蔡磊公布“失声”前所录视频！鼓励病友，称希望越来越大要坚持

蔡磊终于有新消息了，但这次他带来的不是关于渐冻症的新消息，而是自己的“噩耗”。

从12月30日的视频中不难看出，录视频时蔡磊的手指在键盘上已经不听使唤，但眼球还能转动。蔡磊用眼控仪打下一行字：“身体越来越差，但希望越来越大。”

镜头前的蔡磊正努力控制着已不太听话的面部肌肉，一字一顿地说：“在录制时，我们都希望不要有播放的那天。”这句话说完，他的额头已渗出汗珠。

这段视频发布时，意味着一个残酷现实——蔡磊已经无法说话了。

就在2025年的末尾，蔡磊的社交账号上出现了一段令人揪心又充满力量的视频。画面中的蔡磊，声音嘶哑，语速缓慢得像被按下了0.5倍速键。

发布的视频里，是蔡磊去年拍摄但本希望永远不要发出来的视频，那时候他还能吐出能被人听懂的话语。

视频里，蔡磊的脸部轮廓还保持着基本形状，嘴唇能够勉强开合。谁能想到，这是他在彻底失去语言能力前，拼尽全力为病友们录下的最后鼓励。

如今，这位渐冻症抗争者已经连这样的发声也做不到了。他的面部肌肉萎缩塌陷，下巴变形，只能通过眼控仪与外界交流——盯着屏幕上的字母，用眼神“拼写”出一个个词语。

蔡磊曾透露自己的身体情况评分已接近底线，这个数字背后藏着什么？意味着他的身体大部分功能已经冻结，只剩眼球还能自主移动。

正是这仅存的“自由”，让他继续着攻克渐冻症的战斗。

每天，蔡磊被从卧榻抱起放在特制的椅子。腰部肌肉萎缩让他很难支撑，只要连续工作超过两小时，就会忍不住剧痛，需要旁人扶着站起来并按摩一会。

不过每天的“眼控仪办公时间”还在坚持。尽管病魔从未停止吞噬他的身体，但奇怪的是，他眼中的信念却越来越亮。

如果把时间拨回2013年，那时的蔡磊正意气风发。

在京东集团，他带领团队做了一件当时看来几乎不可能的事——推动中国内地第一张电子发票的诞生。那时电子商务刚刚兴起，每笔交易都要开纸质发票，加在一起成本高得吓人。

“没有配套的法律法规，没有财税系统的支持，很多人都觉得这是天方夜谭。”有从前的同事接受采访时这样说。但蔡磊硬是带着团队，一家家政府部门跑，一个个技术难关攻克。

那时候的蔡磊有着典型的“创业者作息”，每天工作16小时，永远在挑战不可能。这种工作状态一直持续到6年的秋天，41岁的他突然被得知自己患上渐冻症。

医生告诉他，这种病病因不明，无药可治，生存期通常只有3到5年。大多数患者听到这样的诊断，第一反应是崩溃，然后是尽可能地享受剩下的时光。

“你这是要把自己熬成医学大拿啊？”妻子段睿说不上话只剩心疼。蔡磊却认真地说：“不了解敌人，怎么打败它？”

正是这份了解，让他下定决心创业，目标直指攻克渐冻症。

名为“破冰驿站”的直播项目由此诞生。在这里，他和家人朋友不仅带货筹集研究资金，更成为了这项罕见病科普的平台。

镜头前的蔡磊越来越瘦，声音越来越沙哑，但他讲解疾病知识、介绍研究进展时，眼中仍是当年那个推动电子发票改革的创业者。

当然，这条路并非全是鲜花与掌声。有人质疑他“装特殊群体”，有人怀疑他利用病情炒作。

面对这些声音，蔡磊选择公开自己的诊断报告，多家权威大医院的白纸黑字，诊断结果清清楚楚：肌萎缩侧索硬化。

蔡磊本人反而冷静，他在朋友圈写道：“我没有时间、精力和能力应对……我的时间只够用来和死神赛跑。”

渐冻症药物研发，在医学界被称为“最难啃的骨头之一”。这种病罕见，患者数量相对较少，商业回报难以预估。大药厂不愿意投入巨资研发，小公司又缺乏足够资源。

这种“双低困境”让许多潜在的研究止步于实验室。蔡磊的解决方式很“互联网”，用自己的热度来搭建平台，连接资源。

2021年，他开始了融资路演，结果碰了一鼻子灰。“10个月时间，怎么连一分钱都没找到？”消沉的时候，他甚至觉得自己其实什么也做不到。

但很快，他调整了策略，既然直接融资难，那就做资源协调者。当他得知几家大型投资机构有意向投资这个方向后，他主动牵线搭桥，推荐了一家专门研究iPS细胞的公司。

奇迹发生了，2021年底，这家企业成功完成B轮融资数亿元，随后开始为渐冻症患者制定iPS细胞疗法治疗方案。蔡磊用他的商业智慧，为科研与资本搭起了一座桥。

目前，蔡磊团队已推动70多条药物研发管线，虽然其中30多条已经明确失败，但仍有30余条在研究中，约10条已进入或即将进入临床试验阶段。

最激动人心的突破来自基因治疗领域。针对其中一种基因突变的渐冻症药物，已在咱们这里获批。这意味着特定基因型的渐冻症患者，迎来了历史上第一个能够对症治疗的药物。

要知道三年前得这个病的几乎只能带着遗憾离开，但现在有的人得到了机会活下来，这是中国科技的力量。说出这个进展时，蔡磊眼里是难掩的激动。

残酷的是，蔡磊本人的病因并不属于这一基因型。当别人开始“解冻”，他仍在冰封中继续为更多人寻找解药。

他最近透露，团队资助的科研项目中，有一款药物已进入一期临床阶段，部分患者用药后身体功能下滑速度明显变慢，上臂力量甚至有所改善。

“计划在新年信中公开患者治疗的‘震撼效果’。”蔡磊用眼控仪打下这行字时，似乎已经忘记了身体的疼痛。

蔡磊的办公室里有一块大屏幕，24小时播放着世界各地的自然风光。森林、海洋、瀑布、星空……这些他可能再也无法亲身到达的地方，如今透过屏幕，依然与他同在。

“虽然只能身处卧室的方寸之间，但我仍然愿意拥抱外面的美好，相信自己一定会好。”他在一次交流中这样写道。

他失去的是声音，但换来的是千万渐冻症患者越来越响亮的希望回音。当新年的钟声响起，蔡磊的战斗仍在继续——用眼球每一次微小的移动，撬动那个困扰人类两百年的医学难题。