一支特殊乐队的十年

“8772”乐队现在的主要成员。马思洋、陈艺萱/摄影制图

　　一支乐队刚刚度过它的10岁生日，这没什么稀罕的。

　　毕竟，乐坛有的是常青树。在中国哈尔滨组建的俄罗斯奥列格爵士乐团快92岁了；美国滚石乐队64岁；2026年是“万能青年旅店”的“而立之年”，“五月天”也接近30年了——他们仍活跃在舞台上。

　　不过，这支“8772”乐队的10年，可能比别的乐队要难一点——鼓手看不清，主唱站不直，队长的心脏做了3次手术，还植入了机械零件。他们刚刚办的那场10周年音乐会，靠人力把轮椅扛上舞台。“8772”的名字是“病痛挑战”拼音首字母“BTTZ”的变体，所有乐队成员都是罕见病患者或残障人士。

　　2025年12月28日晚上，在北京天桥艺术中心的一处Livehouse（音乐展演空间），音乐持续了好几个小时，坐在轮椅上的人和站得笔直的人一起欢呼和尖叫。

　　10年里，“8772”发表了13首歌，参与了大大小小上百场演出，迎来送往14名成员。“第一次演出是7个人，10周年演出还是7个人，感觉是注定的。”乐队的发起人之一崔莹说。

　　“必须有病”

　　想加入“8772”乐队，是一件很有难度的事。音乐基本功倒在其次，必要条件是“必须有病”。

2025年12月28日，北京天桥艺术中心，“8772”乐队10周年音乐会主舞台。受访者供图

　　2014年秋天，在北京举办的一场培养罕见病青年独立自主能力和意识的公益活动上，“瓷娃娃”崔莹演唱了自己创作的歌曲。主办方负责人王奕鸥和崔莹“同病相怜”，都患有成骨不全症。王奕鸥从小学习钢琴、吉他，她俩商量着，彼此都喜欢音乐，干脆组建一支乐队，还能为罕见病这个群体发声。

　　此后，她们着手联系喜欢音乐的病友，最后决定通过公众号“8772”公开招募成员。不久，因患脊髓灰质炎（俗称“小儿麻痹症”）失去行走能力的程利婷加入乐队，担任主音吉他手。紧接着是患有血友病的贝斯手、患有重症肌无力的鼓手……不过，除了王奕鸥外，其他人都没有音乐基础。

　　天空乐队队长兼吉他手马歌被王奕鸥请来做指导老师，他们因为一场公益活动相识，得知马歌有自己的乐队，王奕鸥问他：“我们这群人能玩乐队吗？”

　　“当然可以，只要你有人，我就帮你。”马歌说。这位乐手帮了“8772”10年。他和乐队伙伴也出现在10周年音乐会的舞台上。

　　“不会可以来了再学。”回忆当时招揽成员的情景时，崔莹大大咧咧地说。

　　2015年冬天到来之前，10月31日，“8772”乐队在户外完成了首次演出。背景板上写着“不一样，在一起”。

　　后来，第一次演出时坐在台下的观众王小米（化名）也来了，担任键盘手。她因患骨髓炎导致双腿长度出现差异，跑不快，站在舞台上，她的手指能在黑白琴键上跑。

　　崔莹当时弹奏的还是一把尤克里里琴。成骨不全症在新生儿中的患病率是1.5万分之一至2万分之一，她在6岁前经历过20多次骨折，唱歌让她感觉自己有力量。

　　不久前，举办10周年音乐会的“8772”已经不是2015年成立时的阵容。但崔莹、程利婷和王奕鸥还在。如今的崔莹已经能够熟练地、迎着几百人的目光演奏吉他，还学会了和观众互动。程利婷能从容地表演一段吉他独奏，弹奏间不忘微笑望向观众；贝斯手、队长苏佳宇一边演奏，一边为演出播放背景视频。

　　舞台下，真实的世界和他们一起进步。10年中，2016年，王奕鸥发起并成立了北京病痛挑战公益基金会；2018年和2023年，中国两次发布《罕见病目录》，目前已收录207种罕见病，苏佳宇的马凡综合征在第一批68号，崔莹的成骨不全症（脆骨病）在第一批86号；207种疾病里，约100种罕见病用药被纳入国家医保药品目录，治疗成骨不全的部分用药也在其中。

　　10周年音乐会正式开始前，崔莹向台下望去，看到密密麻麻、一张挨着一张的面孔。她回忆，自己当时松了一口气，紧张情绪缓解了不少，因为此前她最担心的就是没人来。

　　别夸我“身残志坚”

　　演出进行到一半时，键盘手王小米将一把“药丸”洒向舞台下的观众。这是乐队成员们在一次例会中碰撞出来的创意，定制透明的亚克力胶囊，装入印有歌词的纸条，再随机放入“8772”乐队成员的塑料头像。

2015年10月31日，“8772”乐队的第一次演出。受访者供图

　　“我们都有病，有药不能停。我们都有病，没有爱不行。”歌声中，队长苏佳宇穿着印有彩色“我们都有病”字样的T恤，两米的身高让斜挎的贝斯显得很小巧。他随着节奏晃动，看观众高举起双手，去接、去够那些在空中四散开来的“药丸”。台上台下欢呼成一片，沸腾的声浪盖过他体内人工心脏瓣膜发出的“滴滴”声。

　　“集齐7颗‘头’，就能换我们所有人的签名。”崔莹自我调侃“太自恋”，但演出结束后，真有人带着他们的头像找来了。一位关注“8772”乐队两年多、几乎每场演出都要到场的观众，摇着轮椅来到舞台边，手里紧紧攥着门票，向台上喊话：“我想要你们的签名。”这次互动带来的快乐还包括，一些看演出的孩子，为了收集那些透明的小宝藏，几乎是趴在地上，穿过大人的腿努力寻找。

　　在很长的时间里，罕见病与难以治愈、残疾、异常等印象相关。除了医学上的困境，部分患者因为体表出现的症状，还需要面对旁人下意识地退避、打量或怜悯。

　　“8772”的第一批成员程利婷一岁时患脊髓灰质炎，她记得小时候，母亲送她上学，有人看到她行动不便，就说：“好好的人还读不出来书呢！这样一个残废，你让她上什么学。”

　　这种“区别对待”，有时会披着赞美的外衣。程利婷对此异常敏锐，讨厌别人夸她“厉害”。她跳伞、潜水，被夸厉害，她接受；但开车这样的事也被夸“厉害”，她会立刻感到不适，“你对一个普通人，会（因为她能开车）夸她很厉害吗？”

　　其实，“8772”的成员早就不需要怜悯的目光。程利婷反感别人为她贴上“自强不息”的标签，讨厌听见“真不容易”这几个字，她觉得，“大家活着都挺不容易的”——“如果无障碍设施都完善的话，我们就没有什么不容易的。”

　　相处久了，乐队成员能拿彼此的病痛开玩笑。鼓手大军经常让大家“看他的眼色行事”。他因青少年眼底黄斑病变，读五年级以后失去中心视野，看手机的时候眼睫毛要刷到屏幕。

　　“你眼睛能对准我们吗？就让我们看你眼色行事。”苏佳宇曾笑着回应大军，他也会主动让大家安静下来听他心脏中的机器发出“滴滴”声。

　　10年里，乐队创作、演唱的歌曲，主题也在变。头几年他们的《予生》《呐罕》，唱的都是罕见病。最新的专辑《我们都有病》，其主题则更广阔、更贴合大众的情绪，来自每人写一件“最愤怒的事”。

　　苏佳宇写的是骑车。他回忆，2025年端午节，他去拿亲戚包的粽子，在北京东三环底下遭遇堵车，机动车和非机动车道全堵死了，喇叭响成一片。他看见有电动车越过停止线往十字路口挤，突然感到特别生气。

　　“不越线最多就慢5秒钟，可是非在那儿待着，大巴车怎么过？”苏佳宇觉得做人不能太自私，只想着自己方便而不顾别人。

　　键盘手李烨的愤怒也写成了歌，歌名叫《僵尸姑娘》。李烨不喜欢化妆，她的皮肤因疾病而变得敏感，任何微小的刺激都可能引发一连串不适。

　　有时她参加演出，会有化妆师“按”着她化妆。李烨说有时候化完会感觉完全认不出自己，明明并不需要角色扮演，为什么要以陌生的形象上台。她就想本色出演——做自己，哪怕像个“僵尸姑娘”。

　　“8772”新专辑的主打歌也有点“生气”，名叫《我想问问这个世界》。歌词唱道：“瘦瘦女孩才是漂亮的吗？男孩子也可以是个爱哭鬼吗？这一代年轻人都吃不了苦吗？人到中年就必须事业有成吗？”

　　乐队成员在他们的公众号里这样写：“标签化的可怕之处不是在于它是错的，而是‘看起来像是对的’。这首歌想表达的不是愤怒，而是希望面对那些‘看起来像是对的’事情，我们能够思考一下：从来如此，便对吗？”

　　有人听了歌，在发布歌曲的平台上评论：“我想问问这个世界，修个坡道就这么难吗？”有人直率地批评“Vocal（声乐部分）差点意思”。还有人在他们的推文下评论“人即使身体有些缺陷，也可以做自己想做的事”。

　　这10年，乐队成员的生活也发生着变化。王奕鸥做了母亲；程利婷恋爱了；李烨变得越来越开心；苏佳宇和崔莹成了病痛挑战基金会的同事；2025年，苏佳宇和在一起7年的女友结婚了。

　　“罕见”聚集在一起，就成了不罕见

　　10周年音乐会那天，“8772”乐队演唱了一首名为《拥抱》的歌曲。不过，主唱崔莹说，“我们乐队想要拥抱不容易呀！有个子那么高的，有坐在轮椅上的。”灯光照亮她的蓝色牛仔套裙，她伸手调整了一下腿上的吉他。

2025年12月28日，北京天桥艺术中心，“8772”乐队10周年音乐会，舞台下的观众。马思洋/摄

　　默契是他们非肢体的“拥抱”。演唱《我们的时光》时，李烨有一段长笛独奏，紧紧跟着鼓手大军的一声“叶子”；程利婷在歌曲《鲜花》里有一段吉他独奏，大家会把目光聚焦在她身上。

　　这支乐队每次排练，成员都需要从北京的“四面八方”赶到病痛挑战基金会的办公室，或者去马歌位于朝阳区草场地的音乐培训学校。李烨家在房山，程利婷住在大兴，两个人往返都要耗费两个多小时。

　　时间是鼓手大军最稀缺的东西。他会为了提升效率，要求大家提前敲定排练时长，精确规划。“排练当天，他可以保证他的鼓没问题，也希望其他人没有问题。”苏佳宇说，大军不是完美主义，而是“被生活逼的”，他父母年迈，需要照料，而乐队目前不是主业，没办法支撑大家的日常生活。大军现在在一家医院做按摩医生。

　　每次出行，崔莹都需要父母陪同，父亲推轮椅、母亲拿东西。她弹琴时要特别小心，“瓷娃娃”的手指太脆弱了，用力过猛可能都会扭伤。

　　李烨患有系统性红斑狼疮，长期服用激素导致股骨头坏死，她的右侧身躯总感到不适，难以长时间站立。每次演出，她都感觉双腿像面团一样“发酵”肿胀；吹长笛需要稳定的气息，但演出前疲劳引发的右侧躯干痛让她的每一次吸气都不敢太用力。

　　过去10年里，因为生活、病痛等原因，一直有成员离开“8772”乐队。

　　2018年国际罕见病日时，苏佳宇第一次看了“8772”乐队的演出。他记得，主唱崔莹的轮椅仿佛要跟着节奏蹦起来，大家跑调、卡不准节奏……他觉得都不重要，重要的是他们呈现出来的状态，简直是“另一个世界”。他说，当时没想到罕见病患者还能以这样一种方式生活。

　　36岁的苏佳宇是在2007年确诊马凡综合征的，先是查出血管已经增宽到正常的3倍，然后开始出现睡觉被憋醒的严重情况。

　　那会儿没几个普通人了解这个病，苏佳宇和他的父亲也一样。医生问：“知道运动员海曼吗？”

　　听到这个名字，苏佳宇父亲的心沉了下去——1984年获洛杉矶奥运会银牌的美国女子排球运动员海曼，因患马凡综合征，在一场联赛比赛中猝死在赛场。

　　从17岁到30岁，苏佳宇的心脏动过3次手术，心脏瓣膜被替换成金属制品。处在安静的状态下，他能听见机器在心脏里工作的响声。

　　“滴”“滴”“滴”，是他活着的节拍。但在舞台上，苏佳宇只能听见音乐和欢呼。在崔莹的邀请下，苏佳宇加入了“8772”乐队，成为贝斯手。他音准好，节奏感强，马歌现场教他几个音怎么弹，他马上就把整首歌弹下来了。

　　鼓手大军随后加入。这位热爱音乐的按摩师，在和同学合伙开的推拿店附近，租了一间专供乐队排练用的活动室。他加入过一支由视障患者组成的乐队，开始进行商演。乐队发起人的突然离世，让他意识到“必须干点自己想干的事”。

　　2017年，大军背着吉他、拖着音箱，唱了130多个城市。

　　2024年6月，李烨加入“8772”乐队，她从小就喜欢音乐，练了20多年长笛。苏佳宇觉得，李烨和大军加入后，乐队的“专业度”提升了。

　　“遇到‘8772’是一个特别大的惊喜。”李烨说，乐队有稳定的排练和演出，有指导老师，有原创作品发行。

　　2025年是李烨病情最稳定的一年。她推测，这是因为加入乐队后，自己的情绪变得更加积极。有研究指出，系统性红斑狼疮的复发，与情绪息息相关。焦虑、抑郁等负向情绪会影响系统性红斑狼疮患者的生活质量。

　　“8772”乐队的10年，也是罕见病“能见度”提升的10年。人们很难忘记2014年火遍全球的“冰桶挑战”，王奕鸥带领团队将这个项目落地中国。10年间，罕见病药物的上市数量逐年增加，部分药物甚至实现了全球同步上市，罕见病患者的用药可及性得到了显著提升。

　　根据《2020中国罕见病综合社会调研》，100%的西藏患者和83.7%的内蒙古患者需要去省外医院确诊。到了2024年，罕见病诊疗协作网的成员医院已从324家增加到419家，覆盖了全国所有省份。

　　“8772”乐队的成员，不少人的心态在这10年间有了转变。崔莹后来经历骨折的时候，都是抱着“恢复到什么程度才能开始弹琴”的想法挨过去。苏佳宇则觉得，乐队让他更好地意识到“活在当下”。

　　在乐队的高光之外，很现实的一个情况是，大部分罕见病患者最大的愿望还是“活下去”。有人付不起治疗费用，有人等药等了10年，有人的病根本无药可医。有研究指出，从全球来看，目前仅有约不到5%的罕见病存在有效治疗方法。

　　对这个群体来说，社会发展还有很多空间。比如，崔莹发现，就算是在北京，如今约无障碍网约车，还得等待两个小时；作为北京市第一批考取驾照的残障人士，程利婷开车出行，也总遇到停车场无障碍车位被健全人司机占用的情况。

　　但“8772”愿意相信，通过他们，会有越来越多的人了解罕见病。

　　10周年音乐会演出现场，崔莹问：“有没有人是第一次听‘8772’的？”台下超过三分之一的人举起了手。崔莹估算了一下，至少有100人从今天起，了解了“罕见病”这3个字，认识了这群“并不罕见”的人。

　　苏佳宇则想着乐队的发展，尽管“8772”已经存在了10年，有了些进步，他觉得，乐队的基本功“还是一般”，还不能独立完成词曲创作和编曲，总靠马歌协助。大军更大胆一点，他梦想未来有一天，乐队的标签能去掉“罕见病”。

　　2026年的第二个周日，“8772”乐队的成员为拟定2026年的计划，聚集在病痛挑战基金会办公室。苏佳宇给10周年音乐会打了70分，他的新年愿望是“‘8772’乐队能参加音乐节”。他记得，2023年南阳迷笛音乐节，一个乘轮椅的男孩因视线受阻被观众高高举起。

　　“看到那一幕我就在想象一个画面：那个坐在轮椅上被托举起来的孩子，有一天能站在音乐节的舞台上。”

　　（实习生陈艺萱、王流轩、黄永潘对本文亦有贡献）

来源：中国青年报