渐冻症患者蔡磊命悬一线！妻子转型主播养家研发，心可碎手不能停

如果，你身边最亲的人得了治不好的病，你会一直陪着他吗？

“不知道哪一天是最后一天。”

说这话的，是京东前副总裁蔡磊的妻子。很难想象，她是用什么样的心情讲出这句话的。

本来，她可以过上舒舒服服的日子，当个悠闲的富太太。可老天爷偏偏爱捉弄人，让这个满怀抱负的男人，摊上了这种病。

从2019年查出来到现在，已经六年了。他的身体一天不如一天。

到现在，身上的肌肉都开始萎缩了。连最简单低个头、抬个头，对他来说都像登天一样难。

三月底那会儿，他的情况已经很危险了，几乎是在和死神硬扛。

4月23号，他接受央视采访的时候，说了自己现在“命悬一线”的状况。

“舌头和嘴巴都萎缩了。”

“洗澡得用绳子吊着，才能勉强稳住身子。”

“睡觉怕憋死，必须戴着呼吸机。”

那些仿若“提线木偶”般机械、刻板的动作，构成了他每日的生活日常。举手投足间，皆是这日复一日如出一辙的轨迹。

得这种病的人，平均只能活3到5年。蔡磊已经撑了六年。

对他们两口子来说，每一次见面，都可能是最后一面。但对妻子段睿来说，心可以碎，手却不能停。

相亲认识，闪婚定终身

你信吗？这么深厚的感情，居然是相亲认识的。而且两个人认识没多久，就飞快地结了婚。

2018年，年届不惑的蔡磊，与年仅29岁的段睿初次谋面。这一面，似是命运不经意间埋下的伏笔，开启了一段未知的故事序章。段睿觉得，蔡磊性格挺洒脱，像个大男孩，就是年纪有点大，比自己大了整整11岁。

所以第一次见面，她觉得不太合适。但出于礼貌，她也没明说。

于是，便有了第二次的相逢。时光悄然流转，在不经意间，命运的丝线悄然交织，让彼此再度于某个时空交汇，开启新的故事序章。没想到，她没拒绝，对方直接就求婚了。

彼时，蔡磊年仅四十，是一位醉心事业之人。他浑身散发着对事业的热忱与执着，一心扑在工作上，尽显事业型男人的风采。他对段睿说：“我没时间谈恋爱，要是觉得行，咱就直接结婚。要是不行，也别互相耽误。”

听了这话，段睿心里直嘀咕：“这该不是个骗子吧？”回家还跟自己妈妈吐槽了一番。

她本欲拒绝，转而对蔡磊委婉道：“尚可，不妨再相处看看。””可蔡磊是个直性子，觉得没拒绝就是答应了。后来他在书里写：“见第二面，她就答应嫁给我了。”

实际上，段睿不过是以另一种方式含蓄地拒绝罢了。看似未直接言明，却也清晰传递了拒绝之意，委婉之中尽显态度。后来再提起这事，段睿还乐呵呵地说：“你看，他这人，心里根本不装事儿。”

自求婚之后，两人并未急于步入婚姻殿堂，而是选择再花些时日相互接触、深入了解，于细水长流中进一步增进彼此的情谊。段睿慢慢觉得，这男人挺真实，有点天真，什么事都不瞒着她。

于是，他们在爱情的炽热驱使下选择了闪婚。婚后，爱情的结晶降临，一个可爱的儿子为这个小家庭增添了无尽的欢乐与温馨。才子佳人，本应缔结一段令人称羡之良缘，于岁月长河中琴瑟和鸣、相濡以沫，携手走过漫漫人生，尽享幸福美满，共赴一生之约。长期的加班熬夜，仿佛是命运布下的无形罗网。老天爷竟对蔡磊开了个残酷至极的玩笑，让他在生活的征程中遭遇意想不到的波折。

确诊之后，妻子选择坚守

2019年，时光流转，他们步入婚姻殿堂尚不足一年半载。彼时，爱情的结晶尚在襁褓，嗷嗷待哺，正依偎在母亲身旁汲取着生命的滋养。蔡磊惊觉，自身状况似有异样。身体频繁传来阵阵麻意，如影随形，挥之不去，这异常之感，悄然打破了生活原本的平静。他对照网上的一篇文章，自己推测，最后怀疑是“渐冻症”。

而后前往医院检查，不出所料，最终被确诊。这一结果虽似早有征兆，却仍在心底激起一阵波澜，令人五味杂陈。往昔那年，他正值四十一岁的春秋。

婚姻初入佳境，宛如春日新苗，生机盎然；事业恰似顺水行舟，一路畅行无阻，正朝着光明之境稳步迈进。那一年，宛如一道无形却深刻的界碑，清晰地划分了他人生的不同阶段，自此，一切似有了截然不同的走向，成为了他人生中至关重要的分水岭。得了这个病，通常只能活3到5年。

但蔡磊不信这个邪。他从小就要强，开始跟病魔死磕。此役，或许会成为他生命长河中的最后一场战斗。烽火硝烟间，命运的齿轮悄然转动，这一仗，或将为他的人生画上句点。虽然知道希望渺茫，但他相信，再小的水花，也能激起浪。

他四处奔走，积极寻求科学家的支持。同时，不遗余力地筹集资金，全身心投入到药物研发的筹备工作中，为科研事业的推进全力以赴。面对妻子，他总觉得亏欠。为了不拖累她，他忍着心痛，向结婚不久的妻子提出离婚。

他觉得，自己能给妻子最大的好，就是离开她。

幸甚，他邂逅了心地纯善的段睿。这份机缘宛如暗夜微光，照亮前路，让他在人生旅程中不再踽踽独行，有了温暖相伴。她没同意离婚，反而继续留在他身边，照顾他和孩子的生活。

生活中，蔡磊会亲昵地叫段睿“宝贝”。这其实是段睿主动要求的，没想到蔡磊一直坚持叫，叫到孩子都会跑会跳了。

虽然蔡磊是个直男，但他从不吝啬表达对妻子的爱和感谢。于他而言，邂逅段睿，不啻为一种福气。这份机缘，宛如命运精心编织的馈赠，其中亦蕴含着难能可贵的运气，何其幸哉。

直面生死之界，秉持向死而生的无畏气魄，以决绝之心与病魔展开殊死较量。在这生命的战场，无畏前行，誓要战胜那狰狞的病魔。

2019年确诊后，蔡磊离开了工作八年的京东，转身投入和病魔的斗争。他不仅创立了一家医疗科技公司，以专业与创新投身医疗科技领域；还精心搭建起“渐愈互助之家”平台，为有需要的群体搭建起温暖互助的桥梁。

在此处，来自全球的病友皆可上传自身病情信息，且能够随时随地对其进行更新，为交流与互助搭建便捷之桥。2020年末，他尚未被彻底“冰封”。在时光长河里，他似无畏勇士，仍拼尽全力与时间竞速，试图挣脱命运无形的枷锁。他凭借自身的智慧与口才，成功说服了一位资深教授。二人携手并肩，共同致力于推动药物研发的进程，力求为医药领域带来新的突破。

为了筹钱，他自己跑了200多场融资推介，但效果不大。2021年7月，他发起了新一轮“冰桶挑战”，自己先捐了100万。

2021年9月的一天，他在朋友圈写道：“今天又走了一万多病友。”而他自己，双手已经没力气在文件上签字了。

看到他的情况越来越差，之前谈好的投资人也渐渐没了消息。“我现在完全能接受死亡了。我将从容离去，不带分毫遗憾，心境恰似波澜不惊之湖面，平静无波，坦然迈向未知之境。为什么？因为该做的，我都做了。”这是他对妻子说的话。

时光回溯至2022年末，他的身体机能几近丧失，全身仅余右手食指尚保有微弱的活动能力，在命运的沉重枷锁下，顽强地留存着一丝生机。到了2023年，十根手指都“睡”着了。为了工作，他用脚操作鼠标。后来喉咙也没力气了，只能用语音输入。再后来，只能用“眼动仪”了。即便这样，他每天还坚持工作十六个小时以上。

2022年12月，他发着高烧还在看论文。刹那间，一口痰猝然卡住他的咽喉，令他呼吸几近停滞，窒息感如汹涌潮水般袭来，险些就将他的生命无情吞噬。从那以后，他每天中午不得不睡一小时。他心怀期许，渴盼如那齐天大圣孙悟空一般，于混沌中石破天惊，以非凡之势冲破眼前这重重困局，开辟出一片崭新天地。

在妻子眼里，蔡磊确实像孙悟空。心思单纯，就算受了这么多苦，也不觉得自己倒霉。

2022年9月，蔡磊为给药物研发广募资金，开设“破冰驿站”直播间。他以这种独特方式为攻克难题添砖加瓦，尽显其坚定不移的决心与勇于担当的精神。

心碎手不停，妻子扛起重担

9月21日，第一场直播。七千多观众，卖了将近八万块钱。

但直播效果不理想，团队一直在亏钱。彼时的段睿，初次创业之旅圆满收官。他怀揣着初战告捷的喜悦与经验，自此开启了在商业领域更为深远的探索。本投身医学领域的她，历时三载，成功考取注册会计师与税务师证书。如今，身为会计师事务所合伙人，年入数百万，书写了令人艳羡的成功篇章。

可看到丈夫直播不顺，她放弃了自己的工作，当起了全职主播。刚开始，团队全靠父母、阿姨帮忙。为了帮丈夫分担，段睿想找个专业的人来运营。

然而，在蔡磊看来，每耽搁一日，皆是对生命的虚耗。时间于他而言，分秒珍贵，容不得丝毫延误，因为每一刻都关乎生命的价值。夫妻相处，拌嘴争执在所难免。此次争吵后，丈夫抛出一句“人类历史皆由业余人推动”，这独特观点竟让段睿心中的坚冰消融，最终选择了妥协。

在他们的直播间，你能看到，所有产品上架、摆放、联系供应商，都是段睿一个人搞定。从令人钦羡的事务所合伙人，摇身变为炙手可热的带货主播，她完成了一次惊世骇俗的职业转变。这一选择突破常规，超乎常人想象，尽显果敢与勇毅。她加入两个月后，团队终于开始赚钱了。

虽然钱不多，但对段睿来说，特别有成就感。被问到为什么做直播，她毫不避讳：“因为缺钱。”

确实如此。蔡磊搞的药物研发，不是一天两天的事，需要投大量的人力、财力和时间。直播是来钱最快的方式，既能宣传，又能给研发提供支持。

如今的蔡磊，身体机能急剧衰退，每况愈下的态势愈发明显。照此情形，或许在不久之后，他便会失去行走的能力。为了时刻关注他的情况，妻子请了全职护士，24小时跟着他。

但从那以后，他们再也没法躺在一张床上，说说心里话了。

即便如此，丈夫依然是段睿的精神支柱。虽无力提供更多助力，他却将妻子日常的通勤路线铭记于心。细心地标记出车少尾气轻的路段，也不忘标注那些能避开骄阳炙晒的路径。这是他能为妻子做的，为数不多的浪漫。

当妻子做出成绩时，蔡磊也会得意地为她点赞。

当被问及如何挺过难关，段睿道出一句极为实在之语：“心虽可碎，手不可停。”短短几字，尽显坚韧与豁达，令人动容。”

就算再痛苦、再崩溃，她也不能停下手里的事。她明白，搞研发是丈夫在剩下的日子里，唯一的精神支柱。

“如果蔡磊有一天做不动了，你会接替他继续吗？”

面对这个问题，段睿很明确地说：“不好说。”这是她最真实的回答。她不会为了讨好谁、或者立什么人设，去说违心的话。在难以预料的事情面前，她只给出最真实的想法。

被问到“如果蔡总走了，你会怎么办？”她的回答是：“一个人，永远。”

最后

一年多以前，蔡磊卖房卖车，准备拼尽最后一分力气。一年多以后，随着“破冰驿站”的成功，他终于又能重新出发，蓄势待发，再次为渐冻症研究捐出一个亿。

这两口子，算得上是“过命的交情”。认识不到两年，就面临绝症的考验。彼此的不离不弃，成了他们坚持下去的支柱。虽然不知道最后一天是哪天，但他们用行动证明，活着的每一天，都值得全力以赴。