蔡磊现状令人泪目，舌头嘴唇已经萎缩，洗澡用绳子吊，妻子很绝望

蔡磊在四十一岁那年被查出得了渐冻症，医生告诉他可能活不过三年，他没有请假，也没哭，直接辞去了京东副总裁的职位，2019年确诊之后，他的身体一天比一天差，2022年只剩食指还能动，2023年十个手指全都僵了，连杯子都拿不起来，他靠眼动仪打字，用语音输入回邮件，工作一直没有停下来。

他的妻子段睿比他小十一岁，二十九岁那年通过相亲认识他，见面两次就决定结婚。她并非普通家庭主妇，而是拥有注册会计师和税务师两个证书，自己经营一家事务所，每年收入几百万元。孩子出生后，她仍然带领团队处理审计项目。2022年9月，蔡磊开设了一个名叫“破冰驿站”的直播间，想筹集一些资金用于研究，结果第一场直播只赚了七万九千元，还亏损了本金。

段睿看不下去了，她没有和别人商量，直接把事务所的股份转手出去，辞掉工作，全职接手直播事务，她不是去做主播，是做运营工作，挑选商品、联系供应商、处理售后问题、盯着发货进度，连客服要用的回答都自己编写，她说得很直接，不是因为自己多伟大，是实在缺钱，如果直播再亏下去，药费都会付不起，她没有提到牺牲这两个字，只算了一笔账，每天直播六个小时，三个月之后终于不再亏损。

蔡磊没有把自己当成病人，他建了一个叫“渐愈互助之家”的平台，找来几千位病友填写数据，现在这个平台成为中国最大的渐冻症行为数据库，他和科学家谈合作，自己拿出100万元发起第二次冰桶挑战，跑过两百多场路演，投资人大都摇头，没人愿意投资一个回报周期超过十年、成功率不到5%的项目，最后他只能回头用最笨的办法卖货。

段睿接手直播间后，订单逐渐稳定下来，她过去做审计时总担心数字对不上账，现在直播带货又怕库存不够卖，凌晨三点还在处理差评，不是想感动谁，是担心退货影响店铺评分，蔡磊发高烧到40度，痰卡住喉咙差点喘不上气，醒来第一件事是问论文改完没有，段睿后来告诉我，蔡磊从没问过“为什么是我”，只问“接下来要做什么”。

他们的婚姻里没有太多甜言蜜语，蔡磊第一次见到段睿时就说，不合适就别浪费时间，段睿本来还想多考虑一下，结果他当真了，直接安排订婚，结婚以后他喊她宝贝，是她教他这么叫的，他一直喊到孩子都会跑路了，有一次他提出离婚，说怕拖累她，她没有哭，只是回答一句，你走了我怎么办，孩子怎么办，说完就接着核对当天的发货单。

2023年底，蔡磊的手完全动不了，他靠眼动仪来操作和说话，盯着屏幕一秒钟点一次，写封邮件得花半小时，但平台用户数破万了，临床试验线索收集了两百多条，团队还在尝试脑机接口，虽然没成功，可他们坚持着，蔡磊没留遗书，所有工作记录都存了三份备份，他说这些留给以后的人用。

在国外这事不算稀奇，美国有ALS协会帮忙兜底，医保能分担一些费用，科研项目也有专门拨款，但在中国，百分之九十五的罕见病患者只能靠自己想办法，直播筹款不算合法募捐，税务上也不明确，平台还经常限制流量，这些患者没有资格申请研发补贴，更不用说拿到税收优惠了。

段睿的手机里存着三张表格，一张是直播流水记录，一张是药费清单，还有一张是孩子下学期的学费明细，她笑着说这些不是爱情故事，而是生存实操手册，蔡磊听了点头，用眼神回应说对，活着就好。