父亲走的那天,是2025年4月19日。
从确诊到离开,八个月。从知道有那种药到人没了,三个月。从最后一次清醒到深度昏迷,三天。
他最后清醒那天,问我的问题是:
“那个药,还没进医保吗?”
我说,快了,再等等。
他点点头,说,好。
然后就再也没醒过来。
父亲是2024年8月确诊的肺癌。
那年他71岁,退休前是粮站的会计,一辈子跟数字打交道。身体一直不错,只是那段时间总咳嗽,痰里带血。他以为是支气管炎,去社区医院拿了药,吃了没用。
我带他去拍CT,结果出来,医生把我叫进办公室。屏幕上那个鸡蛋大小的白影,医生说:右肺占位,考虑恶性肿瘤,要尽快住院。
8月20日,病理报告出来:肺腺癌,晚期,双肺转移,淋巴结转移。
基因检测结果一周后出来:EGFR突变,有靶向药可用。
那天医生脸上有点笑容,他说,你们运气不算太差,有靶点就有药。一代、二代、三代,有好几种选择。三代药效果最好,副作用也小,一天一片,跟吃维生素似的。
我问,这个药贵吗?
医生说,三代药刚进医保,报销后一个月自付大概两三千。具体看你们当地政策。
两三千。我算了一下,一年三四万,能承受。
那天回家,父亲挺高兴。他说,有药就好,有药就能治。
2024年9月,父亲开始吃三代靶向药。
第一个月,效果出奇的好。咳嗽停了,人精神了,能下楼遛弯了。他每天按时吃药,跟吃饭一样准时。他说,这药真灵,早知道这么好,早该来查。
第二个月,复查CT,肿瘤明显缩小。医生说,效果很好,继续吃。
第三个月,第四个月,第五个月。一切都好。父亲恢复了正常生活,每天早上去公园打太极,下午跟老伙计下棋,晚上看电视。他跟我说,这病也没那么可怕,吃药就能控制住。
那时候我以为,日子就能这样一直过下去。
2025年1月,情况变了。
先是咳嗽又回来了。后来是疼,胸疼,背疼。再后来是喘,走几步就喘。
复查CT,医生说,耐药了。肿瘤进展,肝上也有新发病灶。
我问,那怎么办?
医生说,现在有一种新药,是针对耐药后的一种突变,有效率挺高。但这个药还没进医保,全自费,一个月三万八。
三万八。
我站在那里,半天没说话。
父亲在旁边,问,多少钱?
医生说,三万八。
父亲沉默了一会儿,然后说,那咱不用了。
我说,不行。
他说,三万八一个月,一年四十多万,咱家哪有那么多钱。
我说,我想办法。
2025年1月底,我开始到处打听那个药。
跑医保局,问什么时候能进医保。工作人员说,正在谈判,快了,具体时间不知道。
跑医院,问有没有慈善援助项目。医生说,有是有,但名额有限,要排队,不知道排到什么时候。
跑药店,问能不能分期付款。药店说,没有这个政策。
跑了一圈,答案都一样:药有,钱没有。
那天晚上,我一个人在阳台上坐了很久。父亲从屋里出来,站在我旁边,不说话。过了很久,他说:
“儿子,算了。有那个药,多活几个月,没那个药,少活几个月。早晚的事。”
我说,不行。
他说,你还有房贷,还要结婚,不能把家底都搭进去。
我看着他,说不出话。
2025年2月,父亲开始换二线化疗。
医生说,没有靶向药,就只能化疗。效果不确定,副作用大,但总比什么都不做强。
第一个周期,反应很大。恶心、呕吐、吃不下饭、白细胞掉到零点几。他躺在床上,一天起不来,整个人蔫了。
第二个周期,更差了。人瘦了一圈,走不动路,吃不下饭,话也少了。
第三个周期,没做。因为他的身体已经扛不住了。
2025年3月,他开始卧床。
从能走,到只能在家走,到只能下床,到只能躺着。用了不到一个月。
他躺在床上,看着我,说:
“儿子,那个药,还没进医保吗?”
我说,快了,再等等。
他点点头,说,好。
2025年4月初,他开始说胡话。
一会儿喊我妈的名字,一会儿喊我爷爷,一会儿念叨一些听不懂的事。护士说可能是肿瘤代谢产物影响大脑,也可能是止痛药的副作用。
清醒的时候,他会看着我,眼神浑浊,半天说不出话。有一次,他忽然说:
“那个药,是不是很贵?”
我说,还行。
他说,三万八,不贵?
我没接话。
他说,我知道,你骗我。
2025年4月16日,他最后一次清醒。
那天下午,阳光很好,照在病床上。他忽然睁开眼睛,看着我,眼神很清澈,跟没生病的时候一样。
他说,儿子,你过来。
我走过去,坐在床边。
他说,那个药,是不是等不到了?
我说,能等到。
他摇摇头,说,我知道。我就想问一句,要是吃了那个药,能多活多久?
我说,医生说,平均一年多。
他想了想,说,一年多,四十多万。一年工资,也就这么多吧。
我说,爸,你别算这个。
他说,我算了一辈子账,最后这笔账,也得算清楚。
他握着我的手,那只手已经很瘦了,骨头硌人。他用那只手攥着我,说:
“儿子,爸这辈子,没给你攒下啥。就攒下这套房子,还有一点存款。那些钱,够你娶媳妇了。别再往我身上扔了。”
我说不出话。
他说,听爸的。别等那个药了。让我走。
那是他最后一次完整地说完一段话。
第二天,他开始昏迷。叫不醒,对疼痛没反应。
第三天,深度昏迷。
第四天,4月19日凌晨,他走了。
从最后一次清醒到走,三天。
从知道有那种药到人没了,三个月。
三个月,他一直在等那个药。等他进了医保,等他降价,等慈善项目有名额。等到最后,也没等到。
他走的那天,床头柜上还放着一份申请资料,是托人填的慈善援助申请表。表填好了,章盖齐了,就等着寄出去。
没寄出去。人没了。
后来我查过,那种药后来进医保了。就在他走后的第三个月。
差三个月。
三个月前,他还在清醒地问“那个药还没进医保吗”。三个月后,药进医保了,人没了。
他这辈子,最后一笔账,没算过时间。
办完丧事那天,我一个人去医院收拾遗物。护士把那个塑料袋交给我,里面是他的东西:手机、老花镜、那个没寄出去的申请表。
申请表上,他的名字写着:陈建国。年龄:72岁。诊断:肺腺癌耐药。
申请理由那一栏,有人帮他写着:患者病情进展迅速,急需该药治疗,但因家庭经济困难,无力承担费用,恳请援助。
恳请援助。
恳了,没请到。
我妈后来说,要是早三个月知道那个药能进医保呢?要是早三个月开始等呢?要是他刚耐药的时候,咱们咬牙把那三个月撑过去呢?
没答案。
他刚耐药的时候,我们不知道药什么时候进医保。医生说可能快了,可能半年,可能一年。我们等不起。
等他走的时候,药还没进。等他走后三个月,药进了。
就差三个月。
有人说,医保谈判就是这样,要一轮一轮谈,要压价,要平衡。进医保的药,都是谈下来的。但谈下来之前,那些等不起的人,就走了。
我爸就是那些等不起的人之一。
他走的那天,离他73岁生日还差两个月。
我妈说,今年生日要给他好好过,买个新手机,让他学着用微信,跟孙子视频。
手机还没买,微信还没学,人没了。
他最后那些天,清醒的时候越来越少。但每次醒来,他都会问同一个问题:
“那个药,来了吗?”
我们说,快了。
他就点点头,说,好。
后来我们才明白,他问的不是药,是希望。药来了,希望就来了。药没来,希望就没来。
他等的是希望。
没等到。
他最后清醒那天,跟我说的那些话,我现在想起来,心里还是疼。
他说:“别等那个药了。让我走。”
他算了一辈子账,最后这笔账,他算的是:他的命,值不值四十多万。
他觉得不值。
可他不知道,在我们心里,他值。
值多少钱都值。
可我们拿不出那个钱。
有医保,却用不上药。有希望,却等不到希望。眼睁睁看着他,从清醒,到说胡话,到昏迷,到走。
那三个月,我们每天都在等。
等药降价,等药进医保,等慈善项目有名额。
等到最后,什么都没等到。
只等来他走。
他走的那天,天很阴,要下雨的样子。我从医院出来,站在门口,看着灰蒙蒙的天,忽然想起他刚确诊那天。那天阳光很好,他还说,没事,有药就能治。
有药,能治。
药有了,钱没有。
钱有了,人没了。
后来有人问我,为什么不借钱治?为什么不众筹?为什么不砸锅卖铁?
我没回答。
砸锅卖铁能卖几个钱?借遍亲戚能借多少?众筹能筹几十万?
就算筹到了,也只能多活一年多。
一年多,四十多万。
他算过,我也算过。
我们算清楚了,他没活到。
他走之后,那个药终于进医保了。现在一个月自付两三千,大部分人都能吃得起。
只差三个月。
就差三个月。
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我是星空漫舞,一个致力于深耕癌症患者亲身叙事的自媒体作者,这里不止有前行路上的艰辛,还有不像命运低头的滚烫故事。
如果快乐很难,那就祝你平安!愿我们都能安好。
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