我是年轻人，我怕生病，也怕孤独终老

后浪生活教室

《妈妈！》

我并不期待人生可以过得很顺利，

但我希望碰到人生难关的时候，

自己可以是它的对手。

—— 加缪

“前几天，我又忘事了。这次不同于以往。

情况严重多了。这次既非一个形容词不翼而飞，亦非一个动词不知所终——不是我话到嘴边却忘了要说什么；不是我从沙发上起身，趿拉着拖鞋走进厨房，却忘记把刚给自己倒的茶端回来；也不是我上楼去找东西，上到最后一级台阶，却怎么也想不起来要找什么。

这次完全不同。

这次我的大脑一片空白。

犹如一个

巨大的

黑洞。

更糟糕的是，在我最需要你的时候，你不在我身边。”

《妈妈！》

今天的书，好像不太适合在即将到来的年末欢聚氛围里讲，但又好像正是时候。

故事的主人公正是作者本人，温迪·米切尔（Wendy Mitchell） ，一个失智症患者。

她担任英国国家医疗服务体系（NHS）非临床团队负责人长达20年之久。2014年7月，58岁的她忽然被诊断出早老性痴呆。她身体一向健康，如果没有这场突如其来的变故，本将按照计划，普通而幸福地过上退休生活。

现在每天盼望早日退休的我们，想象中的彼刻大抵上是这样：

回忆青春、缅怀爱情、岁月静好。

但似乎疾病总是先于衰老而至，对于人生而言，一病万事休。

失智症是什么？

百科里的解释，失智是因为脑部损伤或疾病，患者大脑认知功能出现退化，这是个不可逆的过程。退化到一定程度，会连最简单的事情都不会做。

这种疾病是极其残酷的，“它会戏弄你的存在。”这是温迪的自述。

在这样的戏弄之下，患者正在把自己一辈子积累下来的记忆一点点丢掉。

忘记往事，忘记家人。

最后，忘记自己。

这本书，是即将忘记这个世界的温迪写下的回忆录。

如果注定会将世界遗忘

我选择让世界记得自己

1

这是一场战争，敌人是回忆

“事情就是不对劲，当我出去跑步时，我的腿和我的大脑无法相互交谈，最终摔倒在地。”

这是一切的开始。

经过 18 个月的测试和扫描，温迪被诊断出患有早发性痴呆。她开始忘记许多人和事，遇到各种各样的困难，也慢慢接受了“往日不可追”的现实，于是决意用渐渐失去的记忆来书写记忆。

或许人在设想面临绝境时，会对自己说上千万句“我一定要……”“我绝不……”，可真到那时，人的状态却更具体而复杂。这些复杂汇集在了温迪身上：她是日渐衰弱的病人，也是渴望在最后关头为女儿遮风挡雨的母亲；她因每况愈下的身体而郁闷，也为能重复体会初见的美好而欣慰；她有过天真无邪的时光，也有过风华正茂的岁月……她似乎找到了一根无形的针，一针一线将过去和现在的瞬间缝合在了一起。

提到这种复杂性总会想到几年前上映的电影《妈妈！》里面一段描写阿兹海默患者的表现：奚美娟扮演65岁患病之后的女儿，回家被锁外边，内急，然后小便失禁。 下一场戏，她抱着85岁的母亲痛哭。

这种遗忘和失控很残酷。残酷在哪里？是病人明知道病程是认知断崖式下降，但最先打败他们，让他们恐惧的是作为独立的人，尊严瞬间崩塌，一地碎片难以复原——这是一场关于体面的溃败。

是的，疾病在缓慢杀死人的灵魂。

所幸在书中你能看到失智症是如何让人进入慢性死亡，再获得重生。

2

困在冰山之下，但别困在时间里

几乎所有的痴呆症患者，都有着某种“荒谬的习惯或激情”。有些人不停地走来走去，好像在寻找一个永远失落的东西。

——《外科医生手记：死亡的脸》

在温迪笔下，患病让她告别的除了记忆，还有日常的秩序与自主。

她不得不放弃驾驶、烹饪，在超市里茫然无措。

更尖锐的痛苦来自社会目光的剥夺——“人们会直接对我的女儿说话，仿佛我不在场。”

《妈妈！》

你会发现这本书里有两种颜色的字体。

紫色的内容更像是作者自己对自己说的话，像是已经忘却时间的温迪被层层拨开的过去。另一边则是此刻的故事，也是一点点展露出来的未来。像是某种人生意义上的辞旧迎新，字里行间，温情又残酷。

很多患病者的经历告诉我们，疾病首先摧毁的往往不是身体机能，而是作为一个独立“人”的完整感知。

但温迪的叙述并未停留在悲情，在书里她平静地谈论“坏日子”——大脑被浓雾笼罩，万物失去意义；

也珍视“好日子”——与人交谈、外出旅行，如同为大脑做填字游戏。她甚至幽默地列举痴呆症的好处：若非患病，她绝不会提笔开始写书。

这种在绝境中寻找能动性的努力，让故事本身超越了个体病痛记录，升华为一部关于如何在失去中重构意义的“生命自助叙事”。

“ 我要靠闹铃提醒才记得吃饭，但我能想办法规划日程，坐火车走遍英国。

我不再能开车，但我挑战了空中滑翔。

我认不出很多人，却能更好地为他们保守秘密了…… ”

某种程度上，温迪的故事以实际行动反驳了过往经验中将患者视为被动受害者的医学模型，证明了“社会处方”与同行者支持的重要性。

3

你要如何面对生活中那些

无解、无助、无序的日常

这是最近发生的故事。三个95后以1500元成本开发的“死了么”App因“每日签到通知紧急联系人”功能爆红，登顶苹果付费榜，用户量暴涨800倍，估值从1000万飙升至近1亿元，引发关于独居安全、“孤独经济”的广泛讨论。

App现已正式更名Demumu

第七次人口普查显示，中国独居人口已经突破1.25亿。庞大的用户基数催生出千亿级的消费需求，从满足生存刚需的安全保障，到填补情感空白的陪伴消费，“孤独”与“死亡”正成为这一代人亟待面对的课题。

《依然爱丽丝》

本书的主人公温迪是一个患者，但她的社会身份是多维度的。她是为医疗系统效力20年的事业女性，也是坚强幽默的单亲母亲，当体内一些东西开始被忘记的时候，你会感受到一些面对老去和疾病的坦然、真诚和浑厚。

上野千鹤子提到过关于老年与女性的思考，她将人生后半程比作“下山”，虽更需谨慎，却也意味着不同的风景与节奏。她追问：“弱者如何能够作为弱者而得到尊重？” 温迪的自述正是以一位“下山者”兼“相对性弱者”的身份，完成了对这个问题的实践性回答：

不抗拒脆弱，但选择在承认脆弱的前提下，依然坚持思考、表达与爱。作为一名独立抚养两个女儿长大的单身母亲，她始终将母亲的职责置于首位，在书中坦诚地与女儿们讨论病情与身后事。

从人类学的角度来看，如何理性看待疾病后的亲属关系这一问题的严重性一直以来是被低估的 ，在一个亲情羁绊更加深厚的东亚文化语境下，每个人似乎对于如何真诚接纳亲人之间生命的彼此纠缠，反而有一种不知该如何下手的笨拙。这一点，书里的很多叙述会打破我们对失智症患者仅是“被照护者”的单一想象，展现了一个女性在疾病中，如何努力维系其作为母亲、作者、倡导者的多重主体性。

有一个让人很唏嘘的细节。

也是在读这本书的时候第一次感受到作者真的有失智症是她忘记了大女儿的生日，温迪感慨“这一天对我来说比其他364天都重要”，但是实际上她有两个女儿，而在阅读过程中读者丝毫不会感觉她更偏爱哪一个。或许就在用文字记录下一切的那一刻，她大概已经忘记自己还有另一个女儿了。

“ 现在我很惊讶你是怎么做到的，因为没人帮你。你集妈妈、爸爸、出租车司机、厨师、辅导员、园丁和管家的角色于一身，无怨无悔，抛开了单亲妈妈工作与家庭难两全的负罪感。你告诉自己，等她们长大，总有时间弥补。那时你还不知道时间有限，将来你的角色会发生如此大的转变。那时候，你一人分饰多角，还要在当妈妈时，甘之如饴。现在，在我看来，后者是你唯一想好好扮演的角色。”

对文字中的温迪而言，“瞬间”是日益稀薄的清明时刻，是尚未被浓雾吞噬的当下感知；而“永恒”，并非虚幻的彼岸，正是她通过博客一字一句留下的生命痕迹，是为女儿录下的未来寄语，是这本书本身——她用正在丢失的记忆，为世界镌刻了一份关于如何有尊严地“失去”的备忘录。

《妈妈！》

在跳脱出东亚文化语境下的为母则刚之后，在这本书里你会感受到更多：酸涩、耻感、无措、重构、自嘲还有扑面而来的积极明快。这些词汇连同温迪写给自己的故事一起，汇成一片宽阔的海域。

当失序的梦境潜入这片海域，海浪声便化作了歌声。

《依然爱丽丝》

我们看够了女性在家庭中的各种身份和牺牲，这一次，想要一起重新思考一个衰老患病的女性也能过好生活的可能性。温迪身体的特殊情况似乎完整体现了一种向下的自由，她告诉我们不必多么强大，普普通通也有勇敢老去、勇敢面对失控感的内在底气。

或者看到此处，关于生命意义的宏大问 题，已经变得具体而微：我们要始终记得生命的意义在于，无论短长，在哪里终结，经历了什么，我们的灵魂都将比来到这个世界时更加高尚、坚韧、纯粹，哪怕只进步了一点点。而这每个人的一点点，构成了未来。

过年回家，有机会的话，

也和妈妈多聊聊过去的记忆。

但愿人长久，岁岁常相见。

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《我活几个瞬间，但也想抓住永恒》

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