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“蔡磊渐冻症病情接近终末期”热搜第一!本人回应

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来源:@梨视频、@蔡磊、澎湃新闻

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12月30日

话题#

冲上微博热搜榜第一位


原微博是一则视频,配文是:蔡磊确诊渐冻症已超过6年,疾病逐步剥夺了他的行动和语言能力,只能依靠眼控仪与外界交流。2024年8月,“失声”前的蔡磊录下一段特殊的视频,当时我们都希望不要有播放的一天,因为这意味着他已经无法说话。蔡磊说,尽管身体受限,他还将不遗余力的与社会各界一起,与渐冻症抗争到生命最后一刻。

2025年底,蔡磊表示,他的渐冻症病情已经进入晚期,接近终末期。他日夜时刻经受着常人无法想象的痛苦,但他还在满负荷的工作。他说渐冻症重大突破性的跨越应该就在这几年,请大家多关注科研与合作,那是疑难病人的生命希望。


在此条微博评论区,@蔡磊 回应:这是去年拍摄但本希望尘封的视频。。那时候还可以说话,面部,嘴巴,下巴,牙床还没有萎缩塌陷变形。。但随后几位患者的激动欣喜视频却令人振奋!现在,部分类型的渐冻症新病人可以站起来了,可以活下来了!后天元旦,新年信,我再分享更加振奋的视频!


此前,据蔡磊自述渐冻症病情:五体瘫软,无法言语。压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨我。随着病情发展,目前,腰背部肌肉萎缩,坐立困难,通常连续工作一至两小时,即会感到腰部疼痛,需由旁人搀扶站起并拍打按摩以缓解不适。此外,呼吸功能进一步减弱,夜间需佩戴呼吸机辅助呼吸。

目前主要依靠眼控仪作为核心交流与工作辅助工具。这套系统通过捕捉眼球运动来操作电脑,实现打字、浏览网页、处理文档等基本办公功能。系统支持光标移动速度、点击灵敏度等参数调节,在一段时间的适应之后,已经能够较为熟练地操作,眼控仪的打字的准确性可以满足日常沟通和基础工作的需求。

“战斗成功,才是给家人唯一的希望。”当被问及是否遗憾,蔡磊回答:“不怕死亡,最差也是为所有病人奉献自己。”

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