小伙接触嫣然基金会才知能手术、“丑娃娃”变成小美女，多名受助唇裂患者声援嫣然医院

近日，北京嫣然天使儿童医院（以下简称“嫣然医院”）的欠租风波持续引发关注。在全国各地捐款涌来的同时，多名曾经受过嫣然天使基金或者医院帮助的患者和家属也发声声援。

“基金和医院在我们心目中是一样的，都希望它们能帮助到更多的唇腭裂患者。”来自湖北黄冈一个县城的冯先生在腾讯热问回答区分享自己的治疗经历，来自河南濮阳的马女士也在网上分享女儿术前术后的容貌变化。

展示这些伤疤并不容易。但看到医院如今面对的困难，他们想自己或许提供不了多少经济帮助，至少能让大家感受到医院和基金对这个群体带来的帮助，也希望大家对这个群体有更多了解。以下是他们的口述。

北京嫣然天使儿童医院外，市民驻足观看公告。记者黄康睿1月20日摄

初中经班主任介绍接触基金，此前一直不知道能做手术，“再也不怕别人的眼光”

我姓冯，生于1993年，来自湖北黄冈浠水县。我的症状比较轻，是唇裂没有腭裂。我是在2007年念初一时，经过班主任了解到嫣然天使基金的“微笑天使”项目。

我的家人很爱我，但我老家出现这种症状的人不多，当时信息也比较闭塞，在我家人的意识里，这就和耳朵上多长了个小肉球一样，就觉得我和正常孩子没什么区别，也不知道这需要做手术。直到手术前，我都不知道这个是必须要做手术的。因为人只有知道需要干什么的时候，才会在当时的经济条件下去考虑。

所以我也非常感谢我们的班主任。那时电脑不普及，班主任在网上看到这个项目后联系了我的家长。我家长也不了解，就问了句，“这个钱谁来出？”

我的班主任就说，是一个明星的孩子也有唇腭裂，所以他成立了这个基金，专门帮全国青少年免费做唇腭裂手术。

家属发帖

我其实内心一直比较自卑，“兔唇”、“三瓣嘴”、“破嘴”这些外号跟随我好多年。手术效果我自己还是非常满意的，但我也没迈过心里面那道坎，因为它伴随了我整个童年。

我相信很多人和我一样，很难接纳自己，我们内心也会给自己加戏，觉得别人在用异样的眼光看我们，即使别人并没有。一直到大学过后，身边没有多少熟人，我才慢慢完整地接纳自己，积极地去面对生活。

如果不是受基金的帮助，我可能要到大学后，有一定了解、自己也有经济条件了，才会考虑去做手术。

最近这个事情引发关注之后，我才知道有很多的唇腭裂患者。其实我的整个治疗过程已经完成了，我可以不用在乎别人的眼光了。但现在医院有困难，所以也想站出来，希望医院和基金能够帮到更多的唇腭裂新生儿，也希望能鼓励到其他病友。

冯先生小时候和现在

女儿录视频分享容貌变化，下月将进行第二次手术，希望医院能继续下去

我姓马，来自河南濮阳。我的女儿出生于2016年，当天我们就发现了她唇裂的情况。接生的那些大夫还说这孩子怎么这样啊，其实他们也没有见过这个情况。

我们在网上了解到在北京的嫣然医院可以免费做这个手术，一开始也有顾虑：他们是不是只是手术免费，会不会还收其他的费用。然后我们就打电话咨询。过程非常通畅，提交报名表、申请表，约好时间线下面诊，然后手术。

女儿出生半年后做了第一次手术。都是完全免费，我在医院免费陪护，我们的支出只有她爸爸在医院外住的花销和日常餐费。

那时病房有很多各地来的孩子，他们都长得很漂亮，只是唇部有些缺陷。我们也见到很多年龄比较大的，二十、三十多岁才了解到嫣然天使基金，然后才来接受治疗，看着更心痛。

女儿的治疗需要从刚出生一直维持到成年，前期先做唇部，如果有腭裂中间再做腭裂手术，如果没有，就等到8~12岁做这个牙槽骨植骨手术，再往后就是做修复。序列治疗的话，从第一次手术一直到成年做完，如果自己出钱至少得花20多万元。

马女士女儿小时候照片

9岁女儿现在照片

1月13日，我在线上为女儿申请了第二次手术，那时没注意到网上李亚鹏先生发的，后面两天才知道。一开始还觉得很不可思议，看完视频后才知道他目前这么困难，而且帮助过那么多人。

我们对此倒不担忧，因为通知我们2月8日去医院报到的时候就已经完全建立起信任度。就算这个医院要搬迁，基金肯定也会将手术继续下去，有可能会换其他医院来，但肯定还是会做。基金的定点医院也不止嫣然医院这一个点。

只是其他医院很难达到这样一个长期的序列治疗，给孩子的护理流程也没有那么详细。包括孩子现在这个牙槽骨植骨手术，我们濮阳本地以至郑州的医院都没有办法做。嫣然医院在这方面最专业，而且相关科室都连在一起，可以给一个比较好的方案。

现在我也一直在持续关注着这个事情，现在最终的结果是怎么样还没有公布。

我们陆陆续续站出来，经济方面我们确实没有那么大能力去改变现状，能做的就是让大家更多去了解这样一种病情，也希望大家通过视频了解到唇腭裂后，再碰见这些人群不会用异样的眼光去看，不会去伤害他们的心灵。

我女儿小的时候，有一次在大街上遇见同学家长，同学家长就问，你孩子鼻子上这个疤痕怎么了，是不是感冒流鼻涕你没有管过她，都留疤了？

我说这是手术疤痕。那时候心里就有一些难受吧，感觉是爸爸妈妈不爱这个孩子，孩子鼻涕流了那么多天也不管，才留下的疤。

不过我不会把难受传递给孩子。在她做完第一次手术之后，我心里就想，以后孩子长大肯定会接受社会上各种声音，需要爸爸妈妈有正确的领导，让她以乐观的心态去面对。她也确实性格很好，很开朗，对此比较坦然。

这一次站出来也算是为了她的恩人去发声，我们跟她交流，说李亚鹏叔叔遇到了哪些困难，然后就是陪着她一起去做这件事。

捐助现场 记者黄康睿1月20日摄

医院工作人员和房东此前回应“欠租风波”处理进展

1月20日，嫣然天使基金发文感谢捐赠人，回应暂停筹款：

近期我们收到了大家的大量捐款，我们将珍惜并妥善将大家的善款，持续用于唇腭裂患者的医疗救助项目，按相关制度法规项目预算已筹满的，我们将陆续暂停筹款项目，待完成备案补正后再开放捐赠渠道，帮助唇腭裂患者不是一个短期项目，和大家一起步一步慢慢走，大寒好暖，感恩大家，让我们一起把爱传出去。

嫣然天使基金是在中国红十字基金会的支持和管理下设立的唇腭裂专向基金，独立于北京嫣然天使儿童医院（以下简称“嫣然医院”）。

此前新京报报道，嫣然天使基金筹得的善款只能用于唇腭裂救助，不能用于医院房租、工资等日常运营开支。

医院工作人员接受采访时称，近日有陆续有市民到线下进行捐赠，这类定向捐赠在用途上相对灵活，可以用于房租等运营支出。当下医院更现实的问题是“搬不搬、怎么搬”，搬迁的关键在于能否找到符合医疗机构条件的场地。

医院工作人员表示，近期更现实的想法是一边寻找新址，一边逐步把房租还上。医院仍希望在与房东协商达成一致的情况下，在“和周围相比，较公允的市场价格”基础上，继续使用现有场地。房东一方对此表示，将在嫣然医院付清判决书中的款项后再谈后续续租及其他问题。

潇湘晨报•晨视频记者 吴陈幸子