马面女孩吴小燕：毛巾蒙面13年，手术取出2公斤异物后过得怎样了

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吴小燕1987年出生在浙江丽水庆元县的一个农村家庭，那地方山多地少，家里就靠父亲务农维持，母亲在家操持琐事。吴小燕小时候挺机灵的，上小学二年级就成绩拔尖，老师总夸她聪明，村里人也觉得这孩子有出息。

可谁知道，1996年她才9岁，就摊上了大麻烦。视力突然模糊，看黑板费劲，父母带她去县医院一查，医生说是视神经瘤，脸部骨头开始异常长大，鼻子和下巴越来越突出，整个脸变形得像马脸一样。这病来得突然，家里人一下子慌了神。

那时候医疗条件有限，农村家庭哪见过这种怪病，医生说治好得花十几万，这对他们家来说简直是天文数字。吴小燕的脸一天天变样，她开始用纱巾蒙着头，不敢出门见人。从1996年到2010年，整整13年，她就这样蒙着脸过日子。

纱巾后来换成毛巾，裹得严严实实，只露眼睛。失明后，她的世界就黑了，活动范围限于家里那几间屋子。父母到处求医问药，可钱凑不齐，病就拖着。肿块越来越大，压着神经，让她吃东西都困难，呼吸也不顺畅。村里人议论纷纷，有人说这是遗传，有人说运气差，反正吴小燕的生活就这么卡住了。

1999年，祸不单行，母亲因为长期劳累脑溢血发作，全身瘫痪，从此躺床上起不来。吴小燕那时12岁，已经看不见东西，她得学着照顾母亲，喂饭擦身这些活全靠摸索。父亲白天出去打工，晚上回来帮手，一家子日子过得紧巴巴的。

母亲的病需要常年吃药，家里的开销更大了。吴小燕在家帮不上大忙，但她尽量分担，洗衣做饭这些事慢慢上手。父亲身体也扛不住，2009年得了急性胰腺炎，住院花了不少钱，出院后干不了重活。家庭收入断了线，他们靠低保和亲戚接济勉强过活。吴小燕的肿块还在长，她偶尔出门买东西，蒙着毛巾低头走路，避免别人盯看。

关键转折在2002年，那年她15岁，在家干活不小心摔了一跤，脸砸地上，肿块破裂出血足有1000毫升。父亲赶紧送医院，医生止血后重新检查，发现不是视神经瘤，而是骨纤维异常增殖症。这是一种罕见病，骨头异常生长，形成良性肿块，但压迫视神经导致失明。

确诊后，医生说手术能切除大部分肿块，费用还是高。家里试着借钱，可亲戚朋友帮不上太多。吴小燕继续蒙面生活，肿块重量压得她脖子酸痛，生活质量越来越差。村医定期来看，给她开些止痛药，但治标不治本。

时间拖到2010年，吴小燕23岁，肿块已经重达2公斤，脸部变形严重，医生警告再不手术可能有生命危险。父亲联系了媒体，一位记者报道了她的情况，全国各地爱心人士捐款涌来，很快就凑够了手术费。

她去了广州中山大学附属口腔医院，主刀医生是廖贵清，团队仔细规划。手术前三天，母亲脑溢血复发去世，这打击对吴小燕来说雪上加霜。

手术那天，过程长达9小时，医生从中线切开脸部，分离组织，切除2公斤肿块，出血达9500毫升，几乎换了三次血。术中使用钛网固定眼眶，颅骨片重建鼻子和下巴。手术成功，吴小燕面部基本恢复正常，虽然还有些疤痕，但总算能见人了。

术后恢复期8个月，她缠着绷带，护士每天换药。出院后，她开始适应新生活，脸不蒙了，自信心慢慢回来。2010年后，她在当地找了份适合盲人的工作，手工编织东西卖钱。生活虽苦，但比以前强多了。社会捐款还有剩，她用于后续治疗。

2017年，通过亲戚介绍，她认识了叶林淼，这人比她大11岁，因为小儿麻痹症腿脚不便。两人背景相似，都吃过苦，很快就走到一起。2018年10月，吴小燕带叶林淼回广州复诊，医生检查剩余颅内小肿瘤，长得慢，建议每3到5年查一次，并微调了鼻子。

结婚后，他们俩自力更生，叶林淼外出采购，吴小燕在家料理家务。日子过得平稳，到2025年，她已经38岁，定期复查没大问题。骨纤维异常增殖症这种病容易复发，但她控制得不错，没再长大肿块。

生活上，他们没孩子，但互相扶持，靠小生意维持。吴小燕的故事传开后，很多人受启发，觉得遇到难事别轻易放弃。社会帮助起了大作用，没有那些捐款，她可能还蒙着脸过日子。这事儿也提醒大家，健康多重要，农村医疗条件得改善，不然小病拖成大祸。