一所“孤独症学校”走过20年，然后呢？

“杨老师，好雨……”“知时节。”“杨老师，夜半钟声……““到客船。”“杨老师，摔玻璃杯。”“不能摔玻璃杯，要乖哦。”

阳阳听到这儿笑了，26岁的他个子大大的，稳坐在操场一角。杨晓燕每天巡园，阳阳就每天把几个问题来回问一遍。杨晓燕也不恼，他问几遍，她就答几遍。

阳阳会真的摔玻璃杯吗？“以前会摔东西，现在就是说一说，这或许是他博取关注的方式。”杨晓燕解释，“但这些不当行为，可以通过科学的干预训练消退。”

这是上海爱好儿童康复培训中心（以下简称“爱好”）的寻常一幕，之所以叫“爱好”，取自“心中有爱，所以会好”。杨晓燕，是它的创始人。

2005年，杨晓燕创立了这家非营利性社会服务机构。二十年来，中心迎来送往了5000多名孤独症谱系障碍人士，其中不少是孩子。孤独症，也常被人称为自闭症，是一种先天性的神经发育障碍，个体差异呈现千差万别，目前没有彻底“治愈”的方法，病因至今成迷，只能通过科学干预，不断提升患者的社交、沟通和生活能力。

“爱好”20周年无人机灯光秀。爱好，即“因为有爱 所以会好”。 本文图片除标注外均为 受访者供图

“爱好”的孩子程度有轻有重，小龄的孩子希望通过训练，更好地融进幼儿园、普校或辅读学校；大龄的孩子在这里学习独立生活技能，也希望探索支持性就业之路。学校教学之外，“爱好”还发起了“蓝丝带”公益行动，通过各式活动向社会呼吁理解、支持孤独症家庭。

12月6日，“爱好”迎来创办20周年纪念活动，几十组孤独症家庭在这一天享受了不被旁人侧目的“普通”生活。记者在现场见证了很多泪水和笑容，也在一次次聆听中发现：不少孩子把“爱好”当作学校，只是没人能从这里真正毕业。回望这所“孤独症学校”走过的岁月，更多来自孤独症家庭的难处与期待，也浮出水面。

“爱好”的隔壁就是星辰幼儿园，两校开展合作已逾十年。澎湃新闻记者 邹佳雯 图

“孤岛”上的家庭

孩子出问题了，敖艳秋想。

2003年，敖艳秋的孩子子敖出生，粉雕玉琢的模样惹人喜欢。但孩子到了1岁多，不认人，不开口说话，连简单的握拳、招手、摆手都困难。把孩子抱到海洋球里、摇摇椅上，别家孩子乐得一颠一颠，而小子敖只会发着抖、撕心裂肺地哭闹。

孩子怎么都教不会，敖艳秋知道这肯定有问题，但那个时候，她还不认识“孤独症”。

同样不认识孤独症的还有天天（化名）的母亲刘乐。天天2002年出生，与子敖相似，到了两岁多，还是不理人、不讲话。因为工作繁忙，刘乐平日把孩子放在爷爷奶奶家，只在周末带他。为此，刘乐心里愧疚、难受了很久——以为是自己没有尽到责任。后来她才知道，将孤独症归咎于家庭教育，是一种误读。

“爱好”的教室。澎湃新闻记者 邹佳雯 图

不少人会晕车，但程度有轻有重，这与人体内耳前庭平衡感受器的处理有关。人们或许可以照此去理解孤独症——他们的大脑在处理一些信息时，先天更为特殊。研究显示，56%-90%的孤独症儿童存在感觉统合失调，比如听知觉敏感，喜爱某些声音，对另一些声音特别恐惧；视觉异常，对特别图像有喜好或厌恶，喜欢斜视、倒视；本体觉异常，喜欢坐车、怕坐电梯、喜旋转……因此，孤独症孩子常以社会交往障碍、沟通交流障碍和重复局限的兴趣行为为主要特征。

子敖1岁10个月时，被确诊为重度孤独症伴随智力障碍；天天则在两岁多被确诊为高功能孤独症。确诊了，然后呢？互联网还不算发达的年代，年轻的家长们仿佛身处孤岛。

敖艳秋和丈夫都是从小地方考到上海的，刚工作没多久，经济不宽裕，但还是作出决定：母亲辞去工作，全心陪护孩子，父亲则在周末尽量“换班”。一开始，敖艳秋“摸爬滚打”着照顾孩子，每天带他去公园玩游乐设施。孩子趴在自己身上大哭大闹，她只能含泪紧紧按着。靠这套自创的“脱敏”疗法，折腾了三个月，子敖对公园的恐惧稍有减弱。

开放之初的“爱好”。 敖艳秋供图

2000年，杨晓燕的孩子出生了，小名叫“宝宝”。新生儿带来的喜悦没有持续太久，2003年9月18日，宝宝被确诊患有中重度孤独症伴随智力障碍。

杨晓燕家境不俗，但那时也对孤独症感到陌生。她四处求医问药、千方百计带孩子求学，先后换了4家幼儿园，但总很难适应，当时上海治疗孤独症的机构也屈指可数。“我有条件，孩子的成长过程都如此曲折，其他孤独症孩子也可想而知。”2005年，杨晓燕决定自己办一所专门针对孤独症孩子的学校。不久后，上海爱好儿童康复培训中心在闵行区挂牌成立。

“蓝丝带”行动

从“星星”踏进地球

2005年5、6月间，苦于不知道带孩子去哪儿读书训练的敖艳秋，打听到了杨晓燕，在学校的建设工地上，两个孤独症孩子的母亲第一次见面。同年9月，两岁多的子敖和5岁的宝宝，成为这所学校最早的学生，5名老师带他们进行康复训练和教学。

那时候的“爱好”只接收2岁以上的小龄的孩子，希望通过训练干预，尽可能规范他们的行为，让他们融入幼儿园等。杨晓燕认为，“专业是最大的善良”。早期，她自筹经费邀请海内外专家学者，组织举办了三届国际孤独症康复论坛、“孤独症谱系障碍的教育和干预”国际研讨会以及160期孤独症家长公益讲座。四面八方的家长聚集到“爱好”，“孤岛”慢慢连成大陆。

刘启和（右）

孤独症多起病于3岁之前，3岁以后表现明显，绝大多数儿童需要长期的康复训练和特殊教育支持。年龄越小，大脑发育的可塑性越大，所以早发现、早干预是孤独症儿童康复教育最重要的基本策略。“如果过了大脑语言发展的关键期，儿子或许就不是现在的样子了。”敖艳秋说。

一个不开口说话，不看人的孩子，要怎么训练？敖艳秋说，那时她一周六天和儿子来“爱好”，把家也安在了学校附近。伸手、握手、眨眼、噘嘴，儿子都不会，她就捏着儿子的手学老师的动作，做他的“影子老师”。孩子一点点地，从肢体模仿，到语音模仿，到认物品、认人，再到有意识地说话、提需求。白纸一样的孩子，一步步从“星星”踏进地球。

“比如我教他认妈妈，早期他连‘妈’这个音都发不出来。老师怎么教呢？看子敖嘴里无意识发出‘叭叭叭’的声音，老师就跟着发‘叭叭叭’声，他就奇怪了，这人怎么在学我？后来老师再发声，他也跟着，对模仿有概念，才慢慢发出了‘妈’音。”敖艳秋回忆说，后来孩子认出妈妈，又是漫长的一步，“一开始老师指着我的脸说妈妈，儿子会以为指的那块地方念妈妈。后来老师慢慢通过各种方法，让他认识到‘物品’这个概念，再认识到我和‘妈妈’这个概念的关系。”一直到六七岁，子敖终于能有意识地认出爸爸和妈妈。

“爱好”的执行院长刘启和，毕业于南京特殊教育师范学院，20年前参与创建了“爱好”。他是子敖很喜欢的老师，哪怕到现在许久不见了，子敖还能一眼认出他。刘启和也很爱这些孩子，他能做的，是持续努力提升自己的专业，以及做好督导、带出专业的师资队伍——事实上，新进教师培养周期往往要达到三个月到半年，工作并非“保育”，而是要实打实带孩子进步。作为一家非营利性社会服务机构，“爱好”的人力成本有时会超过收到的学费。

年轻时的刘启和

2013年，“爱好”曾把包括刘启和在内的四位教师送到国外培训，四人成为当时全国极少数考下BCaBA（国际认证副应用行为分析师证书）的老师，机构的孤独症训练能力也由此提升到与国际接轨的水平。

刘启和聊起孩子会“刹不住车”。他分享眼下带的小朋友，2岁3个月时来到机构，最初也不理人、不看人。如今孩子快5岁了，“那天我在学校有事，请别的老师代课，结果他下课看到了我，说‘刘老师，我以为你今天不在学校’。”刘启和兴奋极了，又重复一遍小朋友的话，“你听，不仅有沟通，沟通中还带了思考的痕迹。”

“就我现在所掌握的专业，只要是智力没有受损的孤独症小孩，我有信心通过一步步的干预训练，把他带到无限接近同龄孩子的水平。”刘启和说转而叹气，“只是这也很需要家长的配合，就像学生不复习会忘了知识点，孤独症的孩子如果没有稍持续一些的训练，以及居家环境里家长的照应，能力也会减退，他们太需要家长的耐心和支持了。不是所有孤独症孩子都能遇到强大、有责任心的父母。”

上海爱好儿童康复培训中心。 澎湃新闻记者 邹佳雯 图

“桃花源”以外

如何让这些特别的孩子融入社会？也是杨晓燕所考虑的。

2012年8月，“爱好”成为上海首家与普通幼儿园正式建立合作关系的孤独症康复机构，开展学龄前孤独症儿童的融合教育。不少孤独症孩子经过康复训练，开始学会听指令，行为规范也好了很多，程度好些的孩子可以进幼儿园、小学，程度差些的孩子则进入辅读学校等。从长远看，他们也需要走进正常的社会环境，自立、平等地参与社会生活。

“爱好”或许是“桃花源”，但孤独症家庭要面临更为真实的世界，其中也包括来自他人的歧视或不理解。为此，2012年，“爱好”发起公益项目“蓝丝带行动”，用水陆空多方位展示、线上线下互动等形式，让更多社会公众对孤独症有了基本认知，也对生活中可能出现的孤独症群体有了更多包容。

“蓝丝带行动”后来拓展出更丰富的形式，包括助学、合唱、骑行、减压沙龙等。敖艳秋自己参加了合唱团，这个活动可以请志愿者帮忙照看孩子，让家长们有喘息的时间唱歌、社交；儿子子敖参加了骑行队，在专业老师的指导下学会骑自行车。孩子们一开始是在封闭场地练，后来，老师们会试着带他们去空旷路面骑。

“我这辈子没想象过儿子能在马路上骑车。”敖艳秋现在提到还是想哭，“那天看着他跟队伍从学校骑出去，我跟在后面，哭得不行了。”现在，敖艳秋有时出门还会跟儿子一起骑共享单车。在她看来，这种活动对孤独症孩子和家长特别难得，寻找公益支持力量很不容易，“有一个，我们就珍惜一个。”

小时候的子敖。

社会给到孤独症患者的爱和关注确实在变多，政策方面也在逐步完善。比如，从2022年1月起，面向特殊儿童的上海“阳光宝宝卡”康复训练补贴政策升级，孤独症类每人每年补贴达2.4万元，与过去相比提高了很多。

但揪心的问题还是存在，比如大龄孤独症的安置问题。杨晓燕说，尤其是目前，政策对孤独症的关注仍多在孤独症儿童，成人的偏少，“但孤独症是全生命周期的事”。2018年“爱好”开始开设大龄班，最初几年得到企业的经费支持，免费为大龄孤独症人士提供服务，其中年龄最大的学生将近30岁。

孤独症家长江女士告诉记者，“爱好”大龄班的开设，给了她儿子一个去处。但她也知道，出于对经济等的考量，更多孤独症成年人还是待在家，如果父母无力看顾，孩子的能力还会一再退行，“希望更多家门口的有专业力量的公办日托机构、兴趣小组，能帮帮这些家庭。”

杨晓燕

杨晓燕的用心也不仅在于给他们一个去处。如果小龄班是为了带孩子们融入学校，那么大龄班的课程，则希望尽可能提升孤独症人士的自理能力，“说得残忍一点，万一这些孩子的家长未来没能力带他们了，他们寄人篱下，起码要把自己收拾得干净一点吧，别讨人嫌。”

孤独症家长的心病，大多也在此，他们称之为“闭眼工程”。家长们担心自己失智失能直至过世后，孩子没人管，无法再得到有尊严和保障的生活。

眼下，上海市民政局正统筹推进在养老机构中设立“老养残照护单元”的试点工作。据统计，截至2024年底，全市已建成1310张重度残疾人养护床位并投入运营。“孤独症在中国大陆最早被确诊是在1982年，那最少也已经四十多岁了。对类似‘老养残’这样的政策需求，具体的落地和铺开，确实已经非常迫切了。”杨晓燕说。

杨晓燕和宝宝

即使成为“天花板”

托底以外，一个文明社会，“来自星星”的孤独症患者们，或许也值得更多机会。挖掘部分孤独症患者在绘画、乐器、计算等方面的“孤岛智慧”是一种机会，给能力较好的孤独症患者进入社会工作的可能，或许更为重要。

在“爱好”20周年的活动现场，记者接触到一个极为特别的案例——主人公叫“天天”。按照家长们的话说，“放在普通孩子里不起眼，但放在孤独症孩子里，他是天花板。”

天天属于高功能孤独症患者，这是所有孤独症患者中最有可能融入社会、自食其力的群体。天天自身的理解能力会强一些，英语尤其好，虽然也免不了在沟通交流方面存在不足。就在今年，天天从上海政法学院金融专业本科毕业了。

母亲刘乐告诉记者，儿子这一路承蒙了太多托举，“儿子有亲戚在小学，帮助做了很多沟通工作，比如他接受不了突然换课，接受不了体育比赛输，会躺地上发脾气，学校就会配合提前做预案；他还碰到了特别赏识他的高中老师，大学也有一直关心他的辅导员老师；我也全程照护他，和孩子爸爸基本上陪着他把小学、中学、高中所有课程都学了一遍。”从天天小学开始，刘乐就有目标地锻炼他独立居家、独立出行、独立购物等一系列的生活技能，希望他未来能够自力更生过好普通的生活。

在大四期间，天天还有两段实习。先在一家公益咖啡馆，后依托“爱好”与某便利店品牌联合开展的孤独症社会实践系列课程，天天耳濡目染感受了企业文化和工作流程，在岗位上锻炼了制作咖啡、盘点统计、收银扫码、整理货架、清洁卫生等工作技能。

子敖在“爱好”和老师同学们在一起。

而千辛万苦托举出一个孤独症大学生，毕业后，天天的就业之路仍然艰难。刘乐在背后帮儿子捋过简历、演练过工作环境、设计过面试过流程等，但孩子去参加残联的招聘会，在线上投简历，回应仍是寥寥，办公室文职类的岗位几乎都把他拒之门外。刘乐不否认其中有儿子能力的问题，“但我们还是很努力，也一直保持学习，哪怕有一点希望，都想让他找到一个适合的工作。”

刘乐说，曾经看到一所学校针对残障人士开放招募，一家人对其中的“图书管理员”岗位倾注了巨大的渴望，因为天天记性好，也很爱看书，四大名著都啃得下来。但临到门前还是被告知都招满了。

“只要给到就业机会，我或者特教老师陪他过几遍工作动线，他一定可以胜任。”刘乐说，先不说全职工作，目前面向孤独症成人的实习机会非常少，就业辅导也很稀缺。“比起谋生，就业更像是一个出门社交锻炼的机会和理由。孩子能力不同，一周不行的话，一周一次、两次都是好的。家长们宁愿陪着孩子去工作，因为长期呆在家里，与社会脱节，他们的功能就会退化。”

闵行区吴泾慧灵社区助残服务中心理事长陈戎东也曾多次呼吁关注大龄孤独症人士的就业困境，他曾设想建立一个孤独症人士人才库，方便他们与有招募意愿的企业对接，让合适的人在合适的岗位上发光发热，实现高质量就业。“所谓高质量就业，就是得到这份工作，是因为他们能够胜任，甚至比健全同事做得更好，并非因为孤独症患者的身份被同情和庇护。”陈戎东说，“只要支持充分合理，孤独症人士也能为社会作出贡献。”

眼下，“爱好”和“蓝丝带”也在大龄孤独症辅助性就业方面进行持续探索，但需要做的还有很多。回看过去20年，杨晓燕觉得，这或许只是一个开始，“我一直觉得，也许我们不可能真正打造一个世外桃源，但我始终相信，随着大家对这个群体的了解和包容，随着科学技术的进步与医学上的突破，更重要的是在政策上的支持和落实，我们的孩子未来非常有可能安心地生活在这个世界，成长、生活以及老去。那么，我们还是要一起努力啊！”

（文中孤独症患者阳阳、天天为化名）