砸10亿抗渐冻症4年，京东前副总裁蔡磊终迎曙光，妻子相伴不弃

谁能想到，曾经在商界叱咤风云的京东副总裁蔡磊，会被一场绝症逼到生死边缘？2019年，41岁的他正值人生巅峰，事业有成、家庭美满，却突然拿到了渐冻症的确诊书——这种病平均存活期只有三到五年，两百多年来零治愈，医生的一句“回去好好生活”，在他听来就是死刑判决。但蔡磊偏不认输，一句“把钱全砸进去，能不能买一条生路”，让他走上了对抗死神的艰难之路。

这四年多，蔡磊把自己活成了“拼命三郎”。他辞掉了年薪千万的工作，清空办公室里的奖杯荣誉，带着和刘强东的合影搬到了科研“战场”，墙上贴着亲手写的“要么破冰，要么沉底”。为了搞药物研发，他砸光了10亿身家，变卖了三套房产、两辆豪车，甚至把妻子的嫁妆首饰都拿去典当，个人版税、直播佣金也全投了进去。而作为北大医学部高材生、曾经的会计师事务所创始人，妻子段睿二话不说辞掉了自己的事业，成了他最坚实的后盾。“经常有记者问我，蔡磊真的能被治愈吗？我说我不知道，但公益最有魅力的就是能做超过自己这辈子长度的事情，为社会兜底，为下一代托举。”段睿这样说道。

你很难想象，这对夫妻是怎么扛过来的：蔡磊2021年还能握筷吃饭，2022年就换成了勺子，2023年只剩一根食指能动，到现在全身肌肉只剩三十斤，靠眼控仪盯着屏幕工作，别人一分钟搞定的事，他要花十倍时间，夜里疼得睡不着就拔了呼吸机继续整理数据。而段睿则把直播间变成了“造血工厂”，每天从早上九点忙到凌晨两点，带着28人的小团队，干着别人500人才能完成的工作量，硬生生把“破冰驿站”做到了平台前三。“我们直播间的利润只敢定在同行的五分之一到十分之一，”她坦然解释，“每一笔交易都不是简单的买卖，而是实验室内离心机多转的一个小时，是敲碎‘渐冻症’这座冰山的一块冰。”

直播间的背景墙没有光鲜口号，只有一张倒计时表，记着离下一笔实验经费缺口的天数。有网友在评论区问“蔡总还没好吗？”，段睿笑着回应：“妈呀，他好了我就不直播了，我们要一起去环球旅行！”可转身面对镜头，她又会认真地说：“科研是穷举法，就像有1000块拼图，我们这辈子翻了30块，哪怕没翻到正确的，后人也不用再翻了，失败也是有意义的。”在蔡磊住进ICU的20天里，段睿暴瘦十斤，哭了好几个晚上，可一上直播还是笑容满面，“如果哭能治愈渐冻症，那哭肯定是最快捷的方式，但我们做科研有了希望，所以更要努力。”

他们的坚持没有白费，四年坚守终于砸出了曙光。2024年，蔡磊团队研发的针对SOD1突变渐冻症的药物，I期临床就有四名患者肺功能不再恶化；AI模型筛查三百万篇文献后，发现了“骨髓移植+免疫重建”的新路径，动物实验里小鼠都重新长出了运动神经元。现在已有15条药物管线同步推进，近百个科研项目落地，不少病友已经受益：甘肃的卡车司机用药后，呼吸机使用时长从20小时减到8小时，还能自己端起一碗面；29岁的女患者恢复了站立能力，能独居还能做兼职。

虽然蔡磊自己因为基因未突变，没法使用已有的特效药，身体功能评分已经降到个位数，一场感冒都可能进ICU，但他一点不惋惜，反而忙着推进药价谈判、医保纳入，想让更多病友先用上救命药。段睿也始终坚定：“我不希望蔡磊只是回归家庭，如果我能帮他攻克渐冻症，这可能胜过所有陪伴。”她和蔡磊还宣布再捐助1亿元科研资金，大部分都来自她的直播收益。

蔡磊在新年公开信里写道：“渐冻症必然被攻克，这只是时间问题”。而段睿用一场场不知疲倦的直播，把这个“时间问题”一点点缩短。这对夫妻用10亿身家、四年光阴，不仅为自己赢得了一线生机，更给全球渐冻症患者点亮了希望。他们让我们看到，绝境面前，爱情的力量有多坚韧，人类的抗争有多顽强——就像段睿说的，只要仍在行动，一切就有意义。