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58岁阿姨突“瞎”一只眼,祸起罕见病视神经脊髓炎

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一次寻常的晨起不适,竟险些导致永久失明。来自江西的58岁黄梅(化名)一个月前右眼视力骤然下降,从视物模糊发展到仅存光感仅用了三天。当她辗转多家医院,才知“元凶”并非普通眼病,而是一种好发于女性的罕见病——视神经脊髓炎。在国际罕见病日来临之际,这则案例为我们敲响警钟:视力骤降,需警惕罕见病来袭。

视力骤降,辗转求医方知病因非“眼病”

今年58岁的黄梅,怎么也想不到一次普通的“眼睛不舒服”会让她面临失明的风险。一个多月前的一个早晨,她感到右眼瘙痒,起初并未在意。然而,病情的发展速度远超她的想象:到了中午,她竟看不清近在咫尺的孙子孙女,右眼前仿佛被一团黑影笼罩。她下意识地认为是脏东西入眼或是炎症作祟,前往当地医院清洗眼睛后,瘙痒虽有缓解,但视力依旧模糊。

真正让黄梅感到恐慌的是发病的第三天,她的右眼彻底看不见了。“很紧张,担心会瞎掉。”极度的恐惧席卷而来,她连忙赶往上级医院,被初步诊断为视神经炎。然而,当她在眼科医院接受进一步检查时,经验丰富的医生提出了不同的怀疑:这或许并非单纯的眼部疾病,而可能是视神经脊髓炎。为寻求确切诊断,黄梅在家人的陪同下,来到广东三九脑科医院。

免疫系统“叛变”,血浆置换助其重见光明

在广东三九脑科医院,神经内一科副主任匡祖颖接诊时发现,黄梅的右眼视力已严重受损,仅剩微弱的光感。经过全面评估,一个确切的诊断终于水落石出——视神经脊髓炎(NMOSD)。匡祖颖副主任形象地解释道,正常情况下,人体的免疫系统是守护健康的忠诚“卫士”,专门抵御外来侵略者。但患上视神经脊髓炎后,免疫系统会不幸发生“叛变”,调转枪口攻击我们自身的脑、脊髓、视神经等中枢神经系统,从而引发视力急剧下降、肢体无力、肌肉僵硬等一系列症状。

该院院长、神经内科专家王展航进一步指出,作为一种罕见病,视神经脊髓炎的公众知晓率很低,其女性发病率显著高于男性。由于典型特征是突发性的视力下降,极易被误诊为普通眼科疾病,不少患者因此延误了最佳治疗时机,最终留下失明、瘫痪等严重后遗症。



幸运的是,黄梅的病情在确诊后迎来了转机。经过血浆置换治疗,她的视力得到了显著改善,甚至“视力表倒数第三排都能看清楚”。据了解,血浆置换是一种通过分离并弃除患者血液中含致病因子的血浆,来清除致病因子、调节免疫系统的血液净化疗法。全球已知的罕见病超过7000种,中国有超过2000万名罕见病患者,视神经脊髓炎在亚洲人群中相对更为多见。今年的2月28日是第十六个国际罕见病日,主题为“不止罕见”,旨在打破认知壁垒,让每一个罕见病患者都被看见和理解。当日,广东三九脑科医院神经内一科也举办了相关公益活动,为这一特殊群体提供专业的诊疗支持与健康指导。

采写:南都N视频记者 王道斌 通讯员 张小美

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