与希望同行的日子：致我们共同走过的2025

作者：pear

亲爱的战友们，新年好！

当这篇文字与你相遇，2025年的日历已经轻轻合上，2026年的晨光正温柔洒落。

站在新旧交替的门槛上，我们想轻声问一句：这一年，大家过得怎么样？

或许，你已与疾病共处数载，在稳定与波动的间隙中学习平衡；或许，你是那位默默托起亲人生活的家属，把疲惫藏进深夜，天亮时继续微笑。

无论你在哪一段路上，请记得：抗癌这条路上，你从不孤单。

过去这一年，与癌共舞论坛依然安静地守在这里，像一盏始终亮着的灯。我们没有做什么惊天动地的大事，只是努力把“一切为了患者”的初心，做进一件件具体的小事里。

如果要用几个词来概括这一年，我们想到了这些——

Happy New Year

温暖——

看见彼此，就是力量

抗癌路上，我们时常与那种“只有我一个人在挣扎”的孤独猝不及防地撞上。

于是这一年，我们做了很多“看见”与“被看见”的尝试。

在“向光者说”的直播间里，一期期直播像老友围炉夜话。我们听到确诊时的天崩地裂，也听到绝处逢生的柳暗花明；听到面对生命尽头的深夜痛哭，也听到带瘤旅行的开怀笑声。一期期直播与视频，像一面面镜子，我们看见别人，也照见自己——原来那些不敢说出的恐惧、那些微不足道的坚持，都有人深深懂得。

在ALK+肺癌患者的摄影展上，一张张带着笑意的脸庞，一双双望向远方的眼睛，一句“我的目标不是赢过别人，而是一次次赢过昨天的自己”，让无数观展的患者及家属湿了眼眶。疾病在这里退为背景，生命本身的华彩、日常生活的温度，成为最动人的主角。

→点击阅读《ALK+肺癌患者眼神里的光，正在被看见》

在第四届“与爱同跑”的赛道上，南北双城首次联动，近千名跑者中，有医护人员，有健康大众，更有不少肿瘤患者的身影。他们用奔跑的姿态告诉所有人：肿瘤患者不是只能躺在病床上，我们可以热爱运动、拥抱生活、向着阳光全力奔跑。多家主流媒体的报道，让这份坚韧被更广泛地看见。

→点击阅读《首都脉动汇聚爱心暖流，全民齐跑共筑健康中国》

而实实在在的温暖，是我们已经累计为70+位经济困难的患者提供了免费基因检测。我们知道，精准治疗的前提是精准检测，而每一分钱对抗癌家庭都重如千钧。我们努力搭起这座小桥，让更多战友不会因费用而错过希望。

温暖是什么？

我们想，温暖是知道有人和你走在同一条路上，是看见有人活出了你想要的样子，是在你最需要的时候，有一双手伸过来，说：“我懂，我们一起。”

Happy New Year

陪伴——

知识在左，共情在右

抗癌是一场需要智慧和耐心的长途跋涉。迷茫时，我们需要可靠的“地图”；困惑时，我们需要能问路的人。

这一年，我们努力让专业的知识变得可亲、可及。

最让我们自豪的，是论坛参与了国内首部《CSCO非小细胞肺癌诊疗指南（患者版）》的编写。五位论坛版主与数十位专家一起，用了一年时间，把27万字的专业指南，翻译成患者“看得懂、用得上”的语言。首创《经济管理》独立章节，直面“治疗费用”这座现实大山，梳理医保、商保、慈善援助等资源，因为我们深知：抗癌不只是医学问题，更是每个家庭的经济课题。这份指南，是我们想送给每位抗癌家庭的一份“工具书”，愿你前行的路，能走得更稳、更安心。

→点击阅读《患者家属深度参与，真正让肺癌患者看得懂的“指南”它来了！》

《经济管理》章节部分内容一览（向下滑动图片查看）

而贯穿全年的系列科普直播，则像一堂堂没有围墙的公开课。从肿瘤防治周的智慧交融专家接力答疑创新形式，到肺癌关注月群星汇聚，聚焦构成现代肺癌治疗体系的七大核心领域。肺癌月系列直播开篇特邀香港中文大学医学院的莫树锦教授带来新颖视角的精彩直播，收官更是由我国肺癌防治领域的领航者，广东省人民医院吴一龙教授以“肺癌兵器库的底牌与胜算”为主题展开总结性科普，为该系列活动画上圆满句号。

陪伴全年的肿瘤大咖专题直播与每场直播的互动答疑，为大家切实解决了抗癌路上的诸多困境。

点击查看林根教授系列科普直播——追根溯源

扫码查看董晓荣教授系列科普直播——肺常安心

点击查看张红梅教授系列科普直播——医路梅花

点击查看潘振宇教授系列科普直播——振守脑膜

点击查看郑华教授系列科普直播——郑视胸水

扫码查看张红梅教授与申龙海教授答疑科普直播——随问随答

点击查看北斗蜚声系列科普直播——e聊医访

点击查看MDT系列科普直播——MDT

点击查看居家护理系列科普直播——居家护理全攻略

点击查看肺癌月系列直播——2025肺癌月直播

论坛希望能够通过临床一线专家的一场场专业直播科普，打破地域的界限，把临床一线诊疗的专业知识带到每个抗癌家庭的手机屏幕前。每一次直播科普后的答疑，都是最直接的互动；每一期回放，都成为随时可查的“知识库”。我们也相信，信息平等是医疗公平的重要一步，而我们有幸成为这微小一步的推动者。

同样我们知道，真正的陪伴，不仅在于传递知识，更在于解决难题。因此，当关注到很多战友为寻找“能进行鞘内注射的医院”而四处奔波，为打听“哪里有安宁疗护病房”而焦虑无助时，论坛的志愿者团队将这份牵挂，化成了一个具体而微的工具——“与爱之家”小程序。

在这里，你可以快速查询到全国范围内已开展脑膜转鞘注的医疗团队信息，也可以找到提供安宁疗护、疼痛专科服务的医院。它像一个沉默而可靠的老友，在你最需要方向的时候，为你减少一分茫然的奔波。我们把它看作“陪伴”的另一种形态：它不言语，却随时待命；它体积很小，却希望能为你撑开一把实用的伞。

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陪伴是什么？

是在深夜搜索副作用应对方法时，能在这里找到靠谱的答案；是你面对医生前，能在这里准备好要问的问题；是无论你在偏远小镇还是繁华都市，都能听到同样的、前沿的声音。也是当你面临具体困境时，能在这里，找到那一条关键的就医路径。我们愿以知识为盾，以工具为桨，陪你一起，穿越更多迷茫。

Happy New Year

前行——

你的声音，值得被听见

如果温暖是底色，陪伴是日常，那么“前行”，则是我们共同的朝向——不仅是个体的康复前行，更是整个肿瘤患者群体处境的前行。

2025年11月15日，我们做了一次大胆的尝试：在厦门举办了“第一届肺癌病友大会”。这不是学术会议，而是真正以患者为主角的聚会。我们让患者、家属、医生、企业、公益组织坐在同一张圆桌前，让患者的声音，第一次被如此郑重地倾听。

→点击阅读《御风而行，因爱共赢：第一届肺癌病友大会圆满落幕！》

而新一届七位“与爱精神旗手”的加冕——大浩、金玉满堂、芙蓉、青阳、Dan、阿狸、包大包——更是对“前行者”的致敬。他们从“后来者”蜕变为“引路人”，用自己的脚印，为迷茫的战友们踏出更清晰的小径。

点击阅读《星光在此刻加冕，旗帜由你我共擎：与癌共舞论坛新一届精神旗手名单公布！》

“前行”的意义，不仅在于一束火光点亮另一盏灯，更在于将漫天星光连缀成图，为后来者照亮更远的路。

过去一年，我们与专家学者、志愿者伙伴们一起，将大量的心力投入到一系列“肿瘤患者生存现状调研”之中。我们收集那些散落在千千万万个家庭里的故事与数据，试图为你我走过的路，绘出一份更清晰的导航图。

在《中国肺癌患者生存现状报告》中，2485份有效问卷，勾勒出中国肺癌家庭面临的共同治疗课题：从精准治疗时代下对副作用管理的迫切需求，再到那压在许多家庭心头的、占比超过年收入一半的医疗支出……这不仅仅是一份报告，更是数以千计的家庭，用他们的真实经历写下的“抗癌清单”。

我们也将目光投向更细分的群体。《MET突变肺癌患者真实世界现状调查报告》，直指这一群体在检测、用药可及性与副作用管理上的独特困境；而《中国ALK阳性肺癌患者生存现状调研报告》（点击阅读），作为国内首个超千例的专项调研，系统呈现了“钻石突变”群体在长生存旅程中，对生活质量与社会回归的深层渴望。

我们也关注那些亟待聆听的角落。由版主志愿者发起的《第二届SMARCA4病友调查问卷报告》（点击阅读），为这类罕见肿瘤患者留下了珍贵的群体画像；而《HER2肺癌患者生存现状调研报告》中的数据，已被多次带入政策倡导的会议中，为推动药物可及、减轻家庭负担而发声。

每一份问卷的背后，都不只是一串数字。那是一个个不眠的夜晚，是辗转于医院与家的奔波，是面对账单时的叹息，也是复查通过后含泪的笑。我们把每一份个体的悲欢与期盼，小心翼翼地收集、分析，汇聚成一份份沉甸甸的群像图。

数据有温度，声音可被量。我们渴望让医学界看到疗效之外的副作用困扰，让医药企业看到价格之外的生命重量，让政策的制定者听到，在“抗癌”这场关乎生死的跋涉中，一个个家庭具体而微的呼吸与心跳。

前行，就是让那些曾经被视为“私人”的艰难，变成公共议题中不可或缺的一部分；就是让你我的经历，不止于故事，而能成为推动改变的一砖一瓦。这份笨拙却真诚的努力，是我们能想到的，与大家并肩前行最坚实的方式。

Happy New Year

这条路，论坛已经走了十五年，

未来还将继续与大家共同前行

“这条注定崎岖险阻的信念之路，论坛已经走过了十五年。启程时形单影只，风雨飘摇。好在，一路上，越来越多的人渐次加入，风雨同舟。如今，小路已拓成大道。”

这条越走越宽的道路，是每一位抗癌战友毫无保留地分享铺就的，是每一位专家倾注心血的智慧支撑的，是无数志愿者在深夜里点亮屏幕、用一字一句的回复照亮的。

论坛始终感念大家的信任与支持，唯有将这份厚重的信任，化作肩上更沉的责任。越是走近大家，聆听那些藏在叹息后的困惑、笑容背后的坚韧，我们便越清醒地知道——我们需要做的，还有太多太多。

这份清醒，指引着我们看向更远的地方。 如今，癌症年轻化的趋势正在逐渐成为社会议题。2026年，我们也想为年轻的肿瘤患者多做一点事。论坛将会针对“年轻患者”提供一定支持计划，感受社会的温度，靠自己的双手，再次印证生命的价值与丰盈。疾病或许为人生按下了转向灯，但我们深信，它绝不能湮没每一颗星辰独有的光芒。

我们也在积极地向外学习、向内深耕。过去一年，左手版主走进了ESMO Asia国际患者组织会议，深入学习国际患者组织更好的管理服务体系及经验。

新的一年，我们希望搭建起国内外患者交流的桥梁，不仅将温暖有效的支持模式“引进来”，更要把中国患者坚韧、智慧的声音“传出去”。同时，我们将与更多医生专家深度携手，拓展公益服务的维度与深度；也将全力完善论坛志愿者支持体系，让每一份爱心汇聚得更有序，让每一份支持抵达得更有力。

今天是2026年的第一天，就让我们彼此祝福。

元

2026 New Year

愿每位战友都能治疗顺利，愿副作用小一些，愿复查结果带来欢笑；

愿大家今夜睡个好觉，愿明天早餐有胃口，愿窗外有阳光洒进；

更重要的是，愿你知道，无论顺境逆境，在这里，在论坛，总有一群人，与你同频呼吸，共同心跳。

前路或许仍有风雨，但我们已经一起走过了那么远。谢谢你，让这趟与希望同行的旅程，充满暖光。新的一年，让我们继续紧握彼此的手，一步一步，踏实而温暖地走下去。

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