网易首页 > 网易号 > 正文 申请入驻

蔡磊:可以完全接受死亡,知道自己快不行了,已经在准备后事了

0
分享至

蔡磊近况曝光:主动谈身后事,捐款支持渐冻症研究,身体状况不容乐观

蔡磊的状态,说实话,变化挺大。

去年夏天那段采访一出来,网友都吓了一跳。



视频里蔡磊整个人看着没力气,声音也沙哑,连说句话都跟之前完全不一样。

旁边人都觉得蔡磊已经做好了准备,他自己都说,死也能接受,身后事也在安排。

他写了书,想捐遗体,还设了慈善信托,都是为了防着哪天真扛不住。

有个网友留言挺直白:“没想到这么快就到了这一步。”也有人说蔡磊这心态比很多人强太多。

今年六月份,蔡磊从ICU出来后,接受了新华社采访,状态更不好了。

看得出来,身体一天不如一天,手脚慢慢没力气,脸色也不太好。



他的渐冻症,谁了解都知道,这是世界级大难题。

蔡磊得的是肌萎缩侧索硬化症,医生都说找不到有效治疗办法。

这种病,每年全国新发患者就几千人,但目前全中国的渐冻症患者加起来大概能有五十万。

蔡磊原来是京东高管,搞电子发票起家的,属于事业有成那种。

2019年查出来得病时,41岁。

刚开始他还想躺平,后来转念一想,既然全世界都没办法,那就自己干。



他把所有积蓄都砸进了治病和科研,拉起团队,成立了爱思康医疗科技公司。

每天不是在实验室就是在病房,争分夺秒。

期间他直播带货,筹钱搞科研,网友看直播一边买东西一边唏嘘。

有些人质疑蔡磊带货,说是消费病友同情,有人说是圈钱。

蔡磊没回应太多,他把带货的钱全投入科研。

身边的团队成员都说,蔡磊一天十几个小时都在忙,饭都顾不上吃,晚上休息也少,越努力身体越拖垮。

但蔡磊说,如果明天死了,今天也要把最后的时间都用在攻克渐冻症上。



蔡磊的老婆段睿,辞职陪他,每天照顾起居。

有网友说,“夫妻俩真是患难与共”。

蔡磊接受采访时,说自己已经能坦然面对死亡,还想留点东西给社会。

他写了本书叫《相信》,记录了这一路的心路,有人买了之后说,“看完更理解蔡磊的坚持”。

其实渐冻症不光身体受罪,还折磨人精神。

患者会慢慢丧失各种自主能力,到最后呼吸、吞咽都成问题。



霍金大家都听说过,活了七十多年,靠的是全球最强医疗资源和团队。

蔡磊说过,他希望像霍金一样,能带领科研团队搞突破。

今年一月,蔡磊宣布捐出一亿元,用于支持渐冻症研究。

有人说他是“中国霍金”,其实这标签对他来说压力也大。

蔡磊自己讲过,霍金有顶尖医疗条件,世界关注,而国内现在还远远不够。

别说科研资金紧张,连社会认知都有限。



带货、直播、募捐,都是没法子,他自己也明白,很多人理解不了,但只要能推进一点研究,他就愿意试。

2023年,渤健公司研发的托夫生注射液在全球上市,这药对部分渐冻症患者有效。

今年十月国内正式获批。

可惜蔡磊的类型用不上,只能延缓部分人的病情,根治还是很遥远。

有网友讲,“药出来了,蔡磊却不适用,命运真会捉弄人。”团队回应说,托夫生的上市是阶段性成果,后面还要继续搞新药。

最近的一次采访,蔡磊讲话已经很费劲,呼吸要靠机器,生活全靠老婆照料。

曾经那种意气风发,早没了。



他在采访里说,只要还有口气,就要为渐冻症患者争取一点希望。

他还说想像孙悟空那样去战,哪怕只能打一场。

街坊邻居都说蔡磊挺拼,“别人早躺平了,他还在死磕”。

有网友留言,“蔡磊这样的人,值得敬佩”。

也有人觉得,带货直播这种方式,不太体面,但不得不承认,现在社会关注渐冻症多了很多。

现在,蔡磊的团队一直没停,爱思康科技公司还在推进新项目。



今年七月,深圳有个渐冻症患者通过慈善获得了新药治疗资格,身体状况缓慢改善,算是个小突破。

蔡磊团队把这类案例收集起来,想以后能拓展到更多患者。

网上讨论渐冻症的人多了,蔡磊的影响力确实大。

有网友说,“如果没有蔡磊,很多人都不知道这病有多难受”。

也有人觉得,蔡磊捐款、搞科研、直播带货,方式虽怪,但总归比无声要好。

最新消息是,蔡磊身体情况越来越差,能做的事有限。

他自己坦然接受,安排身后事,捐款、写书、设慈善信托,都想留一丝希望。

对此你怎么看呢?

欢迎在评论区讨论。

声明:取材网络、谨慎鉴别

特别声明:以上内容(如有图片或视频亦包括在内)为自媒体平台“网易号”用户上传并发布,本平台仅提供信息存储服务。

Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.

相关推荐
热点推荐
外交部:中方愿同各方一道捍卫国际公平正义

外交部:中方愿同各方一道捍卫国际公平正义

北青网-北京青年报
2026-03-02 16:17:04
比亚迪DM-i 6.0一旦普及,中国燃油车市场会被“清场”

比亚迪DM-i 6.0一旦普及,中国燃油车市场会被“清场”

蓝色海边
2026-02-20 21:47:26
欠中国的钱,委内瑞拉不还了?美财长:中国已无法继续获得委石油

欠中国的钱,委内瑞拉不还了?美财长:中国已无法继续获得委石油

萌城少年强
2026-01-22 12:47:40
藏匿9年的本·拉登:5米高墙铁丝网防护,致命破绽是院中晾衣绳

藏匿9年的本·拉登:5米高墙铁丝网防护,致命破绽是院中晾衣绳

通鉴史智
2026-01-23 14:52:23
凯特王妃绝地反击!威廉弃白月光选王位,爱情在权力前不堪一击

凯特王妃绝地反击!威廉弃白月光选王位,爱情在权力前不堪一击

历史小胡
2026-02-20 16:19:15
不用等2050年了!世界第1海军宝座,美国提前25年丢掉了

不用等2050年了!世界第1海军宝座,美国提前25年丢掉了

哎呀哎呀看电影
2026-03-02 15:56:26
49年军区政委返乡想报杀母之仇,毛主席大手一挥:把425团带去!

49年军区政委返乡想报杀母之仇,毛主席大手一挥:把425团带去!

秀心文雅
2026-03-02 09:19:26
基辛格生前大胆预测:第三次世界大战爆发,敢打美国的国家就3个

基辛格生前大胆预测:第三次世界大战爆发,敢打美国的国家就3个

古史青云啊
2026-02-17 22:44:51
云南一男子刷朋友圈得知彩票店出了超级大奖,一看中奖者竟是自己:喜中669万元,准备先还房贷

云南一男子刷朋友圈得知彩票店出了超级大奖,一看中奖者竟是自己:喜中669万元,准备先还房贷

深圳晚报
2026-02-26 12:36:31
泪崩!江苏女子返程带桶油,妈妈死活不让碰,回家拆开底部:1 沓现金粘得死死的

泪崩!江苏女子返程带桶油,妈妈死活不让碰,回家拆开底部:1 沓现金粘得死死的

好笑娱乐君每一天
2026-03-02 00:47:49
国际油价大涨!沙特、俄罗斯、伊拉克等8个主要产油国宣布增产!油价下步走势如何?

国际油价大涨!沙特、俄罗斯、伊拉克等8个主要产油国宣布增产!油价下步走势如何?

户外钓鱼哥阿旱
2026-03-02 16:11:01
“以为是六个博士,结果是六个送外卖的!”六个儿子征婚视频火了

“以为是六个博士,结果是六个送外卖的!”六个儿子征婚视频火了

阿凯销售场
2026-03-01 01:46:42
王某(女,37岁)写字楼停车场驾驶小客车,因操作不当撞到3车1人,天津警方:排除酒驾

王某(女,37岁)写字楼停车场驾驶小客车,因操作不当撞到3车1人,天津警方:排除酒驾

都市快报橙柿互动
2026-03-02 10:43:40
略紧张,卡塞米罗不敢看B费罚点球

略紧张,卡塞米罗不敢看B费罚点球

懂球帝
2026-03-02 14:31:05
4-2!迈阿密半场连扳4球获赛季首胜 38岁梅西2射1传+生涯进898球

4-2!迈阿密半场连扳4球获赛季首胜 38岁梅西2射1传+生涯进898球

我爱英超
2026-03-02 10:16:26
一场34分惨败,让开拓者看清杨瀚森,中国球迷开始理解斯普利特

一场34分惨败,让开拓者看清杨瀚森,中国球迷开始理解斯普利特

球场没跑道
2026-03-02 11:15:40
美国驻华大使馆:外表酷似堡垒,建在北京核心位置,蚊子都飞不进

美国驻华大使馆:外表酷似堡垒,建在北京核心位置,蚊子都飞不进

趣文说娱
2025-12-20 16:06:55
回了一趟老家,我看见县城里的千万种活法

回了一趟老家,我看见县城里的千万种活法

每日人物
2026-03-02 09:37:05
突发!真主党二号核心被定点清除,以色列再下狠手

突发!真主党二号核心被定点清除,以色列再下狠手

老马拉车莫少装
2026-03-02 12:49:32
防长刚在日本开完会,马来西亚对南海亮明立场:将无视中方的主张

防长刚在日本开完会,马来西亚对南海亮明立场:将无视中方的主张

芊芊子吟
2026-03-02 16:25:03
2026-03-02 17:23:00
智慧生活笔记
智慧生活笔记
分享生活小妙招、实用技巧和所见所得,让生活更简单更有趣。
928文章数 3354关注度
往期回顾 全部

头条要闻

女子1天接五六通催收电话崩溃:欠钱的是不熟的前同事

头条要闻

女子1天接五六通催收电话崩溃:欠钱的是不熟的前同事

体育要闻

“想要我签名吗” 梅西逆转后嘲讽对手主帅

娱乐要闻

美伊以冲突爆发,多位明星被困中东

财经要闻

金银大涨 市场仍在评估冲突会否长期化

科技要闻

荣耀发布机器人手机、折叠屏、人形机器人

汽车要闻

国民SUV再添一员 瑞虎7L静态体验

态度原创

本地
房产
数码
艺术
公开课

本地新闻

津南好·四时总相宜

房产要闻

滨江九小也来了!集齐海侨北+哈罗、寰岛...江东教育要炸了!

数码要闻

机械革命2026款耀世16 Pro游戏本首销,8699元

艺术要闻

2025北京青年美术作品展 | 油画作品选刊

公开课

李玫瑾:为什么性格比能力更重要?

无障碍浏览 进入关怀版