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为摆脱自闭症弟弟,我逃去2000公里外,如今却心甘情愿养他

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VOL 3741

“如果你是个男孩,就不会有弟弟了。”

这句来自长辈无心却刺耳的话,像一根刺,扎在唐敏(化名)心里二十多年。

作为自闭症孩子的姐姐,她从小就被默认懂事,被默认能扛事,也被默认将来要为弟弟的人生兜底。

她会在弟弟情绪失控时,把他拉回房间;会在父母和弟弟冲突时,在中间调停;但也会在自己委屈到不行的时候,躲进弟弟的房间——因为在弟弟面前,她不用解释,也不用假装坚强。

她爱弟弟,愿意照顾他,即使她将这形容为一种“自我驯化”。

但另一方面,这些年来,她一直在往外走,她想去更广阔的世界,也想保护自己的空间不被侵占。

爱与自由,真的只能二选一吗?

文 | Kido

编辑 | Zoey_hmm

图 | 网络


姐姐的课题

唐敏一直都接受,比她小7岁的自闭症弟弟是她一生的责任。

从小到大,亲戚们常常以“弟弟有你这个姐姐真有福气”作为对唐敏的褒奖,“我能理解。”

唐敏说,“自闭症孩子有直系亲属,而且对他很好,家长就能更安心,不管怎么样都有人可以托底的。”

她话锋一转,“但没有人站在姐姐的角度上,好像所有人都默认我是他的陪衬”。

不过,她早早就接受了这个设定“似乎是从小的自我驯化

她也曾怨恨过弟弟。“小时候弟弟把我的作业弄坏了,我嚎啕大哭,”她回忆道,“对一个好学生来说,作业就是我的全部。”

弟弟捣乱时,她试着摆出姐姐的姿态教导他,有时候忍不住了,也会上手打他几下。


年纪再大些,在弟弟和妈妈爆发冲突时,她对弟弟更多的是心疼,并主动当起“和事佬”。“我会把他们两个分开,把弟弟拉到他自己的房间,让他(大喊或者锤墙)发泄他的情绪”。

她明白,如果她不去调解,母子俩就只能持续互相消耗。

委屈难过时,她也会躲进弟弟的房间,在弟弟面前,她可以不用伪装,弟弟不懂她的情绪——这反而让他成为了可靠的倾听者。

虽然也不会安慰她,但他能提供她所需要的无声陪伴:“告诉他抱抱你,他就能安静地抱你。”

在原生家庭里,唐敏很早就学会了如何照顾别人。这种能力,也被她带进了职场。“我比较会安排行程,”她自嘲道,“因为以前我爸妈就会甩手给我,让我来安排我们一家人的行程”。

和领导同事出差,她永远是那个订车、订酒店,规划好一切的人。这种“过度操心”的习惯,让她总会为别人考虑很多,甚至“把别人的课题当成自己的课题”。

硕士期间,她的毕业论文是自闭症家庭社会支持的选题,这个灵感,来源于自己一家的生活。


由于自己就在自闭症圈子内,她很容易接触到一些访谈对象,论文写得很顺利。通过研究,她发现自闭症家属最需要的就是情感上的支持和安慰。

在论文之外,那些自闭症人士手足的声音更能让她共鸣。

“我和(自闭症人士的)姐姐和哥哥都聊过,”她说,“哥哥往往可以不管,而姐姐们总是承担更多的照护责任。”她还发现,在庞大的家庭支持体系讨论中,“对兄弟姐妹的关注是完全不够的。”

她们更容易被忽视。”她说,许多自闭症孩子的手足像她一样,被默认为“陪衬”,她们的感受和需求,无人问津。


“如果你是个男,就不会有他了”

接受责任,不代表没有冲突。这些年,唐敏一直在“爱弟弟”和“做自己”之间寻找平衡。“我想做自己,也不想因为他来改变我的人生”。

在她的家族里,尤其是老人那一辈,对男孩的偏爱毫不掩饰。她很小的时候,家里人直接如果你是个男的话,就不用生弟弟了。”

因此,唐敏从小就很要强,“拿到好成绩,就证明自己不比男孩子差。” 她一直觉得,自己成为“别人家的孩子”,他们才会比较满意。

高考失利后,唐敏没有考虑省内可报的更好的学校,而是毅然选择了外省大学,“我就是要去外面”。

她知道,在疫情期间,家里不会支持她出国,她就努力考研去更好的学校,再争取到了奖学金出国留学,为自己开辟出一条通往“外面”的路。“外面”,是她唯一的方向。


毕业后,父母一直希望她回家乡工作——最好是考本地的公务员。家庭群里时不时转发着考公信息,父母总是劝她考虑考虑。唐敏态度很明确,“我说有什么好考虑的。”

她很清楚,父母希望她留在身边,主要是想让她照顾弟弟,但她抗拒这种“绑架”。她选择去外地上大学,考研,出国,再到离家2000多公里的城市工作,每个阶段都在与家里拉开距离。

这么多年我不断往外走,已经没办法听他们的话待在他们身边,他们可能怕我越飞越远。

也许是害怕女儿不受管控,有时候妈妈会否定她的成就,“她说读书不好才能一直留在父母身边。” 妈妈甚至觉得弟弟这样也挺好,可以一直陪在他们身边。

唐敏清楚,妈妈也是被传统观念塑造的“受害者”,但如今,她似乎已成为坚定的维护者。唐敏能做的只有救自己。

“自救”的第一步就是保持物理距离。她坦言,只有当自己和家人相隔较远时,她才真正拥有安全感。


如今唐敏在外地干着一份尽管常让她恼火、但薪酬可观的工作。每天下班后,回到妈妈称为“宿舍”的出租屋里,她才真正放松下来。

她从不认为她的出租屋只是一间“宿舍”,“我能完全说了算的地方就是我,不用在他们之间周旋

在老家,只有家人各自回房间,弟弟睡着后,夜深人静了,她才有专属于自己的时刻。


亲密,但不依附

就像照顾弟弟、调解家庭矛盾一样,生活里的唐敏几乎是本能地站在“照顾者”的位置上。

这种习惯,也体现在她的亲密关系里。

“我会很包容,”唐敏这样形容自己,“什么都能理解、什么都能接受。”这种包容,并不是讨好式的付出,而是一种长期照顾他人形成的惯性。

在恋爱中,她并不回避弟弟的情况。在如实告知后,对方的反应往往出奇地一致——没有抗拒,更多是心疼。她说,自己选择伴侣一向谨慎,“都是认真考察过的”,所以并不担心对方无法接受。

与此同时,唐敏依旧保持着高度独立:允许自己在情感上依赖伴侣,分享心情、获得情绪上的支持;可在行动层面,她几乎不对任何人抱有期待。


她谈过的几段恋爱几乎都是异地,“没什么好依赖的”。

唐敏举例说,自己曾做过肠胃镜检查,这项需要全麻、按规定必须有人陪同的检查,她拒绝了想来陪护的妈妈,也没麻烦朋友,而是在美团购买了陪诊服务。

这是她习惯的做法:能自己解决的事,就不麻烦别人。这种独立,也延伸到了唐敏对婚姻和生育的态度上。

唐敏对婚姻有着强烈的质疑。“我觉得很难。”即便对象本身并不介意弟弟的情况,她依然清楚,一旦走到谈婚论嫁的阶段,对方家庭的态度,往往是一道难以跨过的关。

相比婚姻,唐敏对生育的抗拒更为明确。“如果我生出一个自闭症,我觉得我不会做得比我妈更好。”

弟弟的出生,让她很早就明白:产检合格,并不等于孩子一定健康;而一个特殊孩子,足以改变一个家庭的一生。

在原生家庭中,她依然会受到情绪的牵动,但唐敏也在学习把注意力慢慢收回到自己身上。工作之后,她通过独处来“滋养自己”,也在亲密关系中,探索着情绪更平和的相处方式。


她很少为未来做长远规划,“想了也没用。”她唯一笃定的,是要守住那些好不容易争取来的空间和自由,不再轻易让它们被侵占。

至于弟弟,唐敏依旧割舍不下。“我其实愿意把弟弟带在我身边,”她说,“不过家里肯定不同意。”

虽然不去想太远的将来,但如果真的有那么一天,要带着弟弟生活,唐敏想,自己也已经做好了准备。


唐敏的故事,是许多特殊人士“同胞手足”的缩影,她的清醒与担当令人感动,但她的“甘心接受”,不是无可奈何的认命,唐敏之所以做好了带弟弟生活的准备,是因为:

第一,唐敏没有在家乡互相消耗,而是通过上学和工作建立了物理屏障,保护了自己的能量;

第二,唐敏拥有独立的经济能力,这让她对未来的“兜底”更有底气,而不是单纯的自我牺牲。

作为特殊人士的手足,你是否也有过这样关于“爱与自由”的挣扎?自闭症孩子的父母老去,兄弟姐妹有义务照顾TA吗?欢迎在评论区分享~

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