科技破冰，温暖呼吸—海尔为渐冻症患者开启“呼吸减负”公益行动

“渐冻症患者不能等到感觉憋气、呼吸不畅时才用呼吸机，那样会耽误治疗。” 北京大学第三医院神经内科主任医师、教授樊东升曾在一档渐冻症专题节目中这样提醒。

近日，为了更好地了解渐冻症患者在家使用无创呼吸机的需求，海尔呼吸机携手渐愈互助之家共同开启了一场呼吸守护活动，通过提供免费设备支持、入户使用指导、定期追踪回访等形式，深入了解渐冻症患者的呼吸护理诉求，更好地守护他们的呼吸质量。

10万患者的“呼吸诉求”：居家护理需专业支持

渐冻症，医学名称为肌萎缩侧索硬化症（ALS），是一种不可逆的神经系统退行性疾病，其核心危害在于对运动功能的逐步侵蚀。数据显示，我国现有约10万渐冻症患者，每年新增病例约2.3万例，呼吸肌衰竭是导致患者死亡不可忽视的原因。

在这约10万患者中，80%-90%选择居家护理。随着病情进展，患者会从肢体无力逐渐发展为吞咽、言语困难，最终呼吸肌受累，出现气促、胸闷、活动能力下降等症状，平躺时呼吸困难会进一步加重，甚至可能发生夜间呼吸暂停。

作为渐冻症呼吸管理的核心手段，无创通气（NIV）的临床价值已得到全球医学领域的广泛认可，是居家护理中不可或缺的支持措施。

公益落地：专业呼吸保障触手可及

基于无创呼吸机对渐冻症患者的重要价值，海尔呼吸机启动的呼吸守护活动，精准对接居家护理群体的核心需求。活动不仅为符合条件的患者免费提供无创呼吸机，还组建了由产品经理、产品研发工程师组成的专业服务团队，为患者提供个性化参数调试，一对一操作流程指导等服务，确保家属快速掌握使用要点。

在走访过程中，海尔团队发现，专业的使用指导对发挥设备效果至关重要。一位患者家属表示：“在经过专业人员的指导后，设备的使用效果明显提升，患者的夜间睡眠质量得到改善。”这些真实的反馈也印证了专业呼吸支持对改善患者生活质量的重要性。

海尔呼吸机相关负责人表示，此次公益活动既是对渐冻症患者迫切需求的回应，也是收集真实使用反馈、优化产品的重要途径。活动期间，团队会当日安装调试、次日回访，后续团队也会通过定期跟踪等方式，记录患者的使用体验、症状改善情况及家属的建议，这些反馈将直接用于呼吸机适配性、操作便捷性和舒适性的迭代优化，让产品更贴合患者使用需求。

渐冻症或许会“冻结”身体的运动功能，但无法阻挡人们对生命质量的追求。随着科技的持续赋能与公益力量的汇聚，更多渐冻症患者将有望通过专业设备获得更有尊严、更有质量的生活。在这条向希望而行的道路上，海尔呼吸机将持续打磨产品，致力于用更舒适、更智能的科技为呼吸减负，成为患者身边一份温暖而坚定的守护。