡磊的团队一直没停,爱思康科技公司还在推进新项目。
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今年七月,深圳有个渐冻症患者通过慈善获得了新药治疗资格,身体状况缓慢改善,算是个小突破。
蔡磊团队把这类案例收集起来,想以后能拓展到更多患者。
网上讨论渐冻症的人多了,蔡磊的影响力确实大。
有网友说,“如果没有蔡磊,很多人都不知道这病有多难受”。
也有人觉得,蔡磊捐款、搞科研、直播带货,方式虽怪,但总归比无声要好。
最新消息是,蔡磊身体情况越来越差,能做的事有限。
他自己坦然接受,安排身后事,捐款、写书、设慈善信托,都想留一丝希望。
对此你怎么看呢?
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