讲述者:云
整理者:pear
时间过得太快了,一转眼,父亲确诊肺癌晚期,已经快4年了。
回想2022年春天那个突如其来的电话,一切还历历在目。那时觉得天都塌了,怎么也想不到,4年后的今天,父亲能如常人一般生活,聚会、旅游、发抖音,生活充实得仿佛那场大病只是人生中一段需要跨过的沟坎。一度因骨转移濒临瘫痪,如今找到新方案后不仅肿瘤缩小,在免疫力提高后用药更是几乎没有副作用……我们无疑是幸运的。
新的一年,写篇小结回顾,希望将我们得到的帮助、走过的弯路和最终的那份“好运气”,分享给更多正在跋涉的战友们。抗癌这条路,我们一起走。
1
最坚强的父亲,突然被肺癌击中
省流经验分享:
- 关注长辈不明显的身体异常(如长期轻微咳嗽、后背隐痛)。
- 务必重视每年全面的深度体检。
- 一旦确诊,尽快选择专业医院与权威医生,并建立稳定的沟通渠道。
我父亲的身体,一直是我们全家最放心的一环。爷爷奶奶年近百岁依然健朗,父亲继承了这份“长寿基因”,平日很少生病,结实得让我们都不敢相信他会倒下。他胃一直不太好,所以特别重视胃肠镜,却忽略了胸部CT的筛查。
直到2022年4月,他上楼梯时突然感觉心口发沉,喘不上气,到了医院检查显示出现大量心包积液,我知道后立刻让他去做胸部CT。父亲本以为是小毛病,独自去医院,结果出来,右肺上一个3.4厘米的肿物,胸膜转移,纵隔淋巴结肿大。很快,心包积液中检测到了腺癌细胞。一切都指向了那个我们最不愿面对的词:肺腺癌晚期。
那天,医生直接给我打的电话。握着手机,我清晰地感觉到自己手指在抖,心脏狂跳,撞得耳膜嗡嗡作响。挂了电话,眼泪瞬间就砸了下来,大脑一片空白,那种感觉不是悲伤,是整个世界在脚底塌陷的失重和恐慌。一个礼拜,我没日没夜在网上学习肺癌知识,加入病友群询问大家,整天魂不守舍,瘦了七斤。
父亲比我们想象得要坚强得多,他迅速接受了现实,配合着我们和医生一起治疗。不幸中的万幸,父亲有EGFR 21号外显子突变。拿到结果,我们没有任何犹豫,立刻决定前往上海寻求最专业的治疗。上海肺科医院的周彩存教授,建议我们一线治疗可以从一代靶向药吉非替尼开始。
父亲一向坚强,服药后出现的皮疹副作用,他从不主动跟我们提,怕我们担心。我们提前给他备好百多邦等药膏,他总说,这点不舒服,跟治病比起来,根本不算什么。我们心疼,也更坚定了要为他寻遍一切方法、托住他的决心。
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图片来源:包图网
2
沉默的转移,无声的警报
省流经验分享:
当医生建议“观察”时,家属一定要保持高度警惕,特别是对心包积液、疑似骨转等“苗头”,积极随访、彻底检查,有时就是避免更大危机的关口。
靶向治疗的效果起初是稳定的。然而,用药到2022年底复查时,发现心包积液又有少量增加。当时咨询专家,考虑到抽取积液也可能刺激其再生,建议暂时观察。父亲当时没有明显症状,我们也就选择了继续观察。
现在回想,那时可能已经出现了缓慢耐药。而紧接着,父亲感染了新冠,免疫力无疑受到了打击。这两件事叠加,导致了2023年2月的危机爆发。
父亲再次感到胸闷气短,而且比第一次严重得多。他需要趴在打开的窗户边透气,睡觉无法平躺。我让他立刻从老家来上海,在车站接到他的那一刻,我的心狠狠揪紧了:他脸色灰败,整个人异常憔悴,连话都不愿多说。
赶忙带父亲飞奔至医院急诊,医生做完检查,当即就不让他下床了,严肃地说:“心包积液太多了,现在一步都不能走,非常危险,很可能引发心脏骤停。”我后怕得浑身发冷——父亲就是在这种状态下,一个人强撑着从老家坐高铁来到我面前。他越是这么要强,我们做子女的,就越是心疼,越想拼尽一切给他最好的治疗。
住院后,再次抽除了大量心包积液,并尝试了“吉非替尼联合贝伐珠单抗”的方案,一个月后积液被控制住。但这次,我们没能从积液中检测出新的突变。
也正是在这次年度检查的骨扫描中,报告提示“疑似胸椎骨转移”。因为父亲没有任何疼痛症状,医生再次建议观察。我心想,骨扫描一年一次,那就等到明年复查时再看吧。这个决定,成了我至今最后悔的事情之一。有些“苗头”,真的不能等。
等到2023年11月,父亲突然出现严重的后背疼痛,难以忍受,甚至无法躺下睡觉。我们紧急检查,结果如晴天霹雳:多发骨转移!其中胸椎(T3/T4)的一处肿瘤已经严重压迫神经,医生直言,“随时可能瘫痪”。
我一下子被推到了抉择的悬崖边:是选择放疗,还是进行风险极高的脊柱肿瘤切除手术?父亲快70岁了,这无疑是一个巨大的挑战。那段时间,我一刻不停地辗转于四家医院,反复咨询、对比每一位专家的意见。最终,综合多位专家的判断选择了手术。
父亲当天是第一台手术,十多个小时,我在外面坐立难安,度秒如年。好在手术顺利,但术后恢复漫长而艰难。他在医院和康复中心住了近一个月,回到家时依然虚弱,瘦了将近十斤,大部分时间卧床,需要人悉心照料。
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图片来源:包图网
3
免疫力托底,抗癌之路越走越稳
省流经验分享:
别忽视免疫力这个“隐形支柱”:长期提升免疫力可帮助减少感染,助力抗癌治疗;饮食无需盲目忌口,保证营养、兼顾基础病即可。
看着术后虚弱憔悴的父亲,心疼与焦虑交织。更大的压力来自肺癌治疗:一线方案失败,因为手术,靶向药已停用近两个月,我既担心肿瘤进展,又害怕他术后虚弱的身体扛不住任何新的打击。
通过在病友群的长期学习,我们与主治医生沟通后,决定在未检出T790M突变的情况下,让父亲盲试三代靶向药伏美替尼。医生说,大概有20%的机会有效。这个概率,就像黑暗中的一道微光,我们想要抓住。
同时,我记起群里一位长生存病友家属的分享,她父亲使用胸腺法新来提高免疫力,效果很好。我立刻研究了资料,发现确实有数据支撑。和主治医生沟通,医生也表示认可。于是,在开始服用伏美替尼的同时,我们就为父亲用上了胸腺法新。第一年,我们按照一周两次的频率进行皮下注射。
刚换药那一个月,是我最忐忑的时光。父亲服用新药后,竟然一点副作用都没有,我甚至一度怀疑:是不是因为药物没起效,所以身体才没感觉。直到复查结果出来——肿瘤从2.7厘米缩小到了2.3厘米!
那一刻,我激动得想要尖叫,第一时间打电话给所有关心我们的朋友“报喜”:我赌对了!那20%的机会,被幸运的老爸抓住了!
使用胸腺法新半年后,能明显感觉到父亲免疫力在变强。患病初期他经常感冒;而现在,哪怕在流感季,他也比家人更“扛打”。前段时间,他和母亲一起参加聚会,母亲被传染了重感冒,而父亲只是轻微流了几天鼻涕,没吃任何感冒药就自愈了。我时常跟他开玩笑说,感觉他的身体状态比我还好。
父亲的胃口也明显好转。术后他曾瘦了十多斤,加上有高血糖,我们在饮食上格外注意:鱼肉蛋奶照常摄入,主食则用玉米、芋头、红薯等粗粮部分替代精米白面,既稳住血糖,又增加膳食纤维。如今他吃得好、睡得香,体重又恢复到80公斤。
我现在也常在病友群讲,经济条件允许的情况下,年老体弱、免疫力低下的病友,可以考虑尝试胸腺法新。但它需要长期坚持才能看到效果,这就像为身体这场漫长的战役,提供了一支稳定而可靠的“后勤支援部队”。
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图片来源:作者提供
4
生活重回轨道,爱是永不停息的列车
如今,父亲的生活质量之高,常常让我们忘记他还在治疗。他热爱生活,喜欢和朋友聚会,经常去附近旅游,还经营着自己的抖音账号,粉丝不少,每天发发感悟、晒晒生活,忙得不亦乐乎。
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图片来源:作者提供
他依然那么要强又坚强。有时我帮他约好上海的检查,本想送他去,他会为了不麻烦我们,特意早起,自己“偷偷”骑个自行车就去医院了,一套流程熟练得很。最近一次复查,除了血糖偏高,其他结果都很稳定。他总对我们说:“你们一定要好好过自己的生活,不要总为我操心。”每次我们去医院送饭、陪护,他都特别感动,说他有一双好儿女。其实,这不过是我们为人子女应尽的本分。正因为他总是自己咬牙忍着苦痛,不到万不得已绝不开口,我们才更心疼他,更想为他撑起一切。
他早年拼命工作,为我们创造了好的生活,自己却积劳成疾。如今,我们全家人空前团结,就是想成为他最坚实的后盾,让他没有后顾之忧,去尽情享受生活的美好。
走过这段路,我们全家都变了。从前总想着拼命赚钱、规划未来,现在更懂得“享受当下”,倾听身体的声音,累了就休息。父亲这场病,让我们明白,身体才是幸福的根基。
回顾这4年,我最想感谢的,我的父亲。他真的是一位“模范病人”,乐观、坚强、积极配合治疗,从不自暴自弃,给家庭带来的是生机而非阴霾。
未来,我最大的期盼就是靶向药能一直有效下去,让父亲始终保有精神的自主和生活的尊严。 也期盼有更多新药问世,让肺癌真正变成一种可管理的慢性病。
最后,我也想把我们的这份幸运,传递给每一位正在奋战的战友。抗癌之路固然崎岖,但请不要放弃希望。找准方向,科学治疗,提升免疫,用爱守护,也许下一个转角,就能迎来属于你们的“柳暗花明”。祝我们都好运,平安顺利地迎接一年又一年。
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图片来源:包图网
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