人类在疾病面前很多时候是非常脆弱的,并不是有钱就能解决问题,每个人都希望好好活下去,遗憾的是,生命科学领域还有很多问题没有解决。
2026年元旦期间,上海美女博主浅柠的账号连续更新了两条视频,让很多关注她的网友倍感痛心,年纪轻轻就遭遇了无法治愈的疾病,生命的最后只能由家人做出生死抉择。
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在这条视频的评论区,家人进一步披露了浅柠的病情细节。
浅柠患上的是极重度特发肺动脉高压,这种疾病属于肺动脉高压的晚期阶段,危险系数极高,医学上几乎没有特效药,唯一的生路就是进行肺移植手术,可即便是移植,医疗团队也无法保障绝对成功。
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家人透露,为了抓住这仅有的生机,浅柠和家人付出了极大努力。多方协调后,浅柠成功接受了肺移植手术。
但意外还是发生了,由于手术过程复杂且持续时间过长,术中突发大出血,这直接导致浅柠脑部缺血缺氧时间过久,进而引发严重水肿,最终陷入重度昏迷。
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陷入昏迷后的浅柠,完全丧失了自主生命体征,只能依靠人工肺、人工心和人工肾等医疗设备维持微弱的生命迹象。紧接着在1月3日,家人再次更新视频,正式宣布浅柠永远离开的消息。
家人明确说明,在医生给出“无任何奇迹可能”的结论后,他们起初并未同意撤掉生命支持设备,只是希望所有亲属都能赶到医院,见浅柠最后一面。
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直到所有家人都完成最后的告别,家人才忍痛签署同意书,拔掉了生命支持设备的管路。
这个决策的背后,是家人无数次的挣扎与心碎,他们既清楚靠设备维系毫无意义,也明白持续的医疗消耗会带来沉重的经济负担,更不愿让浅柠在无意识的状态下继续承受痛苦。
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镜头前后两副模样
浅柠的离世,让很多老粉陷入巨大的悲痛与惋惜。不少网友在她的账号下方留言,回忆起此前观看直播的细节。
有知情网友表示,之前看浅柠直播时,曾偶然看到她悄悄吃药,但浅柠从未主动提及自己的病情,网友们也从未想过她的身体状况已经如此糟糕。
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镜头里的浅柠,始终保持着精致的妆容,笑容明媚且温柔,经常对着镜头唱歌、分享日常,还会主动和粉丝互动,甚至会询问粉丝“怎么才能上热门”。
她的直播间里没有任何卖惨的表述,更没有借助疾病博取同情的内容,粉丝们感受到的,一直是她积极阳光的状态。
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可镜头之外的浅柠,早已被病痛折磨得苦不堪言。家人坦言,浅柠患病期间有着极强的求生欲,她非常想好好活下去。即便身体状态已经一塌糊涂,她还是坚持开直播,靠着强颜欢笑的状态赚取治疗费用。
她曾在自己的视频里说过,很多事情自己掌控不了,尽力就好,一辈子就活这一次。这句话如今回头再看,更像是她对生命的执念与告白。
有粉丝回忆,其实早就发现浅柠直播时气色不太好,只是浅柠从未主动提及,粉丝们也就没过多追问。直到浅柠离世的消息公布,大家才明白,那些镜头前的笑容,都是她拼尽全力藏起病痛后的伪装。
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争议
浅柠离世的消息传开后,网络上出现了不少讨论。有部分网友认为,浅柠之所以会走到这一步,或许和她过度透支身体开直播有关,甚至觉得“与其拼命赚钱治病,不如一开始就好好休息”。
但这种说法并不准确。因为浅柠患上的特发肺动脉高压属于特发性疾病,病因不明,既不是由熬夜、过度劳累等后天生活习惯导致,也并非遗传因素明确的疾病。
换句话说,在疾病找上门之前,浅柠自己也无法预测到人生会被这场罕见病按下加速键。
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我们总习惯性地将疾病与“不健康的生活方式”划等号,却忽略了有些病魔的到来本身就毫无征兆。在罕见病面前,人类的渺小与无助被展现得淋漓尽致。
浅柠的经历恰恰说明,有些疾病的发生,并非个人能够掌控,再积极的生活态度、再努力的抗争,也未必能抵挡住疾病的侵袭。
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