颅面畸形呼吸困难，医生抱着患儿跨4800公里治疗助新生

出生两个多月的新疆喀什皮罗综合征患儿丹丹（化名），因严重呼吸道梗阻命悬一线。2026年1月30日至31日，往返南京与喀什之间，南京儿童医院医疗团队跨越近万公里、斜穿大半个中国，历经38小时争分夺秒的生死接力，成功将丹丹平安转运至南京。如今，丹丹已顺利接受微创手术，从ICU转入普通病房，各项生命体征平稳、恢复状况良好，这场温暖的生命救援迎来圆满结局。

刚出生就喘不了气，宝妈万里求援

丹丹出生后不久，便被确诊为皮罗综合征，小下颌、舌后坠引发严重上呼吸道梗阻，还伴有腭裂问题。无法正常呼吸、频繁呛咳，反复的肺炎让他只能依靠呼吸机、气管插管维持生命，在喀什当地医院的治疗中病情始终未见好转，家人焦急万分，辗转联系上了南京儿童医院。

南京儿童医院是全国收治儿童皮罗综合征患者最多的医院，烧伤整形科主任沈卫民更是该领域权威专家，其团队研发的仿生长再生技术，为众多重症患儿带来新生。得知丹丹的危重病情后，医院第一时间响应，迅速组建由烧伤整形科医生与两名麻醉医生组成的专项转运团队，一场跨越大半个中国的生命救援正式启动。

38小时不停歇，怀抱里的生命速递

1月30日，转运团队紧急出发前往喀什，不料在乌鲁木齐转机时遭遇糟糕天气，航班备降至库尔勒。为不耽误丹丹的救治，团队连夜登上绿皮火车，历经11小时颠簸，于次日凌晨抵达喀什，紧接着赶往医院评估丹丹的病情。

检查发现，丹丹呼吸道梗阻严重，肺炎未愈且伴有营养不良，脱离氧气后血氧饱和度急剧下降，根本无法拔管。南京儿童医院麻醉科主任医师王建设当即决定，带着气管导管全程转运。1月31日下午不到两点，从喀什医院出发的那一刻起，王建设便将丹丹紧紧抱在怀中，这一抱，就持续到了南京儿童医院的病房。“把孩子抱在面前最放心，他有任何不适、哭闹或分泌物增多的声音，我能第一时间观察到，及时采取措施。”王建设说。

飞机上没有专门的护理台，王建设就放下小桌板将孩子护在身前，全程几乎不吃不喝，就为了不上厕所。“每次挪动孩子，都会刺激他引发咳嗽、分泌物增多。”起飞、降落的高危阶段，他时刻紧盯孩子的生命体征；途中定时吸痰、监测血氧、喂奶、换尿不湿，团队成员分工协作。当天夜里11点，历经38小时的颠簸与守护，丹丹被平安送至南京儿童医院ICU，这场往返近万公里的生命速递，终获成功。

仿生长再生技术，帮宝宝“长出”下颌

丹丹入院后，南京儿童医院早已做好万全救治准备，沈卫民主任团队第一时间为其制定个性化治疗方案。针对丹丹的病情，团队为其实施了微创下颌骨延长手术，“现在技术革新后，手术变得微创，从原来的三个多小时缩短到四十多分钟，孩子的创伤特别小。”沈卫民介绍。

术后团队依据力学生物学原理，为丹丹的下颌骨施加温和外力，让其逐步自然生长。目前，丹丹的下颌骨延长已接近到位，“现在他呼吸正常了，吃的量也很大，就是之前缺氧、吃不好，比正常孩子瘦一点，等恢复一段时间，就能长得胖乎乎的。”沈卫民笑着说。原本瘦小的丹丹，如今各项身体功能基本恢复，仅需再经过几天的延长治疗，就能达到出院标准。

沈卫民表示，“皮罗综合征患儿若治疗不及时，会因长期缺氧引发缺氧性脑病，留下终身后遗症，丹丹接受的早期微创治疗，让他彻底摆脱了这一风险，术后一个多月就能恢复至正常孩子的状态，未来能像普通小朋友一样正常生活、生长发育。”

多年来，南京儿童医院团队凭借领先的仿生长再生技术，收治了全国80%以上的皮罗综合征重症患儿。未来，医院将继续发挥专业优势，为更多偏远地区的罕见病患儿搭建生命通道，用精湛技术与暖心守护，托举起每一个新生的希望。

现代快报/现代+记者 梅书华/文 吴叶青/摄